A narkolepszia nehezen áttekinthető, és tünetei néha kínosak. Ez megnehezítheti megértését. Ezen okok miatt a narkolepsziában szenvedők időnként nagyon egyedül érezhetik magukat.
A támogató csoportok lehetőséget adnak arra, hogy kapcsolatba lépjen más narkolepsziában szenvedő emberekkel.
Az a képesség, hogy tanulhat és támaszkodhat másokra, akiknek ugyanaz az állapota, nagy kényelmet jelenthet, és segíthet abban, hogy jobban élj a rendellenességgel. Egy figyelmeztetés: Ne feledje, hogy az online közzétett információk nem mindig pontosak, vagy az adott helyzetre vonatkoznak, és nem helyettesítik az orvosi tanácsokat.
Ha nem biztos abban, hogy hol talál támogatási csoportot, itt talál egy útmutatót a rendelkezésre álló személyes és online források közül. A következő szakaszokban található linkek jó helyen szolgálhatnak a keresés megkezdéséhez.
Fórumok
Az online fórumok és üzenőfalak lehetővé teszik a narkolepsziában szenvedő emberek, valamint családtagjaik és gondozóik számára, hogy kérdéseket tegyenek közzé vagy javaslatokat tegyenek a tanultak alapján.
Ezeken a weboldalakon megismerheti az új kutatásokat és a gyógyszerek jóváhagyását. Vannak olyan eszközök és tippek is, amelyek segítenek jobban élni ezzel a feltétellel.
Online narkolepszia fórumok
- Narkolepszia Támogató Szervezet
- A betegek szeretnek engem
- Ritka kapcsolat
- Beszélj az alvásról
Helyi csoportok
A személyes támogató csoportok országszerte állnak rendelkezésre, ha szívesebben találkozna más narkolepsziában szenvedő emberekkel. Ezeket a csoportokat általában valaki moderálja, aki jártas ennek az állapotnak a kezelésében.
Narkolepszia támogató csoportjának megtalálásához forduljon a Narkolepszia Hálózathoz, amely országszerte otthont ad ezeknek a csoportoknak. A Meetupnak több ilyen személyes támogató csoportja is van.
Ezeket a csoportokat általában valaki moderálja, aki jártas ennek az állapotnak a kezelésében.
Online csoportok
Talán inkább otthonában kényelmesen találkozna más narkolepsziás emberekkel. Vagy az is lehet, hogy a COVID-19 járvány megakadályozza, hogy más emberek közelében legyél.
Nézze meg az alábbi online narkolepszia-támogató csoportok egyikét, amelyek különböző szervezeteken és a közösségi média webhelyein érhetők el:
Online narkolepszia támogató csoportok
- Narkolepszia online támogató csoportja
- Narkolepszia Facebook-oldallal élni
- Narkolepszia Instagram oldal
- Narkolepszia hálózat Facebook támogató csoport (Ez egy privát csoport, ezért engedélyt kell kérnie a csatlakozáshoz.)
- #Nchat a Twitteren
Az elvitel
A támogató csoportok felbecsülhetetlen értékű eszközök lehetnek a narkolepszia kezelésében. Megtanulja az új kezeléseket és a tünetek kezelésének tippjeit. Megtalálhatja azokat a kutatási tanulmányokat is, amelyeken részt vehet.
Ha nem kényelmesen találkozik személyesen, keressen fel online fórumokat és támogató csoportokat. Anonim maradhat, miközben továbbra is megkapja a szükséges információkat, hogy jobban ellenőrizhesse állapotát.
