A neuromyelitis optica (NMO) egy ritka autoimmun állapot, amely az idegek körüli mielint, különösen a látóidegeket és a gerincvelőt érinti. A diagnózis megfoghatatlan, mivel az NMO-t gyakran tévesen sclerosis multiplex (MS) vagy más neurológiai állapotok miatt tévesztik össze.
A téves diagnózis életet megváltoztató következményekkel járhat, mivel egyetlen NMO-roham látásvesztést, bénulást és egyéb fizikai változásokat eredményezhet. Az NMO diagnosztizálásához speciális kritériumokat, valamint egy antitesttesztet használnak.
Sajnos túl kevesen tudják az állapotot keresni, beleértve az orvosi közösség tagjait is. NMO szószólóvá válása segíthet. A tudatosság elterjedése több emberhez vezethet teszteléshez, és több orvoshoz a megfelelő diagnózis felkutatásához. Az NMO-val élők számára az érdekképviselet egy módja annak, hogy támogatást kapjon és segítsen másoknak a közösségben.
A következőkben csak egy rövid felsorolás található arról, hogyan válhat NMO szószólóvá, függetlenül attól, hogy közvetlenül érinti-e ez a diagnózis.
Csatlakozás egy támogató csoporthoz vagy annak házigazdája
Egy támogató csoport - akár személyesen, akár online - segíthet az NMO-val élő embereknek és családtagjaiknak az információcserében és a közösség megtalálásában. A Guthy-Jackson Jótékonysági Alap felajánlja a meglévő online és offline támogató csoportok listáját. Az alapítvány lehetővé teszi az emberek számára, hogy új csoportot alapítsanak, ha akarják.
A közösség támogatása különösen fontos a ritka betegségek, például az NMO hírének megismerésében. Amint a kutatók többet megtudnak az NMO-ról, egyre többen kapják meg a megfelelő diagnózist.
Jelenleg úgy gondolják, hogy 100 000 emberből körülbelül 10-nek van NMO-ja, ami magasabb, mint a korábbi becslések szerint 100 000-ből 1-4. Ez az Egyesült Államokban körülbelül 15 000 embernek felel meg.
Ez a szám azonban kicsi ahhoz a népességhez képest, amely az SM-ben él, ami körülbelül 1 millió ember az Egyesült Államokban. A támogató csoportok segíthetnek az NMO-val rendelkező embereknek abban, hogy egymásra találjanak és tapasztalatokat osszanak meg.
Részvétel adománygyűjtő rendezvényeken
Az érdekképviseletnek elkötelezett jótékonysági szervezeteknek pénzre van szükségük a kutatás és más kezdeményezések finanszírozásához. Céljuk az NMO-val élők közérzetének javítása.
A Guthy-Jackson és a Siegel Ritka Neuroimmun Egyesület (SRNA) két ilyen szervezet. Segíthet nekik azáltal, hogy részt vesz adománygyűjtő rendezvényeken. Ezen csoportok mellett az egészségügyi ellátást is népszerűsítheti közvetlenül a szomszédságában.
Guthy-Jackson kifejezetten az NMO elkötelezettje, és a honlapján ajánlásokat tartalmaz az online adománygyűjtések lebonyolítására.
Az SRNA egy maroknyi betegséggel támogatja az embereket, beleértve az NMO-t is. Információt nyújtanak arról is, hogyan gyűjthetnek pénzt az erőfeszítésekért, többek között az eBay for Charity és az Amazon Smiles révén.
Az otthonhoz közelebb is gyűjthet pénzt. Vegye fel a kapcsolatot a helyi kórházakkal vagy orvosi klinikákkal, amelyek segítséget nyújtanak az NMO-val rendelkező emberek számára. Lehetséges, hogy együttműködhet a kórház adománygyűjtő karjával egy olyan kampány kidolgozása érdekében, amely felhívja a figyelmet az NMO-ra és támogatja az orvosi hozzáférést a közösségében.
Érdekképviseleti szervezetek követése
Ha csak most ismerkedsz meg az NMO közösségével, akkor az ügyvédgé válás egyszerű módja az érdekképviseleti szervezetek, például Guthy-Jackson és az SRNA információinak megosztása és népszerűsítése.
Kövesse őket a közösségi médiában, ossza meg bejegyzéseiket, és töltse ki a hírcsatornákat az NMO-val kapcsolatos pontos, hasznos információkkal. Ez segíthet elérni azokat, akik még mindig a megfelelő diagnózist keresik tüneteikhez.
Blogolás és a történet megosztása
A személyes történetek az érdekképviselet erőteljes formái. A Guthy-Jackson Jótékonysági Alapítvány egy példa arra, hogy a személyes elbeszélés miként képes a félreértett egészségi állapotra annyira szükséges figyelmet felhívni. Egy pár 2008-ban alapította az alapítványt, miután tizenéves lányuknál diagnosztizálták az NMO-t, és nem álltak rendelkezésre források a támogatásukra.
Az NMO-val élő családtagként, barátként vagy egyénként a története számít. Indítson blogot egy ingyenes blogolási oldalon, például a WordPress-en, vagy olyan írási platformon, mint a Medium. Ez segíthet eloszlatni az NMO néhány mítoszát, megmutatni, hogy miben különbözik az olyan betegségektől, mint az SM, és képet alkothat arról, hogyan befolyásolhatja az egyén életét.
Csatlakozás egy klinikai vizsgálathoz
Mielőtt az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) jóváhagyná az új terápiákat, át kell esniük a klinikai vizsgálatokon. Ezeknek a próbáknak résztvevőkre van szükségük, és ha jól érzed magad, a csatlakozás segíthet az NMO közösségben. Az NMO klinikai vizsgálatokat a ClinicalTrials.gov adatbázisán keresztül keresheti meg.
Megoszthatja hangját az NMO-Pro-n keresztül is a Guthy-Jackson Jótékonysági Alapítvány weboldalán, ahol felmérések és egyéb kutatási programok állnak rendelkezésre.
Kapcsolatfelvétel a helyi médiával
A helyi híradások és a közösségi programok gyakran olyan embereket mutatnak be, amelyek érdemi tapasztalatokat élnek át. Az NMO-val kapcsolatos történetet eljuttathatja egy helyi riporterhez. Ez még hatékonyabb lehet, ha olyan adománygyűjtő rendezvényt tervez, amelyet a média tudósít. A híradások mellett vegye fontolóra a helyi blogokat és az online információforrásokat.
Információk megosztása orvosával
A Ritka Rendellenességek Országos Szervezete (NORD) arra ösztönzi a támogatókat, hogy hozzák nyilvánosságra a közösségeket, az iskolákat és a helyi orvosi gyakorlatokat.
A NORD a ritka rendellenességekről szóló szakirodalmat nyújtja Önnek, amelyet megoszthatja orvosával annak érdekében, hogy bővítse a nem mindennapi diagnózissal való együttélés tapasztalatait.
Ez akkor is lehetőség lehet, ha az NMO közvetlenül nem érinti Önt, de segíteni akar az orvosi közösségben tartózkodók radarján.
Az elvitel
Az NMO életváltoztató állapot, de évekkel később gyakran hibásan diagnosztizálják vagy diagnosztizálják. Az NMO szószólói segíthetnek a betegséggel élő emberek közösségének kiépítésében, és bővíthetik az orvosi közösség tudatosságát.
Cserébe az NMO tüneteit tapasztaló emberek gyorsabban diagnosztizálhatják a megfelelő diagnózist - és ha ez megtörténik, hatékonyabb kezelésekhez juthatnak.
