A mielofibrosis diagnózisa riasztó lehet, különösen azért, mert sok embernek először nincsenek tünetei.
Függetlenül attól, hogy vannak-e tünetei, a mielofibrosis egy súlyos betegség, amely hegesíti a csontvelőt, megakadályozva, hogy egészséges vérsejteket képezzen.
A mielofibrosis a vérrák ritka formája, amely a mieloproliferatív neoplazmákként (MPN) ismert rendellenességek csoportjába tartozik. Tipikusan az idősebb embereket érinti, és gyakran diagnosztizálják egy rutinszerű ellenőrzést követően.
A kutatók olyan előrelépéseket tettek a kezelés terén, amelyek javították a betegségben szenvedő emberek kilátásait. De nehéz biztosan tudni, hogyan változik az életed a diagnózis felállításakor. A betegség lefolyása és prognózisa személyenként jelentősen eltérhet.
Ennek a ritka állapotnak a megértése érdekében íme egy áttekintés arról, hogy a mielofibrosis hogyan befolyásolhatja mindennapi életét.
1. Gyakori orvosi rendelés
Ha nem tapasztalja a mielofibrosis tüneteit, előfordulhat, hogy nem szükséges azonnal kezelni.
Orvosa azonban szorosan és gyakran figyelni fogja az egészségét a betegség előrehaladásának jeleire. Ezt „figyelő várakozásnak” nevezik.
Valószínűleg be kell tartania a rendszeres ellenőrzések és laboratóriumi vizsgálatok ütemezését. Orvosa ellenőrizheti vérszegénység, megnagyobbodott lép vagy egyéb szövődmények jeleit.
Vannak, akik sok éven át tünetmentesek maradnak. De fontos, hogy ez idő alatt ne hagyja ki az ütemezett orvosrendeléseket. Célszerű naptárat, tervezőt vagy mobilalkalmazást vezetni a megbeszélések nyomon követésére.
2. Fáradtság
A mielofibrosis tünetei lassan jelentkezhetnek. De amint az állapot zavarni kezdi a vérsejtek termelését, gyakrabban kezdhet fáradni. A fáradtságot vérszegénység okozza, ami alacsony vörösvértestszámot jelent.
A fáradtság befolyásolhatja munkaképességét. Sok myelofibrosisban szenvedő ember úgy dönt, hogy csökkenti a munkaidejét, vagy korai nyugdíjba vonul. Megkérheti főnökét, hogy dolgozzon otthon, ha lehetséges, vagy tartson gyakori szüneteket a munkanap alatt.
Kérjen segítséget családjától vagy barátaitól háztartási munkákban, vagy vegyen fel takarítót.
A vérátömlesztés növelheti a vörösvértestek számát, és segíthet a gyengeségben és a fáradtságban. A vérátömlesztés során vörösvérsejteket kapnak egy kompatibilis donortól.
Ez az eljárás gyorsan csökkentheti a vérszegénység tüneteit, például a fáradtságot. A transzfúzió viszonylag biztonságos eljárás. Orvosa vérszegénységet javasolhat súlyos vérszegénység esetén.
3. Alvási zavar
A tüneti myelofibrosisban szenvedők gyakran éjszakai izzadásról és alvászavarról számolnak be.
Az álmatlanság leküzdése érdekében célszerű kialakítani az egészséges alváshigiéniát. Például kipróbálhatja:
- lefeküdni és minden nap ugyanabban az időben felébredni
- elkerülve a koffeint lefekvés előtt
- csak akkor töltsön időt az ágyban, ha kifejezetten aludni szándékozik
- elkerülve az éjszakai fényes képernyőket az elektronikából
- sötét és hűvös legyen a hálószobád
- pihentető zene lejátszása, meditáció vagy lefekvés előtt pihentető fürdés
- az alkohol korlátozása este, mivel ez zavarhatja az alvást
Előfordulhat, hogy légkondicionálót vagy ventilátort kell vásárolnia, hogy éjszaka hűvös maradjon.
A vényköteles alvássegítők vagy kiegészítők szintén segíthetnek a jó éjszakai pihenésben. Beszéljen orvosával az alváshoz szükséges gyógyszerek szedéséről.
4. Fokozott fájdalom
A myelofibrosis a csontokat körülvevő szövet gyulladásához és a csontvelő megkeményedéséhez vezethet, ami fájdalmas lehet.
A myelofibrosisban szenvedőknél gyakori megnagyobbodott lép szintén nyomást gyakorolhat a hasra és fájdalmat okozhat.
A mielofibrosis egy másik, köszvényként ismert állapotot is okozhat. A köszvény akkor fordul elő, amikor a húgysav felhalmozódik a testben, és kristályokat képez az ízületekben. Az ízületek megduzzadhatnak, fájdalmasak és gyulladhatnak.
A fájdalom kezelésére az okától függően számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre. Megnagyobbodott lép esetén orvosa a következő kezelési lehetőségek egyikét ajánlhatja:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hidroxi-karbamid (egyfajta kemoterápia)
- interferon alfa
- talidomid (Thalomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- sugárkezelés
Ha ezek a lehetőségek nem működnek, előfordulhat, hogy műtétet kell végrehajtania a lép eltávolításához. Ezt splenectomiának nevezik. Ez az eljárás azonban olyan kockázatokat hordozhat, mint a vérrögök, a fertőzés és a máj megnagyobbodása.
5. Könnyű véraláfutás
Idővel alacsony vérlemezkeszám alakulhat ki. A vérlemezkék segítenek az alvadásban. Ha nincs elegendő vérlemezke, könnyebben vérzik és zúzódik.
Előfordulhat, hogy extra időt és gondot kell fordítania a lépcsőn fel és le járáskor, vagy edzés közben védőfelszerelést kell viselnie, például térdvédőt.
Érdemes a háztartásában lévő bútorokat is átrendezni, hogy elkerülje a botlás vagy a beleütközés kockázatát, ami sérülést okozhat.
6. Érzelmi stressz
Bármely krónikus betegség diagnózisa érzelmi stresszhez vezethet.Fontos, hogy támogatást kérjen a családtól, a barátoktól vagy egy támogató csoporttól. Érdemes tanácsokat is kérnie az érzelmeinek áthidalása érdekében.
Az ápolóval vagy a szociális munkással való találkozó ütemezése jobban megérti, hogyan befolyásolhatja a rák diagnózisa az életét, és jó irányba terelheti a segítséget.
Támogatást is kaphat olyan szervezetektől, mint:
- Leukémia és Limfóma Társaság
- Myeloproliferatív Neoplazma Kutatási Alapítvány
Alternatív megoldásként időpontot ütemezhet licencelt mentálhigiénés szakemberhez, például tanácsadóhoz vagy pszichológushoz.
Néhány egyszerű életmódbeli változás segíthet a stressz kezelésében is. Az olyan tevékenységek, mint a meditáció, jóga, kertészkedés, gyengéd túrázás és zene segíthetnek javítani a hangulatban és az általános közérzetben.
7. A kezelés mellékhatásai
A myelofibrosis minden kezelési lehetősége a mellékhatások kockázatát hordozza magában. A kezelés megkezdése előtt ezt meg kell beszélnie orvosával.
A kezelés mellékhatásai sok tényezőtől függenek, beleértve a kezelési dózist, az életkorától és attól, hogy bármilyen más egészségügyi állapota van-e. A mellékhatások a következők lehetnek:
- hányinger
- szédülés
- láz
- hasmenés
- hányás
- fáradtság
- átmeneti hajhullás
- légszomj
- fertőzések
- vérzés
- bizsergő érzések a kezedben vagy a lábadban
Ne feledje, hogy a legtöbb mellékhatás átmeneti és elmúlik, amikor befejezi a kezelést. Lehetséges, hogy további gyógyszereket kell szednie a mellékhatások kezelése érdekében.
Célszerű napló vezetése vagy telefonos alkalmazás használata a mellékhatások nyomon követésére. Ossza meg ezt az információt orvosával a következő találkozóján.
8. A diéta változásai
Bár nincs külön diéta, amelyet be kell tartania a mielofibrosis kezeléséhez, az elfogyasztott ételek szerepet játszhatnak a betegség előrehaladásában.
A krónikus gyulladás a myelofibrosis jellegzetes jellemzője. Az elfogyasztott ételek hatással lehetnek a gyulladás mértékére is a szervezetben.
Lehet, hogy módosítania kell étrendjét, hogy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet fogyasszon, amely gazdag:
- gyümölcsök
- zöldségek
- teljes kiőrlésű gabonák
- egészséges zsírok
Ez viszont csökkentheti a gyulladást, és akár lelassíthatja a myelofibrosis progresszióját.
Az MPN Research Foundation azt ajánlja, hogy a következő ételeket vegye be étrendjébe:
- zöldségek, különösen sötét leveles zöldek és keresztesvirágú zöldségek, például brokkoli és kelkáposzta
- teljes kiőrlésű gabonák
- gyümölcs
- bab és hüvelyesek
- diófélék és magvak
- tojás
- egészséges olajok, például kókusz- vagy olívaolaj
- zsíros hal
- zsírmentes tejtermék
- sovány húsok
Azt is javasolják, hogy kerüljék a következőket:
- vörös hús
- magas sótartalmú ételek
- magas cukortartalmú ételek, beleértve a cukros italokat is
- magas zsírtartalmú ételek, például teljes tej és sajt
- feldolgozott élelmiszerek
- fehér kenyér
- túlzott mennyiségű alkohol
Az étrend megváltoztatása mellett fontos az egészséges testsúly fenntartása. A táplálkozási szakemberrel való találkozás segíthet kitalálni, milyen változtatásokat kell végrehajtania az étrendjén.
Az elvitel
Annak ellenére, hogy először nincsenek tünetei, a mielofibrosis diagnózis azt jelenti, hogy az élete valószínűleg több szempontból is megváltozik.
Eleinte ez azt jelentheti, hogy módosítja az étrendjét, gyakrabban megy orvoshoz kontrollra és csatlakozik egy támogató csoporthoz.
Később a betegség során ez azt jelentheti, hogy olyan új tünetekkel foglalkozik, mint a fáradtság vagy fájdalom, új gyógyszerek kipróbálásával vagy műtéttel. A mielofibrosisos kezelések célja a tünetek és szövődmények kontrollálása, az életminőség javítása és a kilátások javítása.
Orvosa segíthet a kezelési terv eldöntésében, míg a szociális munkás vagy a támogató csoport az érzelmi mellékhatások kezelésében.
