Amikor egy sebész elmondta Sadie Norrisnak, hogy 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő kisfia (T1D) egy tervezett mandulaműtét során nem tudja viselni az inzulinpumpáját és a folyamatos glükózmérőt (CGM), ideges lett. Felhívta fia endokrinológust, aki felülbírálta a sebészt.
A Kansasban élő Norris endokrinológusát minden kórházi vagy sürgősségi (ER) ellátás körében tartja. Ragaszkodik a legtöbb orvosi személyzet munkamegosztásához, ha fiának váratlan kórházi tartózkodása vagy ER-látogatása van.
"Mondom nekik:" Megvan a cukorbetegség, te kezeled az émelygést és a kiszáradást "- mondta Norris. "Megpróbálták mondani, hogy ne adjak inzulint, amikor magas a ketonszintje és hányt ... Jobban ismerem a gyerekem testét, mint ők."
Sajnos Norris története csak egy a sok esetben a szociális médiában gyakran megosztott, kórházakban nem megfelelő T1D ellátás köréből. Országszerte pozitív politikai változások vannak folyamatban, amelyek meghatározzák a fekvőbeteg-ellátás alapvető normáit, és lehetővé teszik a CGM-ek szélesebb körű alkalmazását a kórházban. De sok beteg és család továbbra is rosszul informált szolgáltatókkal áll szemben, akik esetleg nem értik a T1D vércukor-kezelés valóságát.
Ez részben annak köszönhető, hogy a T1D vércukor-kezelése annyira egyénre szabott és bonyolult, hogy azt nagyrészt önállóan kell kezelni az egészségügyi szolgáltatók napi segítsége nélkül. Ez a függetlenségi szint nem mindig illik jól kórházi környezetbe - állítja Gary Scheiner, a neves cukorbetegség-gondozási és oktatási szakember (DCES), valamint a Pennsylvania állambeli Wynnewood-ból virtuális ellátást nyújtó Integrált Diabétesz Szolgáltatások igazgatója.
„A T1D kezelése számtalan tényező állandó kiigazítását és integrálását igényli. Ez valóban az önigazgatás betegsége ”- mondta a DiabetesMine-nek. "A kórház személyzete nem szokta megengedni, hogy a betegek kezeljék saját állapotukat, ezért gyakran konfliktusokat okoz."
Ez nem azt jelenti, hogy a T1D-ben szenvedő embereknek kerülniük kellene a kórházi ellátást. Ehelyett jól fel kell készülniük ezekre az akadályokra.
Segítségül megkérdeztünk több szakértőt és a cukorbetegség online közösségének (#DOC) néhány tagját tippjeikkel az egészséges vércukorszint-kezelés biztosításáról a kórházi tartózkodás alatt.
Ismerje kórházait
Függetlenül attól, hogy tervezett orvosi eljárás előtt áll, vagy csak fel akar készülni minden vészhelyzetre, Constance Brown-Riggs, a DCES és a bejegyzett dietetikus szerint jó megismerkedni a helyi kórházak cukorbetegséggel kapcsolatos politikáival és erőforrásaival. tulajdonosa a CBR Nutrition New York City-n kívül.
Azt javasolja, hogy végezzen online kutatást, vagy hívjon fel minden rendelkezésre álló kórházat, hogy megismerje a cukorbetegség önigazgatására vonatkozó politikáját, és hogy tartózkodása alatt rendelkezésre áll-e egy csoport cukorbeteg-gondozó szakember. Különösen azt kérdezze meg, hogy a betegek szabadon tarthatják-e az inzulinpumpákat és a CGM-eket, és függetlenül működtethetik-e ezeket az eszközöket, amíg a beteg eszméleténél van. Továbbá, hogyan kezelik a glükózkontrollt, ha a beteg érzéstelenítés alatt áll?
Míg az Amerikai Diabétesz Szövetség kidolgozta a cukorbetegek kórházi ellátásának normáit, nem minden kórház fogadta el ezeket a normákat, sőt erre nincs is forrás.
"A T1D ellátás minősége kórházanként változó" - mondta Brown-Riggs. "Ez azért van, mert nem minden kórházban vannak diabétesz szakorvosok vagy csoportok, és a cukorbetegség önigazgatására vonatkozó irányelvek eltérőek."
Scheiner szerint bár sok nagyobb oktató kórházban általában erős csapat van a cukorbetegség ellátásának felügyeletére, nem szabad azt feltételeznünk, hogy a nagy, jól finanszírozott kórházak mindig magasabb színvonalú cukorbeteg-ellátást nyújtanak.
- Soha nem lehet tudni - mondta. "Néhány kis kórház nagyon progresszív, amikor cukorbetegségről van szó, és néhány nagy intézmény kissé" basszus-nehézkes "."
Az előkészítés kulcsfontosságú
A cserkészek mottójához hasonlóan, ha lehetséges, mindig fel kell készülnie a kórházba való utazásra. A T1D alkalmazásával egy egyszerű gyomorhiba néha veszélyes vércukor-kezelési problémává válhat. Az előre elkészített kórházi ellátótáska megőrzése jó ötlet.
A Scheiner azt ajánlja, hogy a táskádnak készen kell lennie az összes nem romlandó dologgal, amelyre szüksége lehet egy hét tartózkodáshoz, beleértve az összes szivattyú- és CGM-készletet - és ami fontos, a töltőkábeleket! - gyorsan ható glükózzal, tartalék fecskendőkkel, tesztcsíkokkal és lancettel együtt.Azt javasolja, hogy a táska tetején tartson egy feljegyzést, amely emlékezteti magát arra, hogy mit ragadjon meg a hűtőszekrényből - nevezetesen az inzulinkészletét.
Brown-Riggs hangsúlyozza, mennyire fontos felvenni a rendszeres egészségügyi szolgáltatók és szeretteinek nevét és számát, az inzulin- és egyéb gyógyszerigényeket, az ismert allergiákat és egyéb lényeges részleteket.
Azt is javasolja, hogy a T1D-ben szenvedő embereknek vigyék magukkal a "betegnapi tervük" egy példányát, részletes utasításokkal a gyógyszeradagolásról. Mindezt ideális esetben az egészségügyi szolgáltatók segítségével kell kifejleszteni, és több emberrel meg kell osztani, akik hajlandók az Ön nevében cselekedni, ha Ön nem tudna saját magának támogatni.
Gillian Blundon, ottawai (Ontario), akinek T1D-je van, elmondja, hogy kórházi készenlétben tart egy táskát, amely gyógyszereket, inzulin tollakat és vitaminokat tartalmaz sürgősségi esetekre. Azt mondja, hogy a saját inzulinjának csomagolása biztosítja, hogy a kórház ne kapcsoljon rá inzulinmárkákat, és erős jelzést küld a kórház személyzetének, hogy ő a felelős.
"Mivel én hozom a saját cuccaimat, az orvosok és az ápolónők lehetővé tették, hogy jobban ellenőrizhessem az inzulinadagomat" - mondta. "Nekem azt mondták, hogy a felkészültségem azt mondja nekik, hogy elég régóta megvannak, hogy képesek legyek kezelni magam."
Ha gyanítja, hogy rendelkezik a COVID-19…
Ha úgy gondolja, hogy tapasztalja a COVID-19 tüneteit - különösen légzési nehézségeket, tartós festéket vagy nyomást a mellkasban, zavartságot vagy kékes ajkakat vagy arcot -, ne hagyja, hogy a T1D visszatartsa a közvetlen kórházba tartástól!
A JDRF országos érdekképviseleti szervezet azt tanácsolja: Ha képes, hívjon előre, és tájékoztassa a kórházat helyzetéről, hangsúlyozva (vagy szeretteinek) T1D státuszát. Javasolják, hogy csomagoljanak egy táskát legalább 2 hétnyi cukorbetegséggel, és hozzanak átfogó listát az orvosi szükségletekről és a legfontosabb kapcsolattartókról.
A helyszínen nehéz lehet kommunikálni az elfoglalt kórházi személyzettel, különösen azért, mert szeretteit vagy gondozóit valószínűleg nem engedik be az épületbe bezárási időszakokban.
Ez még fontosabbá teszi, hogy minden releváns információt megadjon bevitelkor, értesítse rendszeres egészségügyi csapatát arról, hogy felvételt nyer, és „túlkommunikálja” a vércukorszint-kezelésének biztosításához szükséges lépéseket, ha cselekvőképtelenné válik.
Állítsa össze a csapatát
Nem sürgősségi körülmények között a kórház személyzetének rendelkeznie kell az Ön egészségügyi nyilvántartásával, de senki sem ismeri a kórtörténetét, mint például a személyes cukorbeteg-gondozó csoport. Győződjön meg róla, hogy minden tervezett kórházi eljárásban részt vesznek, és értesítést kapnak minden váratlan kórházi tartózkodásról - mondta Brown-Riggs.
A tervezett eljárásokhoz azt javasolja, hogy előzetesen egyeztessen a cukorbetegség orvosával, hogy kidolgozza a kórház ellátási tervét. "A tervet meg kell osztani a kórházi tartózkodás során érintett orvossal és orvosi csoporttal" - mondta.
Győződjön meg arról, hogy a cukorbetegség gondozója rendelkezik-e engedéllyel a kórházban való részvételre, mivel ez nem mindig így van. A konfliktusok és a zavartság elkerülése érdekében feltétlenül tájékoztassa a kórházban kezelő orvosi csoportot arról, hogy tartózkodása alatt külső cukorbeteg-gondozót keresnek fel. Az észak-karolinai Kill Devil Hills-ben élő T1D Jean Kruse Bloomer megtanulta ezt a nehéz utat.
- Bypass műtétem volt egy kórházban, ahol az endónak kiváltságai voltak. Azonban nem látogatott el, mert tájékoztatnom kellett az illetékes orvosokat, hogy szeretném, ha kezelne. Biztos lehet benne, hogy értesítették őket a második elkerülésemről - mondta.
Ezenkívül feltétlenül jelöljön ki egy családtagot, barátot, házastársat vagy akár munkatársat, aki a kórházi tartózkodás ideje alatt egészségügyi képviseletében jár el. Szükség esetén akár bérelt szakembert is kijelölhet a feladatra - mondta Brown-Riggs. Ha minden más kudarcot vall, előfordulhat, hogy egy kórházi szociális munkást vesznek fel az Ön nevében történő képviseletre - mondta Scheiner.
Az Egészségügyi Kutatási és Minőségügyi Ügynökség szerint erősen ajánlott, hogy legyen egy egészségügyi szószólója, aki képes kezelni az Ön számára fontos egészségügyi alapokat, miközben a gyógyulásra összpontosít, például:
- Kérdések feltétele vagy aggodalmak hangoztatása az orvosoknak
- Vényköteles lista összeállítása vagy frissítése
- A gyógyszeres kezelés, a kezelés és az utasítások betartása, beleértve a további gondozással kapcsolatos kérdések feltevését
- Segítség a szállítás megszervezésében
- A kezelési lehetőségek, eljárások, orvosok és kórházak kutatása
- Papírok benyújtása vagy biztosítási ügyekben való segítségnyújtás
- A „mi következik” kérdések feltevése, például: „Ha ez a teszt negatív, mit jelent? Ha pozitív, további vizsgálatokra lesz szükség? "
Közölje igényeit
A „doktori utasítások” félelmetes mondat lehet, amelyet hallani lehet, de ezzel nem szabad a vita végét jelenteni. Scheiner szerint sok esetben a vércukorszint kezelésének kórházi körülmények között tárgyalásnak kell lennie, nem egyszerűen felülről diktált megrendeléseknek. Fontos elmondani az ön gondozóinak egy kórházi környezetben, mit kell tennie magának az egészség megőrzése érdekében.
"Először is tárgyaljon idő előtt az önigazgatás jogáról" - mondta Scheiner. "Kerülje el, hogy a kórház személyzete elvegye a szokásos eszközeit és technikáit az" állandó megrendelések "érdekében."
Fontos megjegyezni azt is, hogy a kórházi tartózkodás ideje alatt az egészségügyi személyzet forgóajtója lesz. Egy ideális világban a betegekkel kapcsolatos minden információt zökkenőmentesen osztanának meg a munkavállalók műszakai között, de ez gyakran nem így van. Brown-Riggs szerint fontos kommunikálni, hogy minél gyakrabban van T1D-je minél több kórházi alkalmazottal.
"A szokásos kórházi protokoll szerint szóbeli választ kérnek a nevére, születési idejére és allergiájára" - mondta. "A T1D-ben szenvedő betegeknek proaktívnak kell lenniük, és mindenkinek meg kell említenie, akivel kapcsolatba kerülnek a kórházban, kezdve a felvételi személyzettel"
Azoknak az embereknek, akiknek problémái lehetnek az inzulin vagy más gyógyszerek beszerzésével, ugyanolyan egyenesen kell beszélniük erről egy kórházi környezetben vagy egy ER-látogatás során. Számos nagyobb kórházban vagy egészségügyi intézményben szociális munkások segítenek abban, hogy az embereket megfizethető ellátáshoz és gyógyszerekhez kapcsolják, és ilyen esetekben gyakran vannak szabályok a titoktartás védelmére.
Maradjon ragaszkodva, ha lehetséges
Gyakran az alapvető probléma a kórházi személyzet meggyőzése az inzulinpumpa vagy a CGM csatlakozásának szükségességéről, mert hajlamosak napi többszöri injekcióval és hagyományos ujjbetét alapú glükózmonitorokkal ragaszkodni. Az elmúlt években azonban lassan, ha egyenetlenül elfogadták az ilyen eszközök hasznosságát kórházi környezetben.
Ez az elfogadottsági szint felkészülhet arra, hogy a COVID-19 járvány következtében az elkövetkező években előrelépjen egy új ellátási színvonal felé - mondta Brown-Riggs. Számos olyan kórház, amely COVID-19 betegeket kezelt, átállt a CGM-ek használatára a betegek vércukorszintjének távfelügyeletére annak érdekében, hogy korlátozza az erősen fertőző légzőszervi vírus terjedésének esélyét. E kísérleti programok sikere a CGM kórházi ellátásban betöltött szerepének átértékeléséhez vezethet.
"A COVID-19 járvány felgyorsította a CGM alkalmazását a kórházi környezetben" - mondta. "Az Egyesült Államok Medicare és Medicaid Services (CMS) központjai egy új szabványt dolgoznak ki a glükóz kezelésére a kórházban, amely lehetővé teszi a CGM használatát minden cukorbeteg ember ellátásában."
Ha kötődve akar maradni az eszközeihez, akkor ezt be kell foglalnia a gondozási tervbe - és fizikailag fel kell címkéznie az eszközöket a nevével. Ne feledje azonban, hogy kórházi körülmények között néhány speciális biztonsági óvintézkedést kell figyelembe venni. Minden olyan eszközt, amely jelet továbbít, előzetesen jóvá kell hagyni, mert kicsi az esélye, hogy zavarhatja más orvosi berendezéseket - mondta Scheiner.
Emellett az MRI berendezésben nem lehet fémeszközöket viselni - figyelmeztetett. Végül célszerű a műtét helyén lévő bőrfelületet távol tartani az eszközöktől, az infúziós készletektől és a tubulus nélküli hüvelyektől.
Ne kerülje a kórházat
A vércukorszint kezelésének bonyolultsága miatt a T1D-ben szenvedő embereknek nehéz elkerülni a kórház vagy az ER belsejét. A rossz kórházi ellátásról szóló történeteket, amelyeket néha teljességgel, sok cukorbetegség online fórumán találhatunk meg. De az ilyen történetek nem akadályozhatják meg a szükséges gondozás igénybevételét.
Scheiner szerint bár vannak olyan helyzetek, amelyekben a kórházban kedvező feltételeket kereshet a cukorbetegség ellátásához, gyakran egyszerűen fel kell készülnie arra, hogy a lehető legjobban kihasználja a vércukor-kezelés szempontjából esetleg nem ideális helyzetet.
"Ha ez egy választható műtét, például egy kozmetikai eljárás, és a kórházban kevés a hit a cukorbetegség kezelésében, akkor érdemesebb halasztania, amíg kielégítő tervet nem lehet megvalósítani" - mondta. - De bármi miatt, ami az egészsége szempontjából fontos, ne késlekedjen. A kezelésre szorulás következményei messze felülmúlják az esetleges vércukorszint-ingadozásokat. ”
