Amikor E. Scoyennek 1-es típusú cukorbetegséget (T1D) diagnosztizáltak, azt mondták neki, hogy nem éli meg a nyugdíjkorhatár elérését. Akkor még csak 11 éves volt.
"1966-ban diagnosztizáltak engem, és azt mondták, hogy 10 év várható élettartam, és hogy borzalmas szövődmények miatt halok meg" - mondja Scoyen.
Bár ez a prognózis feleslegesen macerás volt, Scoyen szerint a T1D ellátása akkoriban nagyon más volt, és ugyanúgy meglepődik, mint bárki, hogy most jogosult az AARP kártyára.
Mint minden akkori betegnek, Scoyennek sem volt módja a vizeletvizsgálattal ellenőrizni a vércukorszintjét. Azt mondja, hogy felnőttkorában is sokat ivott és dohányzott. Az 1980-as években józan lett és leszokott a dohányzásról, de elmondása szerint a kár már megtörtént. Emellett veleszületett szívelégtelensége van, és egy baleset során a lábát összetörték.
Mindezek ellenére most 50 éves érmes a Joslin Diabetes Center program révén, amely a T1D-vel tanulmányozza és ünnepli a hosszú életet.
"Bebizonyítottam, hogy a rosszindulatúak tévedtek" - mondja Scoyen. - Éppen 65 éves lett, és még mindig cirkál!
Scoyen az egyre növekvő számú T1D-ben szenvedő ember egyike, akinek most meg kell fontolnia, hogyan lehet a legjobban kezelni a cukorbetegség ellátását hatodik évtizedében és azon túl. Amikor a Joslin Medalist Program és Tanulmány 1948-ban elkezdődött, csak azoknak ajánlott érmet, akik a diagnózis után 25 évet túléltek. A program a cukorbetegség ellátásának javulásával bővült, és Joslin 2013-ban adta át első 80 éves érmét.
A várható élettartam növekedése
Bár a T1D-vel kapcsolatos öregedésről még nem végeztek komoly kutatásokat, tudnia kell, hogy komoly bizonyítékok vannak arra, hogy az ilyen állapotú emberek minden generációja átlagosan hosszabb ideig él, mint az előző.
2011-ben a kutatók bejelentették, hogy egy longitudinális vizsgálat megállapította, hogy az 1965 és 1980 között T1D-ben diagnosztizált betegek átlagos várható élettartama 15 évvel hosszabb, mint az 1950 és 1964 között diagnosztizáltaké. A 21. században a jobb cukorbetegség-kezelési lehetőségek továbbra is hónapokkal növelték a cukorbetegek átlagos várható élettartama az Egyesült Államokban, Dr. Nick Argento, a Johns Hopkins Medicine endokrinológus és cukorbetegség-kutató szerint.
"Amit alapvetően csak egy generáció alatt lát ... az 50 éves érmes túlélők számának robbanása" - mondja Argento, aki maga is a T1D-vel él.
Azonban nem mindenki a T1D-ben szenvedő betegeknél, akik a nyugdíjkorhatárhoz közelednek, sokáig gondolkodtak azon, hogyan kezeljék az állapotot ezüst éveik alatt. Ennek egy része emberi természet, de a T1D-ben is rejlik benne valami, ami megnehezíti az emberek figyelmét a mindennapi egészségügyi problémákra - teszi hozzá Argento.
"Amikor most sok mindent megpróbál rendezni és ellátni a ... igényeket, akkor nehezebb visszalépni és a jövőre gondolni, amíg nem kell" - mondja.
Ha sokakhoz hasonlóan segítségre van szüksége a T1D múltbeli nyugdíjazásával kapcsolatos élet megtervezéséhez, itt áttekintést ad néhány megfontolandó tényezőről.
Legyen proaktív az orvosi kérdésekben
Az életkor előrehaladtával nehéz meghatározni, hogy milyen egészségügyi probléma lehet a T1D eredménye, szemben azzal, ami egyszerűen az öregedési folyamat következménye lehet. Mindkét esetben nincs ok arra, hogy bármit is „csak öregszenek” elfogadni - állítja Alicia Downs, a cukorbetegség gondozásával és oktatásával foglalkozó szakember (DCES), a pennsylvaniai Integrated Diabetes Services páciensek gondozási és oktatási szolgáltatásainak igazgatója. Rendkívül fontos, hogy a cukorbetegek emlékezzenek erre, mivel néha emlékeztetniük kell egészségügyi szolgáltatóikat erre a tényre - mondja.
„Soha ne feltételezd, hogy a megismerés elvesztése vagy a stagnálás az öregedés természetes része; ez nem. Mivel a klinikusok azt fogják feltételezni, hogy ... hangosnak kell lenned - magyarázza.
Szerint a Diabetes Spectrum az öregedés és a T1D kutatásainak áttekintése, a hosszú ideje fennálló cukorbetegség gyakran társul „a súlyos hipoglikémia, a mikro- és makrovaszkuláris szövődmények, a kognitív hanyatlás és a fizikai fogyatékosság fokozott kockázatával”.
Ezenkívül a T1D-ben szenvedő embereknek szinte mindig szorosan kezelniük kell szív- és érrendszeri egészségüket felnőttkorukban és életkorukban, mivel a szívbetegség válik a T1D-populáció fő halálokává. A szív- és érrendszeri betegségek kockázata 7,7-szer nagyobb a T1D-ben szenvedő nőknél és 3,6-szor magasabb a T1D-ben szenvedő férfiaknál, mint a cukorbetegeknél.
Egy másik életkorként figyelembe veendő egészségügyi kockázat az esések kockázata, amely a 75 éves és idősebb emberek sérülésének legfőbb oka. Ez a kockázat fokozódik, ha a hipoglikémia miatt szédülést vagy eszméletvesztést vesz figyelembe. Emiatt a kutatók gyakran javasolják, hogy a T1D-ben szenvedő idős emberek valamivel magasabb vércukorszintet tartsanak fenn, mint a fiatalabbak a T1D-ben.
A kutatás vegyes arról, hogy a T1D növeli-e a kognitív hanyatlás kockázatát. A csökkenés azonban minden bizonnyal történhet az öregedéssel, és a legjobb, ha felkészültünk arra, hogyan lehet megbeszélni, ha egy ilyen csökkenés hatással lenne a vércukorszint-kezelésre, állítja Downs.
"Egy dolog, amellyel minden korosztályú beteget betanítok, az az, hogy úgynevezett backstop terv legyen, mintegy elfogadható öngondoskodás minimális szintje" - mondja Downs, aki maga is a T1D-vel él."" Ellenőrzöm a vércukorszintemet, mielőtt bevenném az adagjaimat? "" Megfelelően adagolom? "" Előírt ütemben adagolom? "A következő dolog, amit ajánlok, engedjen be valakit az életébe, aki törődik veled és megbízik tudd mi ez a vonal. ”
Számítson harcra a Medicare lefedettségéért
Kevesen kívánnak beszélgetést kezdeni egészségügyi szolgáltatóikkal az öregedés T1D-vel történő tervezéséről. Downs számára ezek a beszélgetések gyakran arra koncentrálnak, hogy mit kezdjünk a Medicare-rel.
A Medicare egy kormány által támogatott nemzeti egészségbiztosítási program, amely elsősorban a 65 éves vagy annál idősebb emberek számára nyújt fedezetet. A rendszeres fizetési levonásokkal finanszírozott program támogatja az idősebb amerikaiak (és bizonyos helyzetekben néhány fiatalabb amerikaiak) egészségügyi költségeit. Ez jó a cukorbetegeknek vagy másoknak, akik egyébként nagyon magas egészségügyi költségekkel járnának.
Az ügyvédek azonban azzal érvelnek, hogy a program túl gyakran támogatja a költségek megfékezését a legjobb kezelési lehetőségek nyújtása helyett, és ez jelentős hatással lehet a cukorbetegekre - mondja Argento. Gyakran a Medicare beiratkozóinak olyan döntéseket kell fellebbezniük, amelyek megtagadják a lefedettséget a megfelelő számú glükóz tesztcsíktól kezdve a megfelelő inzulinkészítményig.
"Valóban mindenért meg kell küzdenie, ami az ellátás színvonala legyen" - mondja.
Downs szerint a Medicare felvétele gyakran durva ébredés lehet a T1D-ben szenvedő emberek számára, különösen a cukorbetegség technológiájáról. Az elmúlt években a cukorbetegség szószólói sikeresen támogatták a folyamatos glükózmonitorok (CGM) újabb modelljeinek Medicare-lefedettségét, de a cukorbetegség technikájának nem mindegyikére vonatkozik a jelenlegi Medicare-irányelv.
"Néhány évvel ezelőtt nagyon sok emberem volt, akik 64 évesen beugrottak a Medtronic 670G vonatra" - mondja. "És folytatták a Medicare-t, és így szóltak:" Senki nem mondta nekem, hogy a CGM-érzékelőmet már nem fedik le. Miért nem használhatom azt a rendszert, amelynek tanulásával éppen egy évet töltöttem? ”
A Medicare-nek különböző szintjei vannak, amelyekre fel lehet iratkozni, és az egyes szintek fedezete drámai módon változhat évente. Downs azt javasolja, hogy minden évben gondosan vizsgálják felül a Medicare terveket, és kérjen segítséget az idősödéssel foglalkozó helyi ügynökségektől vagy az egészségügyi szolgáltatóktól a kérdések eligazodásában.
Legyen nyitott az új trükkök megtanulására
Képzeljen el valakit, aki sztereotip módon „régi” - elakadt az útjában, és nem hajlandó megtanulni új technológiákat vagy új módszereket a dolgokhoz. Downs szerint ez egyáltalán nem írja le idősebb ügyfeleit.
"A szüleink generációjának ez a felfogása elakadt az útjukban, hogy nem akarnak megváltozni, nem akarnak mozogni" - mondja. "Azt találom, hogy ez a csodálatos jelenség az újjászületés, a változás iránti szenvedély, a fejlődés és a növekedés körüli korban következik be."
Downs ösztönzi ezt a növekedési gondolkodásmódot, amikor a cukorbetegség önellátásáról van szó. Szerinte soha nem késő megtanulni a vércukorszint kezelésének új módjait, vagy finomítani az évek óta végzett tevékenységet. Például volt egy kliense, aki 78 éves volt, amikor évtizedek után több napi injekcióval sikeresen megtanulta használni a félig zárt hurkú inzulinpumpa használatát.
Szerinte fontos, hogy az egészségügyi szolgáltatók tisztelettel közelítsék az ilyen változásról folytatott beszélgetéseket.
- Hosszabb ideig éltek, és még a vércukorszintjüket sem tudták ellenőrizni, mint én a CGM-mel. Ezt tiszteletben kell tartanom - mondja. "De amikor megadom ezt a tiszteletet, kinyitom az ajtót és azt mondom:" Szeretne… új technológiát, gyógyszert vagy olyan tevékenységet végezni, amely megkönnyítheti és javíthatja, és jobban érezheti magát? "
Azok az emberek, akik nyugdíjkorukba érkeznek, csüggedten érezhetik magukat, ha szövődményeik vannak, de Downs emlékezteti őket, hogy ha idáig eljutottak, akkor biztosan valamit jól csinálnak. Azon dolgozik, hogy kiemelje a teljesítményüket és a folyamatos célt, hogy minél egészségesebbek maradjanak.
"Mindig emlékeztetem őket:" Van egy mosodai listája a bonyodalmakról, de az a tény, hogy eddig keményen dolgozott, ez az oka annak, hogy ez a lista nem kétszer olyan hosszú "- mondja.
Készüljön fel a kórházi kezelésre, a tartós ápolásra
Mivel többen vannak 2-es típusú cukorbetegségben, mint T1D-ben, a kórházak és a hosszú távú létesítmények hajlamosak arra, hogy a vércukorszint-kezelés egyszerűsített változatát kínálják, amely nem biztos, hogy kielégíti a T1D-ben szenvedők összes szükségletét Argento szerint.
Ami a kórházi ellátást illeti, minden T1D-ben szenvedő embernek készen kell állnia egy tervre, hogy mit tegyen váratlan kórházi tartózkodás esetén. E tervnek tartalmaznia kell a kapcsolatba lépő gyógyszerek és egészségügyi szolgáltatók listáját, valamint egy táskát extra cukorbetegség-ellátási cikkekkel. A T1D-ben szenvedőknek ki kell jelölniük egy barátjukat vagy családtagjukat is, akik a nevükben képviselik őket. Miután kórházba került, fontos kommunikálni minden olyan egészségügyi szolgáltatóval, aki kezelést végez, hogy Önnek vagy szeretteinek T1D-je van, nem pedig 2. típusa - tanácsolja Argento.
Ha hosszú távú idősgondozási lehetőségekről van szó, a legjobb, ha még szükséged van rá, fedezd fel a közösségedben elérhető lehetőségeket - tanácsolja Downs. Amikor ellátogat, tegyen fel kérdéseket a vércukor-kezeléssel és a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos politikákkal kapcsolatban.
2016-ban az Amerikai Diabetes Szövetség állásfoglalást adott ki a cukorbetegség kezeléséről a hosszú távú gondozási intézményekben, amely hangsúlyozta, hogy a sikeres vércukor-kezelés csapatmunka. A jobb létesítmények „az elszámoltathatóságra, a kommunikációra, az időben történő információcserére, az orvosi otthon vagy a koordináló orvos felismerésére, az ellátás folyamatos koordinálására összpontosítanak, a nemzeti normákra és a minőség javításának szabványosított mutatóira. Az LTC létesítménynek folyamatban kell lennie a tervezett és, ami még fontosabb, a nem tervezett átmenetek számára ”- írták.
Legyen tisztában az ellátási különbségekkel
Különösen fontos lehet, hogy a színes közösségekben élő T1D-ben szenvedő emberek gondosan átgondolják a T1D-vel való öregedés stratégiáit, és ismételten támogatják a jó minőségű ellátást.
Ennek oka, hogy a kutatások kimutatták, hogy a színes emberek gyakran jelentősen több akadály előtt állnak a minőségi ellátás megszerzésében későbbi éveikben, mint a fehér idős népesség - derül ki az Egyesült Államok Katolikus Egészségügyi Szövetségének jelentéséből.
Az ellátásbeli különbségek okai között szerepel a színes és fehér közösségek közötti gazdagságbeli különbség, valamint az a tény, hogy az afroamerikai és a spanyol betegeket kevésbé valószínű, hogy fájdalom szempontjából értékeljék és kezeljék, mint a fehéreket. Ezenkívül bizonyítékok vannak arra, hogy egy hosszú távú gondozási intézményben a „kisebbségi lakosok magasabb koncentrációja korrelál mind az alacsonyabb ellátás minőségével, mind pedig a Medicaidtól való nagyobb függőséggel, amely alultéríti az ápolási otthoni gondozást”.
Ne menj egyedül
Az öregedéssel és a T1D-vel kapcsolatos problémák eligazodása nem mindig egyszerű, és fontos, hogy lehetőség szerint segítséget és forrásokat keressen - mondja Downs. Beszéljen egészségügyi szolgáltatóival, és keresse meg a helyi közösségben rendelkezésre álló forrásokat.
"Szinte minden településen van egy öregedési osztály, ezért vegye igénybe ezeket az erőforrásokat" - mondja. - Ismét keresse meg, mielőtt szüksége lenne rájuk.
Downs és Scoyen is egyetértenek abban, hogy az öregedés egyik legfontosabb eleme a cél és a barátok megtalálása. Scoyen azt mondja, hogy segít anélkül, hogy másokat támogatna, és közösségre talál a névtelen alkoholisták találkozóin való részvétellel. Rendszeresen sétál egy cukorbeteg embertársával, és ketten rendszeresen megbeszélik a cukorbetegség életét.
Downs szerint létfontosságú megtalálni valamit, amiért szenvedélyes, és folytatni kell, és kapcsolatba lépni az emberekkel, bármennyire is lehet, akár személyesen, akár a közösségi médiában.
"Minél több időt vesz igénybe az élet, annál inkább céltudatosnak kell lennünk és kapcsolatba kell lépnünk másokkal" - mondja.