Amint folytatjuk a 2019-es DiabetesMine Beteghangok nyerteseink megkérdezését, ma örömmel mutatunk be egy 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő fiatal férfit, aki úton van endokrinológussá.
Kérjük, találkozzon Dan Bisnóval, aki eredetileg Kaliforniából származik, de most kezdi az orvosi egyetemet New Jersey-ben. A #WeAreNotWaiting mantrát is magáévá tette, saját barkácsoló zárt rendszerű (más néven mesterséges hasnyálmirigy) kiépítésével és használatával.
Interjú Dan Bisno, a cukorbetegség szószólójával
DM) Köszönjük, hogy beszélt velünk, Dan! Természetesen szeretnénk kezdeni a cukorbetegség diagnosztizálásával ...
DB) A diagnózistörténetem 11 éves koromban kezdődik 2006-ban, amikor anyám észrevette, mennyire szomjas vagyok azon a nyáron. Egy éttermi családi vacsora során tört el a pont, amikor a húgomnak egy pohár vizet adtak fel nálam. Nyilvánvalóan kissé indulatba ejtettem, megjegyezve: "Én vagyok a szomjas testvér, nem a húgom!"
Anyukám másnap elvitt a gyermekorvoshoz. A vércukorszint-ellenőrzés a gyermekorvos glükométerén a következőt írta: "HIGH". A gyermekorvosom arról tájékoztatott minket, hogy nagy valószínűséggel 1-es típusú cukorbetegségem van, és másnap reggel az LA-s Gyermekkórház (CHLA) új csapatával jelentkezett. Aznap este a gyermekorvosom szigorú utasításokat adott nekünk, hogy menjünk el az In-N-Out Burgerbe, és rendeljünk egy fehérje típusú sajtburgert (sajtburgert a saláta közé, zsemle helyett), amely gyakorlatilag nulla szénhidrátot tartalmaz. Szeretem ezt úgy gondolni, mint az utolsó étkezésemet, inzulin adag nélkül, és az egyetlen alkalmat, amikor az orvos valaha sajtburgert ír fel a betegüknek. Másnap reggel a diagnózisomat 614 mg / dl vércukorszinttel igazolták. Napokkal később a 6. osztályt kezdtem egy hátizsákkal, tele tele kellékekkel, amiket éppen megtanultam használni.
Van még valaki a családjában cukorbeteg?
Nincs tudomásom arról, hogy az 1. típusú cukorbetegség családjában bármikor előfordult volna. Érdekes módon azonban néhány családtagom azóta pozitív eredményt kapott a szigeti autoantitestekről, ami arra utal, hogy fokozottan veszélyeztetettek lehetnek az 1-es típusú cukorbetegség kialakulásában. Apámnak is 2-es típusú cukorbetegsége van, ezért általában elég gyakran beszélünk a cukorbetegségről.
Milyen eszközöket használ jelenleg a cukorbetegség kezelésében?
Az elmúlt évben a DIY automatizált inzulinadagoló rendszert használtam, amely „Loop” néven ismert. Régi Medtronic szivattyút, Dexcom G6 folyamatos glükózmérőt (CGM), iPhone 6s-t és RileyLink-t használok. A hurok életmentő! Ez még mindig ugyanolyan irányítást ad nekem, mint egy nem automatizált rendszer, de jelentősen kibővíti a szivattyúm és a CGM funkcióit. Különböző vércukorszinteket tudok beállítani a nap folyamán olyan tényezők alapján, mint az aktivitási szintem, és a Loop alkalmazás valóban beállítja a pumpám alapszintjét, hogy megpróbálja elérni ezt a vércukorszintet.
Írhatnék egy hosszú esszét arról, hogy miért szeretem a Loopot, de a kedvenc dolgom az egyik napról a másikra érzett biztonságérzet. Szeretem, ha van egy olyan rendszerem, amely figyeli a vércukorszintemet, amikor nem tudok. Amikor elkezdtem a hurkolást, a Nightscoutot használtam az adatjelentéseim megtekintésére, de nemrég váltottam a Tidepoolre, miután beállítottam a Tidepool / Loop tanulmányhoz.
Miért gondolja, hogy a Loop / DIY diabétesz technológia olyan fontos?
A barkács közösség elképesztő. Megtöltették a cukorbetegség innovációjának hiányosságait, és nyomást gyakoroltak a medtech-iparra és az FDA-ra az innováció javítása és a szabályozási folyamat felgyorsítása érdekében.
Az évek során nagyon sokféle inzulinpumpa-lehetőség volt. Míg mindegyiknek megvannak a maga egyedi előnyei, a nap végén mindannyian ugyanazt csinálják: inzulint szállítanak. Minden mást továbbra is manuálisan csinálunk. A TÉNYLEG fontos újítás csiga tempóban haladt. Nem voltak alapvető különbségek abban, hogy hogyan kezeltem a cukorbetegségemet az inzulinpumpa tekintetében 2008-ban és 2017-ben. A barkács közösség megváltoztatta ezt. Nem egy, hanem több, zárt hurkú rendszert építettek az inzulinadagolás és adagolás automatizálására, amelyek a folyamatos glükózmonitor-adatokat és rengeteg más testreszabást használnak.
Ezek nem egy méretben használható eszközök. Igazán személyre szabottak. De ez csak a jéghegy csúcsa. Ezek a barkácsprojektek betegvezéreltek és szoftveresen frissíthetők, így amikor az emberek úgy érzik, hogy frissítéseket kell végrehajtani, ezeket a frissítéseket nagyon gyorsan (napok vagy hetek alatt) be lehet építeni a barkácskészülékébe. Az alternatíva négy évet vár arra, hogy biztosítással új szivattyút kapjon.
Mindezt szenvedélyes egyének vezérlik, igaz?
Igen! Azok a személyek, akik a barkácsolási közösséget boldogulják, önként vállalják a napjukon kívüli idejüket, hogy megkönnyítsék a cukorbetegek életét. Valaki egyszer viccelődött velem, hogy a Loop ügyfélszolgálata sokkal jobb, mint a Medtronic. Azt jelentik, hogy ha elmész az egyik barkácsoló Facebook oldalra (pl. „Looped”), és felteszel egy kérdést, akkor azonnali, értékes, gondos visszajelzést kapsz a betegközösségtől. Távol állok a szabályozó testületek vagy a randomizált, kontrollált vizsgálatok ellen. Őszintén hiszem, hogy az olyan barkácsolási projektek, mint például a Nightscout (CGM / pump adatok behúzása a számítógépre, okostelefonra, okosórára stb.) És az Open APS / Loop (automatizált inzulinszállítás személyre szabott célokkal) eredményeként évekkel megelőzhető a sokmillió (milliárd?) dolláros cukorbetegség-ipar. A barkács közösség fontos hatást gyakorolt erre az iparra. Elképesztő látni, hogy a szenvedélyes betegek és szeretteik mit tehetnek - ezért a #WeAreNotWaiting mottó.
És törekvő egészségügyi szakember vagy, igaz?
Most kezdtem az orvosi egyetem első évét a New Jersey-i Rutgers Robert Wood Johnson Orvosi Egyetemen. Körülbelül 13 éves korom óta mondom a barátaimnak és a családomnak, hogy endokrinológus szeretnék lenni. Szerencsés vagyok, hogy egy csodálatos endokrinológust köszönhetek, hogy ilyen inspiráló példakép voltam. Orvostudomány után hároméves rezidencia képzést tervezek gyermekgyógyászatban vagy belgyógyászatban, majd ösztöndíjat az endokrinológiában.
Mit tett a Med School megkezdése előtt?
Két évet töltöttem az 1-es típusú cukorbetegség klinikai kutatásain a Los Angeles-i Gyermekkórházban (itt diagnosztizáltak, amint azt korábban említettem). Annyira otthon éreztem magam az 1-es típusú cukorbetegségben dolgozókkal, hogy ez valóban megerősítette gyermekkori törekvésemet az endokrinológiai és a cukorbetegség-kutatói karrier folytatására.
Szerencsés voltam, hogy a CHLA-nál végzett munkám során számos különféle kutatásban vettem részt, amelyek nagyszerű bevezetést nyújtottak a gyermekkori cukorbetegség kutatásának körébe. Nagyon sok munkát végeztem a TrialNet Pathway to Prevention tanulmányának és különféle 1-es típusú cukorbetegség-megelőzési tanulmányainak koordinálásával. A T1D cseréjén keresztül különféle tanulmányokhoz is koordináltam, amelyek egyike az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő fiatalok és fiatal felnőttek CGM-beavatkozása volt.
A CHLA elhagyása előtt segítettem a különféle ipari tanulmányok szabályozási folyamatának megkezdésében is. Végül együttműködök a CoYoT1 vizsgálati csoporttal, amely egy lenyűgöző betegközpontú ellátási modell, amelyet Dr. Jennifer Raymond fejlesztett ki, és amely magában foglalja mind a távegészségügyet, mind a csoportos megbeszéléseket. A jelenlegi klinikai vizsgálat során serdülőkkel és fiatal felnőttekkel történő rutinszerű online csoportos megbeszélések megkönnyítését tervezem.
Van-e konkrét reménye, amikor belép a hivatásos orvosok világába?
Az egyik dolog, amelyet jövőbeni orvosként várom, az, hogy a beteg tapasztalataimat felhasználva hangot adjak a változásnak az orvosi közösségben. A közeljövőben jobban szeretnék részt venni a cukorbetegségben a közösségi médiában. Kicsit megijedtem, hogy beleugrom, de a cukorbetegséggel foglalkozó online közösség rendszeresen felhatalmaz engem az Instagramon és a Facebookon. A közösségi média az elmúlt években valóban jelentős hatással volt mentális egészségemre és a cukorbetegséghez való viszonyomra.
Részt vett-e valamilyen cukorbetegség-védelmi törekvésben?
A CHLA-nál végzett munkám alkalmat adott arra, hogy együttműködjek a TrialNet UCSF fejezetével és néhány csodálatos JDRF Los Angeles-i munkatárssal, hogy a TrialNet Pathway to Prevention tanulmányán keresztül a cukorbetegség kockázatának szűrését eljuttassam a Kaliforniai Dél-Kaliforniai Birodalom egész területéhez - olyan területekre, ahol a CHLA korábban nem volt TrialNet ismeretterjesztő események lebonyolítása. Ennek a régiónak jelenleg nem volt JDRF-fejezete vagy nagy TrialNet-hez kapcsolódó kutatóközpontja.
A JDRF Los Angeles-szel való összefogás segített abban, hogy még sok családhoz jussunk. Felajánlhattuk a TrialNet szűrést ezeknek a családoknak anélkül, hogy messzire kellett volna utaznunk. Mindenekelőtt tartalmas időt töltöttem el, hogy megismerkedjek emberekkel, különösen az újonnan kialakuló családokkal, és beszélhessek a cukorbetegségről. Gyakran azok a szülők „kapják meg”, akiknek jobban szüksége van más családok támogatására, és ez a fórum nagyon jó volt erre.
Ön szerint mi képviseli az utóbbi évek legnagyobb változását a cukorbetegség ellátásában?
A folyamatos glükózmonitorozás hatása a cukorbetegségről való beszélgetésünkre és kezelésünkre. Sokkal több adat és hasznos információ van kéznél, mint valaha. Míg a CGM alkalmazása drámai módon megváltoztatta a beteg tapasztalatait, korábbi kutatómunkám arra tanított, hogy az ipar néhány évvel lemaradt a CGM-adatok elsődleges végpontként történő alkalmazásáról a klinikai vizsgálatok során. Bár úgy tűnik, ez változik. Úgy gondolom, hogy kritikus fontosságú a klinikai vizsgálatok értékelése az elsődleges végpontokkal, amelyeket a CGM mérőszámokkal mértek, mint például az időtartomány és a variációs együttható, csak az A1C vagy a diszkrét vércukorszint adatokhoz képest. A CGM adatai többet tudnak meg az innovációk előnyeiről, mint bármi mást.
Milyen volt a saját CGM-tapasztalata?
Személy szerint pár évvel a diagnózisom után elkezdtem pumpálni. Noha nagyon szerettem a szivattyút, nem tudtam elképzelni, hogy bármi mást viseljek a testemen. Úgy éreztem, hogy túl kínos lenne elmagyarázni a barátaimnak, miért vannak műanyagdarabok a hasam és a karjaim körül. Különösen nem akartam, hogy egy CGM riasztó megszégyenüljön az osztályban.
Az egyetemi szemeszter után endokrinológusom végül meggyőzött arról, hogy Dexcom G4-el merüljek el a CGM-be. Azonnal beleakadtam. Sokkal több betekintést nyertem abba, hogyan reagál a testem a szénhidrátokra, az inzulinra és az aktivitásra. Nemcsak biztonságosabbnak éreztem magam, hanem jobban elköteleztem magam a cukorbetegséggel kapcsolatos önellátásom mellett. A CGM olyan események lépcsőjét váltotta ki, amely felkeltette az érdeklődésemet a cukorbetegség ellátásának és a cukorbetegség kutatásának minden aspektusa iránt. A CGM-től származó adatok sokasága sokkal nagyobb kényelmet nyújtott számomra a szénhidrát-arányok önálló beállításában is. Annyira függővé váltam tőle, hogy nehéz felidézni, milyen volt a cukorbetegség kezelése a CGM előtt.
Mi izgatja a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
Azt hiszem, rendkívül izgalmas időszakot élünk a cukorbetegséggel kapcsolatos újítások számára. Most a piacon van egy beültethető glükózérzékelő és orr-glükagon. Mindkettő a diabéteszes közösség kielégítetlen igényeit hivatott kielégíteni. Ezenkívül hamarosan több, az FDA által jóváhagyott automatizált inzulinadagoló rendszert kell a fogyasztók rendelkezésére bocsátani.
A cukorbetegséggel kapcsolatos újítások a legtöbb cukorbetegségben élõ reményt jelzik. Új módszereket adnak az eredendően nehéz betegség kezelésére, és sokkal elviselhetőbbé teszik a cukorbetegséget. Kicsit cukorbetegség technikus vagyok, ezért különösen izgatott vagyok a cukorbetegséggel foglalkozó orvostechnikai eszközök, okostelefonok és okosórák közötti növekvő interoperabilitás miatt. Olyan sok minden lehet most izgatott!
Ha tudna beszélni az ipar vezetőivel, mit javasolna nekik, ha jobban tudnának?
Nagyon sok gondolatom van erről. Bár nagyon hálás vagyok azért, hogy hasznot húztam az ipari kutatásból és fejlesztésből, tudom, hogy jobban tudnak járni a gyógyszerekhez és a cukorbetegséghez való eszközökhöz való hozzáférés terén. Az elmúlt évben nagy figyelmet fordítottak az inzulin emelkedő költségeire és a szívtépő, káros hatásra, amelyet ez a betegközösségre gyakorolt. Nyilvánvaló, hogy paradigmaváltásnak kell lennie a cukorbetegség kezelésében. Jelenleg a „hiányosok és a hiányzók” - azok, akik megengedhetik maguknak a gyors hatású inzulint, a CGM-et és a pumpaterápiát, és azok, akik nem képesek megfizetni ezeket az eszközöket. Ezért nem meglepő, hogy a cukorbetegség a legtöbb oka traumatikus orvosi szövődményeknek. De ennek nem kell így lennie.
Míg a média vagy más nyomás arra késztetheti az ipart, hogy elindítsa a betegkedvezményes vagy kedvezményes programokat, ezek még mindig nem megbízható és következetlen módszerek az életmentő eszközök és gyógyszerek túlélésére. A változásnak korábban kell történnie, valószínűleg a gyógyszer vagy eszköz fejlesztésének kezdetétől fogva, amikor az elméleti árpont becsléséhez számításokat végeznek. Tekintettel az ipar szerepére a megválasztandó gyógyszerek megválasztásában, a gyógyszerek árazásában stb., Úgy gondolom, hogy az iparnak nagyobb szerepet kell játszania a hozzáférési rés csökkentésében. Jobb egyensúlyt kell teremteni az iparág nyereség iránti vágya és a betegek hozzáférési igénye között.
Személyesen tapasztalt már valamilyen hozzáférési vagy megfizethetőségi kérdést a cukorbetegséggel kapcsolatban?
Szerencsés vagyok, hogy megbízható biztosítási fedezettel rendelkeztem, és egész életemben hozzáférhettem a cukorbetegséghez. Az egyik csalódás, amellyel szembesültem, az a korlátozás, amelyet a biztosítási formanyomtatványok a fogyasztók döntéseire helyeznek. Nem igényelhet végtelen (bizonytalan eredménnyel járó) biztosítótársaság fellebbezését annak a szivattyúnak, CGM-nek, inzulinanalógnak, tesztcsíknak vagy más ellátásnak, amelyet Ön használt vagy használni szeretne.
Az elmúlt évben továbbra is szerettem volna lefedni a Contour Next tesztcsíkokat, mert a Contour Next Link mérő közvetlenül szinkronizál az inzulinpumpámmal. A biztosítótársaságomnál csak egy érintéses tesztcsíkok voltak az űrlapon. Több fellebbezési levél kellett ahhoz, hogy megszerezzem a szükséges tesztcsíkokat. Az ilyen típusú rutin diabéteszes kérdések elriasztanak attól, hogy orvostól kérjek vényt olyan gyógyszerekre, mint például az Afrezza vagy a Fiasp, mert számíthatok arra, hogy az ezt követő gondok vannak a biztosítóval. Mondanom sem kell, hogy a biztosítási fedezet nélküli költségek megfizethetetlenek.
Nem utolsósorban miért döntött a DiabetesMine beteghangok versenyre való jelentkezés mellett?
Mivel rajongok a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokért, és szeretnék hozzájárulni és tanulni a vezetőktől, amelyek ezt megvalósítják. Nemcsak személyes diabéteszes tapasztalataimból, hanem különösen azokból a betegekből tanultam, akikkel a Los Angeles-i Gyermekkórházban dolgoztam, a cukorbetegség Facebook-csoportjainál, a TypeOneNation eseményeinél és még sok minden mástól.
A hangommal szeretnék segíteni az innováció helyes irányba terjesztésében minden cukorbeteg ember számára. Ha az elmúlt pár év tanított nekem valamit, akkor az az innováció „arany korszakát” éljük. Azonban továbbra is azt gondolom, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos újítások miatt csak a jéghegy csúcsához nyúltunk. Izgatott vagyok a jövő előtt. Alig várom, hogy találkozzak másokkal, akik közös szenvedéllyel rendelkeznek a cukorbetegség és a D-innováció iránt. Különösen várom, hogy meghallgassam az iparági vezetők perspektíváit. Néha úgy tűnik, hogy a medtech ipar jobb tervezési döntéseket hozhatott volna. Nehéz megmondani, hogy a beteg visszajelzései, a klinikusok visszajelzései vagy az FDA követelményei alapján egy bizonyos módon elkészítették-e a dolgokat. A DiabetesMine University remek alkalom lesz arra, hogy betekintést nyerhessen ezekbe a fontos döntésekbe. Remélhetőleg a beteg perspektívájával tudok előre fizetni!
Köszönöm, Dan. Alig várjuk, hogy találkozzunk novemberben!
.jpg)
