Teljesen lehengerelt az érzésem, amikor 5 évvel ezelőtt szembesültem az emlőrák diagnózisom bizonytalanságával és pusztításával.
Az online közösségekbe belemerültem, hogy kapcsolatba léphessek, megfigyelhessek, kutathassak és meghallgassanak. Amikor megtettem, elveszett a nyelv egy része. Olyan sok kifejezést, rövidítést és rövidítést kellett megtanulni.
Néhány olyan dolog, amelyet most nyilvánvalónak tűnik megérteni, nem a rák diagnózisom új traumájának feldolgozásával foglalkozó agy kezelésével foglalkozott.
Ha kíváncsi vagy, mi a világon egy vörös ördög, csikó, tágító és óó, akkor megkaptalak.
Összeállítottam az emlőrák közösségében használt néhány közös nyelv szószedetét annak reményében, hogy megkönnyítsem az újonnan diagnosztizált utat, és felhatalmazhatom Önt arra, hogy néhány általános emlőrákos kifejezéssel kezdje meg ezeket az online beszélgetéseket.
TÖRVÉNY
A vegyi gyógyszerek közös csoportja, beleértve az adriamicint, a citoxánt és a taxolt.
BRCA1 és BRCA2
Ez a BReast CAncer gén rövidítése. A BRCA1 és a BRCA2 két olyan gén, amelyekről kiderült, hogy befolyásolják az emlőrák kialakulásának esélyét, de nem okoznak rákot.
Rákos
Számos lehetséges rákos évforduló lehetséges. Meghatározni ezeket a napokat az ünneplésre vagy megemlékezésre nagyon személyes és egyénileg meghatározott. Vegyes érzelmeket válthatnak ki a traumákból, a győzelmekből, a megkönnyebbülésből, az örömből és a félelemből.
A fő konzervatóriumok, amelyeket megfigyelek, a diagnózis dátuma és a DIEP flap-helyreállításom dátuma.
Chemo agy
Ez a kemoterápiával járó kognitív diszfunkció, amely:
- koncentrációs nehézség
- memória elévül
- képtelenség multitaskolni
- problémák a nevek emlékezésével, a szavak felidézésével vagy a gyakori szavak helyesírásával
A kemo agy nekem való. Az agyi hibák királynője vagyok.
Egyesek rövid távon tapasztalják a kemo agyat. Másoknak, mint nekem, elhúzódó kemoterápiás agyuk van.
A következőket kell tudnia: a hormonterápia, a sugárzás, a célzott terápiás kezelések, a poszttraumás stressz-rendellenesség, valamint a depresszió és a szorongás szintén hozzájárulhatnak a megismerési problémákhoz.
Chemo fogak
Fogászati problémák, amelyek kemoterápiával fordulhatnak elő. A kemoterápia után olyan fogászati problémákkal küzdöttem, amelyek még soha nem voltak, beleértve a fogak forgácsolását, a megnövekedett üregeket és az érzékeny fogakat.
Most azt tapasztalom, hogy gyakran kell szalmát használni italok fogyasztásakor, mivel a fogaim érzékenyek a kemoterápia után.
Túlélő
Az ön halálát vagy meghalását támogató személye.
DCIS
Ductalis carcinoma in situ. Kóros sejtek, amelyek a tejcsatornák bélése mentén növekedni kezdenek, de nem terjedtek át a környező emlőszövetre.
DD
Dózis-sűrű. Chemo, amelyet kevesebb gyógyulási idővel adnak be a fordulók között, mint egy szokásos kemoterápiás tervben.
De novo
Egy személy azt mondja, hogy „de novo” voltak, amikor az első és egyetlen emlőrák diagnózisuk a 4. stádiumban volt, és áttétes betegségben szenvednek.
Nem minden, a 4. stádiumban élő embert diagnosztizálnak de novo. Első diagnózisuk korai 1-3. Szakasz lehetett, és később átélték a 4. stádiumú áttétet.
Dx
A diagnózis orvosi rövidítése.
Korai stádiumú emlőrák
Mellrák 1-3. Stádium, amely nem adott áttétet a csontokban és a szervekben. A korai stádiumú emlőrák általában bármilyen emlőrák, amelyet a mell tartalmaz.
ER / PR
Ösztrogénreceptor / progeszteronreceptor. Valaki megkérdezheti, hogy mi a hormonreceptor státusza. Alapvetően azt kérdezik, hogy a rákod ER / PR-pozitív, vagy ER / PR-negatív.
Csereműtét
A bővítők eltávolítása és cseréje mellimplantátumokra.
Tágítók
Leeresztett léggömbszerű szerkezetek a mellizom alatt vagy felett helyezkednek el, hogy helyet biztosítsanak a mellimplantátumok számára a mastectomia után.
Van egy portjuk, amelyet idővel sóoldat-injekciókkal töltenek meg, hogy lassan feltöltsék és tágítsák a szöveteket.
Explant
A mellimplantátumok eltávolítása. Felfedeztem az implantátumokat, és a DIEP fedél rekonstrukcióját választottam. Van olyan barátom, aki felfedezte, hogy laposra megy.
Kitölti
Sóoldatot fecskendeztek az expanzióba az idő múlásával a mellkas szövetének megnyújtására. Példa: "Ma betöltöttem kitöltéseket, kicsit fáj."
Flapfelújítás
A masztektómia utáni rekonstrukció egy olyan típusa, amely magában foglalja a melldomb elkészítését a test egy másik részéből gyűjtött szövetből.
A lepattintás típusai a következők:
- Mély, alacsonyabb szintű epigasztrikus artéria perforátor (DIEP) - bőr, zsír és erek a hasból
- Keresztirányú rectus abdominis izom (TRAM) - izom, bőr és zsír az alsó hasból
- Gluteális artéria perforátor (GAP) - bőr és zsír a fenékről
- Keresztirányú felső gracilis (TUG) - bőr, zsír, izom és erek a comb belső részéből
- Latissimus dorsi flap rekonstrukció - bőr, zsír, izom és erek a hát felső részéből
Lapos / lapos / uniboob
Ez eléggé magától értetődő, de amit tudnia kell, van egy lapos közösség, amely érdekképviseleti munkát végzett a két- vagy egyoldalú lakás normalizálása érdekében, így az újoncok tudják, hogy a lakás menü rekonstrukciója az egyik lehetőség.
Az inspirációért és az erőforrásokért lásd: @flatclosurenow az Instagram-on.
Foobs
Hamis mellek.
HER2
Az emberi epidermális növekedési faktor 2 receptor olyan fehérje, amely szerepet játszhat az emlőrákod kialakulásában. A HER2 státusának negatív vagy pozitív ismerete segít meghatározni a kezelési terveket.
HT
Hormonterápia. Ezek olyan gyógyszerek - például tamoxifen -, amelyeket egyes szövetekben az ösztrogén blokkolására használnak, míg az aromatáz gátlók csökkentik az ösztrogén szintjét. Ezek segítenek megakadályozni a rák kiújulását vagy lassú előrehaladását az élet meghosszabbítása érdekében.
IDC
Invazív ductalis carcinoma. A tejcsatornában kezdődő rák, amely a mell más területeire is átterjedt.
ILC
Invazív lobularis carcinoma. A rák, amely a mell tejtermelő mirigyében kezdődik, majd átterjed a mell más részeire.
Lymphedema
Nyirok diszfunkció. Duzzanat a karokban vagy a test más részeiben, miután a nyirokcsomókat műtéti úton eltávolítják vagy sugárzás károsítja. Előfordulhat, hogy soha nem alakul ki, vagy évekkel később fejlődhet.
MBC
Metasztatikus emlőrák. A test más részeire átterjedt rák, például a csontok, a máj, az agy vagy a tüdő. Az MBC a 4. stádiumú rák, amely a legsúlyosabb stádium.
Mets
Az áttétes, áttétes és áttétes rövidítés. Egy személy azt mondhatja: „Van csontmetsem”, vagy „az illető tagja a mets (4. szakasz) közösségének.”
Mx
Mastectomia. Az emlőrák kezelése, amely magában foglalja a teljes mell eltávolítását.
NED
Nincs bizonyíték a betegségre.
Ooph
Az oophorectomia a petefészek műtéti eltávolítása. Ez az egyik módja annak, hogy néhány ER-pozitív rákban szenvedő ember elnyomja testében az ösztrogént.
PS
Plasztikai sebész.
Rads
Sugárzás. A sugárterápia egy emlőrák kezelés, amely koncentrált sugárnyalábokat használ a rákos sejtek elpusztítására.
Recon
Mellrekonstrukció, ahol a mastectomia után melldombokat készítenek. Készülhetnek implantátumokból vagy a saját bőréből és zsírszövetéből.
Vörös Ördög
Ez lenne az ACT-ben szereplő A: Adriamycin. Ez az egyik legerősebb kemoterápia, amelyet feltaláltak. Élénkvörös megjelenése miatt vörös ördögnek hívják.
Az adriamicin számos olyan klasszikus tünetet okoz, amelyet a kemóval társíthat: hányinger, hányás, hajhullás stb.
Scanxiety
A scanxiety valóságos! Ez az általános szorongás, amelyet bármilyen típusú vizsgálat során érezhet, vagy várhat a vizsgálati eredményekre.
Irritmus és furcsa légzés, bárki? Így nyilvánul meg velem. Jó hír, hogy az évek során megtanultam néhány megküzdési készséget.
Túlélő
Ezt a szót az emlőrák közösségén kívül általában úgy értik, hogy leírja azt, akinek 1-3. Stádiumú emlőrákja volt, és műtétekkel vagy aktív kezeléssel végzik.
Túlélés
Ez azt jelenti, hogy együtt élünk a rákkal, rajta keresztül és túl. Ez magában foglalja azokat az embereket, akik hosszú távon továbbra is kezelik a kiújulás kockázatának csökkentését vagy a krónikus betegségek kezelését.
Mondhatnám: "5 év telt el a túlélésem alatt", és arra gondolok, hogy 5 évre vagyok az eredeti diagnózisomtól.
Célzott terápia
A célzott terápia nem citotoxikus kemoterápiás gyógyszerek, amelyek megcélozhatják a rákos sejteket, de nem befolyásolják az egészséges sejteket.
Célzott terápiát hallhat olyan gyógyszerekre hivatkozva, amelyek HER2-pozitív emlőrák kezelésére alkalmazhatók, például:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
A hármas pozitív emlőrák gyakori kemoterápiás tanfolyama, amely Taxotere, karboplatin, Herceptin és Perjeta áll.
Thriver
Ezt a szót a közösségen belül használják bármely olyan stádiumú személy leírására, akinek emlőrák diagnózisa volt.
Gyakran használják pozitív és erősítő hangulat kiváltására, hogy nagyobbak vagyunk, mint a betegségünk, és ez nem határoz meg minket. Az emlőrák közösségében az emberek túlélőként vagy thriverként azonosulhatnak.
TNBC
A hármas-negatív emlőrák az emlőrák egy olyan típusa, amelyben a sejtek nem rendelkeznek ER / PR receptorokkal vagy HER2 receptor tulajdonságokkal.
Háromszor pozitív
Amikor az emlőrák ER / PR-pozitív és HER2-pozitív.
Írja meg a történetét
Próbálja meg megírni a rák történetének alapjait ezen útmutató segítségével. A telefonomon tárolom az enyémet, így könnyen megoszthatom adataimat, ha online fórumokon kérdezem őket.
Itt az enyém:
„42 éves koromban Dx voltam, ER / PR +, HER2-, ILC-vel. Csináltam DD ACT-t, radokat, és a 10 éves terven vagyok / HT, és 5 évig gyarapodom a túlélésemet. A cerverzárom a Dx dátuma 2014. szeptember 18-án. Voltak kitöltőim, kitöltésekkel, implantátumcserékkel, felderítettek, és DIEP-csappantyúval készültem. Kemo agyam van. 44 éves koromban volt egy oof, ami korai menopauza volt. A lapos közösség szövetségesének vallom magam.
Monica Haro egy öbölbeli őshonos, ahol jelenleg fiát, Christianot neveli. Ő a BC Healthline mellráktámogató alkalmazás közösségi útmutatója, a Bay Area Young Survivors (BAYS) igazgatótanácsában dolgozik, és az elmúlt 3 évben bemutatta mellrákvédő művészeti kiállítását a kaliforniai Vallejo városában, az El Comalito Collective-nál. A kávé, a könyvek, a zene és a művészet boldoggá teszi. Kövesse őt az Instagramon, vagy lépjen kapcsolatba vele e-mailben.
