Büszkék vagyunk arra, hogy folytatjuk interjúsorozatunkat a 10 felhatalmazott diabétesz szószóló, akiket a DiabetesMine Beteghangok Verseny nyerteseinek választottak 2018-ra és november elején részt vesz az éves innovációs csúcstalálkozón.
Ma örömmel tölt el, hogy többet megoszthatunk az 1. típusú Jim Schuler munkatársaival, a New York-i Buffalo-i medikus hallgatóval, akit különösen érdekel az adatkutatás és annak hatása a cukorbetegségben élő serdülőkre. Ő szenvedélyes szószóló, aki helyi szinten részt vesz a D-táborban, és koordinálja a Buffalo-környéki D-Link nevű diabétesz támogató csoportot. Minden további nélkül itt van a legutóbbi beszélgetésünk Jimmel ...
Beszélgetés Jim Schuler, a T1D ügyvédjével
DM) Szia Jim! Mindig szívesen kezdjük a diagnózistörténettel ...
JS) 2004 nyarán, 12 éves koromban kezdtem tapasztalni a cukorbetegség klasszikus jeleit és tüneteit: az éjszaka közepén felkeltem, hogy használjam a fürdőszobát, rengeteg vizet (és minden folyadékot, amit kaphattam). kezeimet), és fogyni. A családom hatalmas nyaralást tervezett szüleim 25. házassági évfordulójának megünneplésére - kirándulást a montanai Glacier Nemzeti Parkba és a wyomingi Yellowstone Nemzeti Parkba 2,5 hétre. Tehát anyám augusztus 2-án elhozott a gyermekorvoshoz, hogy kivizsgálhassanak, mielőtt elmegyünk. A gyermekorvosi rendelőben a cukorom 574 mg / dl volt, azt mondta, cukorbeteg vagyok, és el kell mennünk a Buffalo Női és Gyermekkórházba (WCHOB - ma Oishei Gyermekkórház) Sürgősségi helyiségbe.
Hú, akkor mi történt ezután? Még mindig nyaralni mentetek?
Három napig fekvőbeteg voltam, ahol néhány intenzív oktatási ülésen mindent megtudtam a cukorbetegségről. Abban az időben egyetlen kívánságom az lett volna, ha a kezdetektől fogva rákényszerítik a saját injekcióimat, de én nem, anyám vagy apám pedig néhány hónapig végezte őket. Hagytam a fekvőbeteg-ellátást, és másnap kora reggel repülőre szálltunk, és Montana felé vettük az irányt. Jártunk azon a nyaraláson, és nagyon jól éreztem magam - szüleim érthetően egész idő alatt stresszes helyzetben voltak. Mindez sokkot okozott, mivel a családomban vagy a nagycsaládban nem volt kórtörténetünk 1-es típusú cukorbetegségről vagy autoimmunitásról.
Melyik cukorbetegség-eszközt kezdte el használni, és hogyan változott ez az idők során?
Körülbelül másfél évig használtam Humalog és NPH injekciós üvegeket és fecskendőket, de kaptam egy inzulinpumpa (Medtronic, még mindig velük), mielőtt egy nyáron hátizsákba mentem apámmal és a cserkészekkel. Néhány évvel később a Medtronic egyik korai CGM-jét használtam, de általában szörnyű volt (nos, legalábbis tizenéveseknek). Azt hittem, hogy a tű hatalmas (szigony), és pontatlan volt. Végül nem sokat használtam. Gyors előretekerés néhány évvel, és kipróbálom a Dexcomot, és ez minden, amit a CGM-ek az évek során ígértek: pontos, hosszú élettartamú, megbízható. Továbbra is használok Dexcom (G5) és Medtronic inzulinpumpát.
Mi történt a CGM és a szivattyú választásával kapcsolatos döntésében?
Van egy Minimed 670G hibrid zárt hurokom, és kipróbáltam érzékelőiket, többek között az AutoMode-mal, de azt tapasztaltam, hogy annyira belemerültem a Dexcom adatainak értelmezésébe, hogy nehéz váltani. Általánosságban úgy gondolom, hogy az új technológia sok ember számára kiváló.
A cukorbetegség technológiája minden bizonnyal fejlődött az évek során. Van-e konkrét észrevétele a látott változásokkal kapcsolatban?
Úgy gondolom, hogy az összes technológia kiváló, de a viselkedés továbbra is meghatározó tényező abban, hogy valaki hogyan kezeli a cukorbetegségét. Például az inzulinszivattyúk nagyszerűek és megkönnyíthetik az életet az injekciók számának csökkentése és hasonlók szempontjából, de az embernek továbbra is lelkiismeretesnek kell lennie arról, hogy mit eszik, helyesen kell megszámolnia a szénhidrátot, végül pedig bolust is - még 670G-vel is . Ezenkívül a CGM-ek nagyszerűek, de ha valaki nem megfelelően kalibrálja, vagy nem megfelelően használja fel az adatokat, akkor ez lényegében értéktelen.
Orvosi egyetemen jársz, igaz?
Igen, második évfolyamon járok a Buffalo-i Egyetemen, remélve, hogy 2022-ben befejezhetem a programot. Biomedical Informatics-ot tanulok, különös tekintettel a számítástechnikai drogpótlásra - számítógépeket használok, hogy új felhasználási lehetőségeket találjak a régieknek / korábban engedélyezett gyógyszerek. PhD fokozatom elvégzése után visszatérek az orvosi egyetemre, hogy befejezzem a harmadik és a negyedik évet. A cukorbetegség az oka annak, hogy orvosi egyetemen járok ... nos, részben.
Hogyan vezérelte a cukorbetegség pontosan a pályaválasztást?
A középiskola és a főiskola korai szakaszában asztrofizikus szerettem volna lenni, és csillagokat, fekete lyukakat és hasonlókat tanulmányozni. Nos, nem szerettem annyira a fizika tanfolyamokat, mint reméltem, és nagyon élveztem az előző nyár cukorbetegséggel foglalkozó tábori tanácsadói időmet, ezért komolyan elkezdtem mérlegelni az orvosbiológiai kutatást vagy az orvosi pályát.
A cukorbetegség táborában való részvétel és tanácsadó arra késztetett, hogy úgy döntsek, hogy másoknak segítek. Többet akartam tenni, mint hogy „csak” orvos legyek, és a kutatások erre adnak utat. Az egyik projektem PhD éveim alatt a cukorbetegség táborában összegyűjtött adatok elemzése a cukorbeteg gyermekek ellátásának javítása érdekében. Ezen felül egy felületen dolgozom az adatok jobb összegyűjtése érdekében, és szívesen szeretnék minél többet megismerni a tervezésről és az emberi tényezők tervezéséről, ami a cukorbetegséghez kapcsolódik.
Szóval, végső célja, hogy cukorbeteg gyermekekkel dolgozzon?
Igen, mindig is szerettem a gyerekeket, dolgozni a gyerekekkel, és segíteni őket abban, hogy a legjobb önmaguk legyenek. Jelenleg az a tervem, hogy elvégezzek egy gyermekorvosi rezidenciát, bár védett kutatási idővel - soha nem akarom elveszíteni életem ezt a részét -, majd valószínűleg tovább specializálódom. Ezt a küldési döntést még biztosan nem határozták meg. Nyilvánvaló, hogy az endokrinológia közeli és kedves a szívemben, de mire odaérek, a cukorbetegség kezelése drasztikusan más lesz, és úgy gondolom, hogy kevesebb szerepe van az orvosnak, ezért nagyon fontolóra veszem a gyermekkardiológiát.
Ennek ellenére, ha visszatérek az orvosi egyetem harmadik évére, a klinikailag legintenzívebb évre, sokféle forgatással a különféle szakterületeken, és SZERETEM a műtétet, akkor mindenképpen a szívemet fogom követni. Ebben az esetben visszatérek a Minimed 670G használatához az AutoMode-ban (vagy bármi más iterációra már akkor), hogy hosszú eseteket kezeljek. Úgy gondolom, a múltban egy cukorbetegségben szenvedő embernek nehéz volt ideális módon kezelnie a cukorbetegségét, aki valóban műteni akart, vagy ilyen életmódot folytatott.
Évekkel ezelőtt beszéltünk arról, hogy részt vesz a D-Link támogató csoportban ... tudna erről többet megosztani?
A D-Link a Buffalo Egyetem által működtetett támogató csoport, a Női és Gyermekkórház egyetlen gyermek endokrinológiai központjában. Számos orvostanhallgató indította, akiknek testvérei 1-es típusúak voltak, és akik látták őket küzdeni és visszaadni akarták annak a közösségnek, amelyben abban a pillanatban voltak. Éves szórólapot küldenek az összes témával és a találkozó dátumával, stb. Érdeklődtem és sok évvel ezelőtt részt vettem az első találkozón, a többi pedig történelem, ahogy mondani szokták. Most a D-Linket működtetem, több orvostanhallgató és gyermek endokrinológus segítségével.
Nem maga volt még gyerek, amikor először csatlakozott a D-Linkhez?
Körülbelül 9. évfolyamon kezdtem el járni, úgyhogy lássuk ... körülbelül hat-hét éve. Tagként kezdtem találkozókra járni, és nagyon érdekelt, hogy ne csak kapcsolatba lépjek az orvostanhallgatókkal és meghallgassam a mondanivalóikat, hanem az orvostanhallgatók oktatása is, mert nem sokat tudtak a cukorbetegségről. Aztán miután eljutottam az egyetemre és elkezdtem dolgozni a cukorbetegség táborában, valahogy tagomtól kezdve valamiféle segítővé váltam, és megbeszéléseket vezettem, nem hivatalos szerepkörben, de az orvostanhallgatók, akik az akkori értekezleteket vezették, engem tekintettek hogy megvitassam azokat a kérdéseket, amelyekről tudtam, hogy az emberek a jövőben foglalkozni fognak. Néhány év elteltével beléptem az értekezletek, a megbeszélendő témák, a dátumok és az adminisztratív feladatok tervezésébe.
És mi vesz részt egy tipikus D-Link csoportos foglalkozásban?
Havonta kétszer találkozunk, hogy lehetőséget biztosítsunk a cukorbeteg fiatalok számára, hogy összejöjjenek, hogy megosszák tapasztalataikat és növekedhessenek társaik támogatásából. Küldetésünk, hogy támogatást nyújtsunk a buffaloi és a nagyobb nyugat-New York-i közösség serdülőknek az egészséges életmódhoz cukorbetegségben. Szervezetünk azzal a céllal, hogy a tagokat hasonló nehézségekkel küzdő társaik elé tárva és átgondolt beszélgetéseket irányítva erősítse az egyes tagok boldog és egészséges életvitelét mellett cukorbetegség. Baráti társasági események megszervezésével és az egyes tagok régebbi példaképek elé állításával arra törekszünk, hogy tagjaink számára a társasági érzelmet és a magabiztosságot nyújtsuk, hogy átgondolt vezetővé váljanak minden más, cukorbetegséggel és cukorbetegség kezelésével küzdő fiatal számára.
Nagyon cool. Milyen egyéb cukorbetegség-védelmi erőfeszítésekkel vett részt?
Rendszeres önkéntes voltam az ADA és a JDRF-nél különböző adománygyűjtések során az évek során, és évente megbízható résztvevője voltam más adománygyűjtéseknek (Tour de Cure, OneWalk).
De (eltekintve a D-Linktől), amit a legnagyobb érdekképviseleti erőfeszítésnek tartok, a cukorbetegség tábora. Az elmúlt kilenc évben számos cukorbetegség táborában vettem részt, köztük két ADA táborban, az Aspire táborban (a helyimben) és a K táborban (Anchorage, Alaszkában), valamint egy YMCA táborban, a Yowidica táborban az Onyahsa táborban. Amikor elkezdtem, tábori tanácsadó voltam, egész nap figyeltem és játszottam a táborlakókkal. De mióta elkezdtem az orvosi iskolát, az orvosi személyzet tagja vagyok, vagyis azok, akik segítenek a gyerekeknek kiszámítani az inzulinadagokat, és az igényeik (korábbi magas és mélypontok, aznap tervezett tevékenységei) alapján változtatnak az inzulin adagolásán. stb.).
Ebben a tekintetben „feljebb” léptem, hogy „vezető fülkés klinikus” és „orvosi segédkoordinátor” legyek az új orvosi személyzet tanításában évente, és a „cukrász” személy legyen a cukorbetegség minden kérdésének megválaszolásában. egész nap vagy éjszaka. Mint megjegyeztem, doktori fokozatom részeként elemzem a tábor adatait, hogy egyik napról a másikra jobb döntéseket hozzunk a táborlakók biztonságának megőrzése érdekében, miközben csökkentem az orvosi személyzet „ébren” töltött idejét.
Hogyan kapcsolódott be először a DOC-ba (Diabetes Online Community)?
Az évek során sok nagyszerű blogot olvastam, különösen akkor, amikor „praktikus” mindennapi tanácsokat kerestem, és készítettem néhány enyhe közösségi média dolgot a „Juvenation” -nel (ma TypeOneNation néven és a JDRF támogatásával), de a DOC-hoz való részvételem valóban tavaly, amikor kaptam egy Twitter-fiókot. Akit a Twitteren követek, annak 3 ága van: cukorbetegség, kutatás (grad school dolgok) és sport (azaz futás, kerékpározás és egy kis triatlon). Szeretem a @TeamNovoNordisk tweetjeit - ihletet kapok arra, hogy leszálljak a fenekemről, amikor lustának érzem magam!
Szerinted mi a legfontosabb, amire most kell összpontosítania a cukorbetegség ellátásában?
A főleg gyerekekkel és tinédzserekkel való együttműködés ferde perspektívájából gyakran szeretek a cukorbetegség kezelésének „vissza az alapokhoz” összpontosítani. Naponta legalább négyszer ellenőrizze a cukrot. Számolja meg a szénhidrátot. Vegye be az inzulint. Vigyen valamit, ha alacsony a cukorszintje.
Mivel esélye van (az innovációs csúcstalálkozónkon), mit szeretne mondani a cukorbetegség iparának?
Önző módon szeretném, ha több technológia és innováció összpontosítana a testmozgásra, mivel a cukorbetegség mozgással történő kezelésének kulcsa mind próba-hiba. Mostantól aggódom a 670G használata közben az AutoMode-ban edzés közben, ezért továbbra is hagyományos pumpaként használom a Dexcom-mal együtt.
Mit vársz legjobban az Innovációs Csúcstalálkozón?
Találkozni a hasonlóan gondolkodó egyénekkel, akik változást akarnak elérni, látni egy kicsit San Franciscót, és kapcsolatba lépni valakivel, aki teljesebb szoftverfejlesztési képességekkel rendelkezik, hogy segítsen nekem dolgozni egy diabéteszes tábor projektjén.
Köszönöm, hogy szántál időt a beszélgetésre, Jim! Örömmel várjuk, hogy találkozhassunk Önnel és többet hallhassunk POV-járól az őszi Innovációs Csúcson.
.jpg)
