A vesetranszplantációra való várakozásom utam 5 év volt sok orvoslátogatással és kinyilatkoztatással.
Felfedezni, hogy vesebetegségem van
Az elsődleges orvosom a rutinlátogatások során mindig ellenőrizte a veseműködésemet az alkalmazott gyógyszerek miatt. A látogatások során azt javasolta, hogy keressem fel a nephrológust, mert a vizeletemben jelentős mennyiségű fehérje van.
Másnap megbeszéltem a nephrológust. Vizeletmintát kellett adnom a nephrológusnál tett szokásos látogatásaim során, de orvosom vese biopsziát is javasolt, hogy ellenőrizze a hegesedést.
Nagyon ideges voltam a biopszia miatt, de a férjem mellettem volt az egész út során. Néhány nap múlva felhívtam az orvost, hogy tudassa velem, hogy krónikus vesebetegségem van.
Konkrét diagnózisom a fokális szegmentális glomerulosclerosis (FSGS) volt. Kutatásom révén megtudtam, hogy ez a betegség a fekete közösségeket érinti a legjobban.
A transzplantáció felé vezető út megkezdése
Miután Chicagóba költöztem, orvosom egy második vese biopsziát javasolt. Ezúttal az orvos felhívott és közölte, hogy dialízisre van szükségem, és el kell kezdenem a transzplantációs listára kerülés folyamatát.
Kineveztem a chicagói Northwestern Medical Transplant Centerbe, és részt vettem az összes foglalkozáson. Elvégeztem a szükséges teszteket, köztük EKG-t, futópad stressztesztet, tanácsadást és fiziológiai tesztet.
Ezután várnom kellett a teszt eredményeire, hogy lássam, elfogadnak-e engem. Olyan érzés volt várni, hogy felvegyék az egyetemre, amikor középiskolás voltam.
Néhány hónappal később elkezdtem a dialízist, minden hétfőn, szerdán és pénteken 4 órás foglalkozásokra mentem. Soha életemben nem volt szorongásom, de most gyógyszerre volt szükségem a kezeléshez.
Egy nap kaptam egy levelet a transzplantációs központból, amelyben arról tájékoztattak, hogy várólistára kerültem. Eluralkodtak rajtam az érzelmek. A transzplantációs központ azt ajánlotta, hogy minél több központban kerüljek várólistára. A veseátültetés átlagos várakozási ideje 5-7 év volt Illinois-ban, ezért Milwaukee és Atlanta központjaiba is jelentkeztem.
Szerencsére az összes várólistájukra kerültem. Nagyon sok támogatást kaptam a családtól és a barátoktól, akik felajánlották, hogy segítenek a helyreállítási folyamat során bármely városban, ahol elfogadtak.
Megkezdődik a várakozás
A legtöbb ember úgy gondolja, hogy amikor transzplantációra vár, akkor csak ott ül, és állandóan ezen gondolkodik. Néhány ember számára pedig úgy gondolom, hogy ez súlyosan megterheli a fejüket. Számomra ez messze volt az igazságtól.
A józan eszem megőrzéséhez a lehető legaktívabbnak kellett maradnom. Elhatároztam, hogy nem izgulok minden alkalommal, amikor a telefonom 312, 414 vagy 404 körzetszámmal csörög.
Férjemmel a várakozási idő alatt New Yorkba, Nashville-be, Tulsába, Dallasba és Houstonba utaztunk. Megpróbáltunk szórakozni, mielőtt visszatértünk a barna kőbe pihenni és várni.
Amikor eljöttek a rossz napok, meg kellett tanulnom, hogyan alkalmazkodjak. Voltak napok, amikor nem akartam felkelni az ágyból. A dialízis nagyon megterhelt engem - szellemileg és fizikailag is. Ezeken a napokon úgy éreztem, hogy feladom, és sok nap sírtam. Néhány napra férjemet hívták a dialízis központba, hogy üljön velem és tartsa a kezem.
Aztán megkaptam a hívást
Egy este dialízis után tértem haza, fáradtan, mint általában, és elaludtam a kanapén. Csörgött a telefon, és láttam, hogy északnyugati. Válaszoltam, és a másik végén a hang így szólt: - Mr. Phillips, van egy lehetséges vese. Jelenleg tesztelésen megy keresztül. ”
Ledobtam a telefont, és sírni kezdtem. Nem hittem abban, amit hallottam. Felemeltem a telefont és elnézést kértem. Bementem a szobába, ahol a férjem aludt, és úgy ugrottam az ágyra, mint egy nagy gyerek. Folyton azt mondtam: „Ébredj, ébredj! Northwesternnek van vese nekem! ”
A nővér megismételte a hírt, és elmondta, hogy másnap hívunk, amikor minden megerősítést nyert. Férjemmel sírva és hitetlenkedve öleltük meg egymást.
Körülbelül 15 perccel később az ápoló visszahívott, és azt mondta: - Szükségünk van arra, hogy azonnal jöjjön a kórházba. Megkaptam a férjemet, hogy megkeresse a szüleimet a hírekkel. Szokás szerint anyám imádkozni kezdett értem.
Bejelentkeztem az ügyeletre, és egy szobába vittek. Adtak nekem egy ruhát, és elkezdték ellenőrizni az összes létfontosságú jelemet és laboratóriumot csinálni. A várakozó játék csak órák kérdése volt.
Végül felhívtam, hogy minden rendben van. Aznap reggel volt az utolsó dialízis kezelésem. Folyton azt mondtam magamban: „Michael, itt az ideje, hogy továbblépjek.” Egy régi, velem rezonáló néger szellem jutott eszembe: „Mint egy víz által ültetett fa, engem sem fognak megindítani.”
Az élet még mindig történik
2019-et fizikailag gyógyultam meg a műtétből, 2020-at pedig mentálisan. Azt azonban senki sem láthatta, hogy mi a jövő.
A férjem, a fiam és én 2020 március elején szereztük meg a COVID-19-et, és azóta felépültünk. Sajnos elvesztettem imaharcosomat, gyönyörű édesanyámat az emlőrák miatt. Több más családtagomat is elvesztettem a COVID-19 és más betegségek miatt. Az élet nehézségei nem állnak meg csak azért, mert transzplantációra van szükséged - vagy végre megkapta.
2021. január 5-én ünnepeltük veseátültetésem második évfordulóját.
Tanácsom a transzplantációra váróknak: Tartson pozitív hozzáállást és kapcsolódjon be a vesebetegségek közösségébe, ha ösztönzésre van szüksége!
Ezt a cikket szüleimnek, Leonnak és Barbara Phillipsnek szentelem. Anya volt az imaharcosom és a legnagyobb inspirációm. Örökké nyugodjon békében!
További információ a CKD-rőlAz Egyesült Államokban becslések szerint legalább 37 millió felnőttnek van CKD-je, és körülbelül 90 százalékuk nem tudja, hogy van. Minden harmadik amerikai felnőttnél fennáll a vesebetegség veszélye.
A Nemzeti Vese Alapítvány (NKF) a legnagyobb, legátfogóbb és legrégebbi betegközpontú szervezet, amelynek feladata a vesebetegségek tudatosítása, megelőzése és kezelése az Egyesült Államokban. További információ az NKF-ről a www.kidney.org oldalon található.
Vesetranszplantált betegként szerzett tapasztalata után Michael D. Phillips csatlakozott az Illinois-i Nemzeti Vese Alapítványhoz, és szenvedélyes szószólóvá vált, és fontos vesepolitikáért küzdött, amelyek sok embert érintenek országszerte. Családi ember is, jelenleg Észak-Karolinában él csodálatos férjével, három jóképű fiával, két gyönyörű menyével és egy energikus unokájával, aki a szemének a foltja. Szívesen olvas, utazik, és legfőképpen új emberekkel találkozik, és elmondja történetét. Nézze meg blogjait a https://michaeldphillipsblog.WordPress.com és a https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
