Karácsonykor kétszer is a cukorbetegségemet

Alig egy hete vagyunk karácsonytól, és ma az "Enyémben" örömmel mutatjuk be egy bostoni diabéteszes apa két speciális könyvét: egyet a kisfia 1-es típusú cukorbetegségének első évéről, egyet pedig azokról első karácsonyi szezon T1D-vel él.

Köszönj Michael Suarez-nek, akinek fiának, Andrew-nak közel két éve diagnosztizálták a T1D-t. Első évük kihívásokkal teli volt (!), De miután békét kötött ezzel az „új normálissal”, Suarezt arra ösztönözték, hogy kiadjon egy „Első év első típusú” című képeskönyvet, hogy segítsen saját fiának és másoknak jobban megérteni ezt a krónikus állapotot. Miután hihetetlen visszajelzéseket látott a közösségtől, nemrégiben megjelent egy második, ünnepi témájú gyerekkönyv, amely a „Twas My Type of Christmas” címet viseli.

Az alábbiakban Suarez elmondja családja történetét és azt, hogy mi vezetett a könyvkiadás színhelyére, saját szavaival.

*Kérjük, olvassa végig a végét, hogy belépjen a kétkönyvű ajándékba is! *

Ünnepi T1D diagnózis

2018. január eleje volt, a tél eddigi leghidegebb pontján. Éppen akkor, amikor családunk kikapcsolódott az ünnepekből, miközben lefagyott csövekkel foglalkoztak, arra a következtetésre jutottunk, hogy ideje 4 éves fiunkat, Andrew-t elvinni a gyermekorvoshoz, hogy magyarázatot kapjon néhány friss megfigyelésről . Pontosabban azt szerettük volna megtudni, miért pisil be ennyire az éjszaka folyamán, és oly gyakran segítette magát egy nagy pohár víz mellett, de alig evett valamit. A gyermekorvos visszajelzései hirtelen teljesen lényegtelennek és értelmetlennek tűntek a megfagyott csövek és az ünnepi másnaposság miatt.

Andrew-t 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizálták, és a Bostoni Gyermekkórházba kellett vinni az ER-be, hogy kezelje a diabéteszes ketoacidózist (DKA), amely súlyos szövődmény kezeletlen magas vércukorszintet eredményez, ami gyakori az emberek számára, akik csak a diagnózisukról értesülnek. A következő három éjszakát a kórházban töltjük, mindkettő egészségre ápolva, miközben elárasztjuk az új rutinra vonatkozó utasításokat is, amelyeknek végső soron élnünk kell a belátható jövőben.

Hol találja a kényelmet ilyen kényelmetlen helyzetben? Családunk számára az volt a személy, aki mindenkinek a legnagyobb kényelmet nyújtotta, akit leginkább érintett ez az új életmód. Annak ellenére, hogy csak 4,5 éves volt, minden jel arra utalt, hogy Andrew teljesen tisztában van azzal, hogy az élete hogyan fog megváltozni.

Pedig Ő mosolygott mindenki arcára.

A gyermekkórház idegtépő hely lehet bárki számára, figyelembe véve azt a sok körülményt, amely oda vezethet. Szerencsénkre a Boston Children's nagyon megnyugtató és barátságos létesítménnyel rendelkezik, és Andrew teljes mértékben kihasználta. Előcsarnokuk: egy hatalmas akvárium, egy fal méretű mozgásérzékelő monitor és egy lépcső, amely minden lépésről hangot ad ki. Ha szerencséd van, akkor akár el is foghatsz egy terápiás kutyát, aki kijön a liftből. Jobban gondolja, hogy Andrew ragaszkodott ahhoz, hogy mindezeket a lehetőségeket teljes mértékben kihasználja. Nemcsak szórakoztatni tudta magát, de látta, hogy egy gyerek pizsamában élete ideje alatt mosolyog a járókelő arcára a hallban.

A helyzet legjobb kihasználása saját maga és a körülötte lévő mindenki számára nem volt erőltetett. Ez volt az, ami természetes volt számára. Kisfiam sok tulajdonságának egyike, amelyre felnézek. Valójában az egyik módja annak, hogy magam is megpróbáltam kihasználni a helyzetet, a tapasztalatokról szóló írás.

Andrew ugyanúgy szórakoztatta önmagát és a körülötte lévőket a kórház előcsarnokában, remélem, mások is élvezhetik és megnyugtathatják az elmesélést arról, hogy Andrew milyen első éveket tölt el a T1D-vel.

A 39 oldalas és 2018 decemberében megjelent oldal Első év az első típussal sok olyan tulajdonságot szemléltet, amelyekre Andrew-ban nézek, beleértve bátorságát, pozitív hozzáállását és azt, hogy hogyan képes boldoggá tenni önmagát és a körülötte lévő embereket, még a legstresszesebb helyzetekben is. Pontosabban részleteztem a tüneteket, a kórházi tapasztalatokat, valamint leírtam néhány valós jelenetet, amikor a lobbit élvezi a leírt módon, valamint otthoni és iskolai életét.

Íme egy példa a könyvből, hogyan nyújtunk betekintést Andrew otthoni életébe:

Ez az év folyamat volt, megtanult megbirkózni. Lövés lövés után. Piszkálás piszkálás után. Has, lábak, karok ... a lövések bármelyik irányba mennek. Szétterítjük őket, mivel naponta hatszor vannak. Anya minden héten e-mailt küld az ápolóknak. Ellenőrzik, hogy szükség van-e a szénhidrát-arányok módosítására. Anya éjjel bejelentkezik egy lámpával a fején, néha egy lédobozzal, hogy igyon az ágyamban.

Andrew első évének összpontosítása lehetővé tette számomra, hogy elmélkedjek arról, hogyan nőtt fel családunk a tapasztalatok alapján. A könyv megírása lehetővé tette számomra, hogy dokumentáljam a részleteket, mind azért, hogy elmélkedjünk rajta, és mások remélhetőleg kapcsolódjanak hozzájuk. Most, egy évvel a könyv kiadása után, átgondolhatom Andrew történetének a világgal való megosztásának tapasztalatait.

A diabéteszes közösség kapcsolatba hozható

A könyvre nagyon pozitívan reagáltak. Több tucat üzenetet kaptam a szülőktől, Amazon-vélemények, e-mailek vagy Facebook / Instagram üzenetek formájában. Az első számú visszajelzés, amelyet szinte univerzálisan kapok, az, hogy a történetet olvasó gyerekek valamennyien megjegyzik, hogy Andrew története mennyire hasonlít a sajátjukhoz. Néhány szülő még elmondta nekem, hogy Andrew története annyira hasonlít a gyermekükhöz, hogy gyermekük azt hitte, hogy a könyv róluk szól. Ez nagyszerű visszajelzés, mivel fontos volt számomra minden részlet megragadása, és a történet minden aspektusának a lehető leghűségesebb megtartása az életben, pontosan azért, hogy más gyerekek és családok is kapcsolatba léphessenek velük.

Az egyik különös válasz, amely megérintett minket, egy Dél-Koreában tartózkodó amerikai családtól származott egy 5 éves, nemrég diagnosztizált fiával. Sokat jelentett számunkra az a tudat, hogy történetünk a tengerentúlon valakinek kényelmet nyújtott! Hasonlóképpen, a családok hozzánk forduló történeteinek és visszajelzéseinek elolvasása mindig megmosolyogtatja Andrew arcát.

Egy másik gyakori válasz, hogy a könyv hogyan segítette a családtagokat, barátokat és osztálytársakat abban, hogy jobban megértsék, min megy keresztül T1 gyermekük. Ezt én is első kézből tapasztaltam, mivel az elmúlt két tanévben olvastam a könyvet Andrew osztálytársainak. Hallottam visszajelzéseket olyan gyermekek szüleitől, akik hazamentek, és iskolai látogatásom után elmondták szüleiknek Andrew-t. Ez azt mondja nekem, hogy Andrew osztálytársai hallgatják és internalizálják a történetet, ami elsősorban az volt a cél, hogy elolvassák nekik. Úgy gondolom, hogy a T1D körül általában hiányzik a tudatosság, és az egyik reményem, hogy Andrew osztálytársai, valamint azok az emberek osztálytársai, akiknek könyvük van, már fiatalon megkapják az oktatást és a T1D megértését.

Első év az első típussal platformot is adott számomra, hogy szélesebb körben beszélhessek a T1D-ről.A nyár folyamán párosultam Andrew egyik ápolónőjével, hogy az északkeleti egyetemi iskolai egészségügyi akadémia (NEUSHA) által vezetett továbbképzési konferencián tanfolyamot vezessek. Bemutattuk a „T1D ellátási koordinációja” című témát az ápolónők elkötelezett közönségének, hogy betekintést nyerjünk a szülők és az iskolai nővér közötti ideális partnerség első tapasztalataiba. Hasonlóképpen részt vettem a JDRF Tini Tanácsadó Bizottsága (TAC) mellett, amely a T1D-vel élő tizenévesek egy csoportja, egy másik, aktív iskolai nővéreknek szóló rendezvényen.

Egy gyerek cukorbeteg könyv karácsonyra

A sikerrel, a visszajelzésekkel és az ebből adódó lehetőségekkel Első év az első típussal, Úgy döntöttem, hogy írok még egy könyvet Andrewnak és a közösségnek. Twas My Type of Christmas kissé más megközelítést alkalmaz. A Chris Claremont klasszikus kitalált (vagy nem?) Újraszámlálása cukorbetegséggel együtt, ez a folytatás 29 oldalas volt, 2019 szeptemberében jelent meg. Célja, hogy szórakoztató könyv legyen, de a T1D néhány ismeretével és terminológiájával is beilleszkedik.

A harisnyát felakasztottuk fényes fánk mellé, hogy néhány harapnivalóval töltsük meg: néhány szénhidráttal ... néhány szénhidrátmentesen ... Szüleim és nővérem az ágyukba simultak, miközben fejükben egyszarvúak látomásai táncoltak.

Eddig a közösség nagyon pozitívan reagál erre az új könyvre is.

Örömünk, amelyet családunk kap, ha megoszthatja ezeket a történeteket a közösséggel, ezüst bélést jelent a T1D kezelésének napi kihívásainak nagy sémájában. De ha Andrew, a PJj-jében körbejárva a kórház előcsarnokát, bármit tanított nekünk, akkor rendben van, ha némi örömre lelünk egy kihívást jelentő helyzet közepette.

Köszönöm, Michael! Nagyra értékeljük, hogy megosztotta a történetet e két új könyv mögött, amely megtalálható az Amazon-on - „Első év első típusú” -ért a Kindle-ért 3,99 dollárért és 12,86 dollárért papírkötésben, valamint a „Twas My Type Christmas” -ért 3,99 dollárért a Kindle-ért és 10,25 dollárért papírkötésben.

De mielőtt megvásárolná őket, itt az alkalom, hogy dobja nevét a kalapba, hogy ingyenes példányokat nyerjen az ünnepi szezonban ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (Ez a verseny most lezárult)

Érdeklődik a Első év első típussal és „Twas My Type of Christmas? Nagyon örülünk, hogy a szerző beleegyezett abba, hogy két szerencsés nyertesnek ajándékozzunk egy pár ingyenes aláírt példányt! A belépés módja:

1. Írjon nekünk e-mailt az [email protected] e-mail címre, a DM-PictureBooks segítségével valahol a tárgysorban, hogy tudassa velünk, hogy nyerni kíván. Vagy pingelhet minket a Twitteren vagy a Facebook-oldalunkon ugyanazon kódszó használatával. Szállítás céljából az ajándékozást azokra kell korlátoznunk, akik postai címe az Egyesült Államokban található.

2. 2019. december 27-ig, péntekig 17:00 óráig van belépési ideje.

3. A nyerteseket a Random.org oldalon választják ki.

4. A nyerteseket december 30-án, hétfőn hirdetjük ki a közösségi médián keresztül, ezért kérjük, ne felejtse el megőrizni az e-mail és / vagy a Facebook / Twitter üzenetküldő mező fülét, mivel így lépünk kapcsolatba nyerteseinkkel. (Ha a nyertesek egy héten belül nem válaszolnak, akkor egy alternatívát választunk.)

Frissíteni fogjuk ezt a bejegyzést a nyertesek nevével.

Sok szerencsét, könyvbarátok!

Gratulálunk nyerteseinknek: Jennifer Byerley és Wendy Albanese.