Ha 1-es típusú cukorbetegségben van, belépni egy étterembe olyan, mintha az ellenséges területre lépne. Ezt mind tudjuk. Nem számít, mennyire igyekszünk elkerülni a kísértéseket, okosan táplálkozunk és okosabban táplálkozunk; a dolgok szinte soha nem működnek jól.
De amit én például nem tudtam, az az, hogy jóval több mint felünk - 57% - csak a szilva kerüli el, hogy teljesen kimenjen. És még rosszabbá válik: 49% -unk kerüli a baráti és családtagokkal való társasági összejöveteleket, 45% pedig a vakációzást.
Ez csak néhány az Amerikai Klinikai Endokrinológusok Egyesülete (AACE) által közzétett új felmérés eredményeiből. A felmérés hívott T1D Nem kielégített igények, amelyet a rangos Harris Poll munkatársai hajtottak végre, és mind a felnőtt T1-eseket, mind az endokrinológusokat megkereste az árokban, így a kerítés mindkét oldaláról nézetszerűen összesíti a nézeteket.
Nem meglepő, hogy 10 típusú 1-es típusú felnőttből 9 azt mondja, hogy cukorbetegségük jelentős érzelmi terhet jelent (és nem tehetek róla, vajon mi a helyzet azzal a 10-ből, aki nem ért egyet). 66 százalék szerint a T1D-vel való együttélés a mindennapi helyzeteket kihívássá teszi, 55% -uk szerint a cukorbetegség „jelentős” időt és energiát igényel, és több mint a fele szerint úgy érzi, hogy az egész nap a cukorbetegségük kezelése körül forog. Aha!
Egyéb megállapítások közé tartozik az a tény, hogy a T1D-k 39% -a kerüli a vezetést (!), És 35% -unk kerüli a bizonyos állásokra való jelentkezést. Ó, emlékszel arra az egész dologra, hogy „egyél egyél és sportolj”, amit a doktorok ajánlanak? 48% -unk kerüli a testmozgást.
Ironikus módon, bár úgy tűnik, hogy kerüljük a társas összejöveteleket, félünk egyedül repülni is, a válaszadók 37% -a arról számolt be, hogy egyedül marad.
És ami a legtragikusabb, 35% úgy érzi, hogy teher a partnerének.
A tanulmány részleteit itt olvashatja el, és / vagy követheti a # T1DUnmetNeeds hashtaget.
Bár a tanulmány nem világosan fogalmazta meg, nyilvánvaló, hogy a mélységektől való félelem az elkerülő viselkedés körülbelül felét, míg a magasaktól való félelem vezérli a másikat. Nyilvánvaló, hogy szükségünk van az eszközökre, hogy középen éljünk.
Sanofi, Lexikon és 1. típusú cukorbetegség
A felmérést a Harris emberei tervezték az AACE és egy gyógyszeripari vállalat közreműködésével, akik szintén a számlát támogatták: Sanofi és Lexicon. Mindannyian ismerjük a lantusi hírű Sanofit, de ki a fene a Lexikon? Ők egy texasi székhelyű genetikai gyógyszerkutató cég. Nemrégiben tették közzé a kategóriájában elsőként alkalmazott Sotagliflozin poli gyógyszerük 3. fázisú vizsgálatának eredményeit, amely egy „Jardiance-stílusú” SGLT-2 inhibitor és egy új koncepciójú SGLT-1 inhibitor kombinációja. Dióhéjban az SGLT-2 korlátozza a vese glükóz újrafelszívódását, míg az SGLT-1 ugyanezt teszi a gyomor-bél traktusban, ami kettős ütést eredményez a med.
De ami igazán fontos számunkra, hogy ez az új felmérés az 1-es típusúakra összpontosított, jelezve annak lehetőségét, hogy a Lexicon egy olyan inzulin orális kiegészítésén dolgozik, amelyet az FDA jóváhagyna a T1-ek számára, ami elég nagy dolog, legalábbis ha az SGLT-2-hez kapcsolódó DKA-kérdések rendezhetők.
Várjon, kérdezi, nem ez a két gyógyszergyártó cég, például versenytárs? Dehogy. Együtt vannak ágyban, legalábbis ezzel a gyógyszerrel. Ez bonyolult, mivel a gyógyszer ígéretet mutat mind a T1, mind a T2 számára, de megállapodásukkal a Lexicon megtartja az USA-ban a T1 jogokat, míg a Sanofi a T1-et globálisan fogja kezelni az USA-n kívül, és a T2-eket mindenhol. Szóval mit is jelent valójában az olyan ruhákkal való ágyban lenni, mint a Sanofi? A Lexikon számára ez előzetesen 300 millió dollárt jelentett, és legfeljebb 1,4 milliárd dollárt („B” betűvel) többet, ha a gyógyszer sikeresen eljut a piacra.
Csináló megjegyzést fogtam tenni arról, hogy ezek a cégek viszonyban vannak egymással, de hogy őszinte legyek, örülök, hogy egy gyógyszeripari vállalat erőfeszítéseket tesz a gyógyszerük tanulmányozására a kisebb T1D-piac számára. A piac előkészítésének elősegítése érdekében a két vállalat létrehozott egy GoBeyondInsulinAlone nevű weboldalt, amely megalapozta a doktorok azon lehetőségét, hogy elkezdhessenek gondolkodni az 1-es típusú glükózszabályozás megnövekedett polipatikájáról (több gyógyszeres receptről).
Jobb 1. típusú cukorbetegségre van szükség
Visszatérve a felméréshez, nem minden az érzésekről szólt. Azt is megkérdezte, hogy mind a PWD-k, mind az endosok mit szeretnének látni, és hogyan tekintenek a cukorbetegség ellátásának jövőjére.
A PWD első számú vágya? Jobb gyógyszerek. Teljesen 77% -uk olyan gyógyszereket kíván, amelyek hatótávolságban tartanák őket funky mellékhatások nélkül, míg a doktorok 93% -a azt állítja, hogy szeretné, ha többet tehetnének a betegekért.
A félelem és az elkerülés osztályainak magas besorolása ellenére a PWD-k továbbra is optimista reményeket támasztanak a jövővel kapcsolatban, 88% -uk kijelentette, hogy úgy gondolja, hogy a T1D-ellátás jövőbeli fejlődése csökkenti a terhet. A dokumentumok még optimistábbak, 96% -os optimizmus pontszámmal érkeznek.
A cukorbetegség terheinek kutatása
Mekkora volt a tanulmány? Technikailag egy pár tanulmányt összesítettek. És viszonylag kicsi volt, 255 felnőtt T1-vel és 253 endóval, akik havonta legalább egy 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő beteget látnak. Nyilvánvalóan mindkét csoport válaszait „súlyozták”, hogy azokat „a népesség tényleges arányához igazítsák”. A dokumentumok számára ez a nemet, a gyakorlatban eltöltött éveket és a régiót jelentette. A PWD-k számára ez életkort, nemet, jövedelmet, fajt / etnikai hovatartozást, régiót, a háztartás méretét, valamint családi és foglalkoztatási státuszt jelentett.
Természetesen aligha ez az első ilyen jellegű tanulmány. Valójában a dQ & A Market Research, az uber-aktivista, Kelly Close alkotása, ez év januárjában közzétette egy hasonló felmérés eredményeit Klinikai cukorbetegség, az American Diabetes Association (ADA) kulcsfontosságú kutatási folyóirata a lövészárokban lévő dokkok számára. Néhány száz ember helyett a dQ & A felmérése óriási 4575 T1-et és 2359 gondozót (de nem orvost) vett fel. Az eredmények nagyjából megegyeztek. E tanulmány absztraktjából idézve: „A résztvevők a stresszt, az időigényt, a költségeket jelentették az öngondoskodás nagy akadályaként, valamint az iskolára, a munkára, a jövőbeli tervezésre, az önbizalomra és a társadalmi interakciókra gyakorolt negatív hatásokról, mint a cukorbetegek fő problémáiról. ”
Tehát valóban az AACE-nek kellett újra feltalálnia a kereket? Sajnos szerintem igen, mivel a cukorbetegséget kezelő doktorok általában vagy AACE vagy ADA koncentráltak, nem sok mozgás van közöttük, ezért szerintem jó dolog, hogy új hangsúlyt kapunk arra, hogy milyen a cukorbetegség kiemelése a mindkét tábor.
„(Ezek az eredmények nem okoskodnak a szakértők és a szakértői betegek számára egyaránt, de remélem, hogy ez mind a doktorok, mind a T1D-betegek közötti párbeszéd megteremtésében segít, és ösztönözni fogja az egyenlet mindkét oldala számára az oktatási programokat, amelyeket ennek eredményei tájékoztatnak. felmérés ”- mondta Dr. George Grunberger, a michigani székhelyű Grunberger Diabetes Intézet elnöke és az AACE közvetlen elnöke. DiabetesMine.
Úgy tűnik tehát, hogy minden fél egyetértésben van a főbb kérdésekben. A kérdés most következővé válik: mit tegyünk ellene? Vajon az új eszközök és a jobb gyógyszerek valóban csökkentik a T1D terhét? Vagy csak bonyolultabbá teszi a kezelést?
A következő felmérés 10 felnőttből 5-öt mutat be jelentős érzelmi terhelésről, vagy 10-ből 10-et?
