Speciális iskola, csak 1-es típusú cukorbetegségű gyerekeknek?

Egy dél-kaliforniai csoport egy speciális általános iskola felépítését javasolja, kizárólag az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek számára. Állításuk szerint ez egy tápláló környezet lenne, amely kifejezetten az inzulinfüggő gyermekek küzdelmeinek és szükségleteinek felelne meg. De vajon jó ötlet?

A közelmúltbeli GoFundMe kampányban felvetett ötlet számos kérdést és kérdést vet fel, kezdve a következővel: Van-e elegendő T1 gyerek egy területen ahhoz, hogy indokolttá tegye egy ilyen iskolát? És vajon pozitív dolog-e ilyen módon elszigetelni őket?

Bevásároltuk az ötletet a Diabetes Közösség körében, és felfedeztük, hogy elég sok vitát és érzelmet ébreszt.

Adománygyűjtés csak cukorbetegséggel foglalkozó iskolához

Az október 9-én létrehozott GoFundMe kampány egyszerűen Az első típusú cukorbeteg gyerekek iskolája címet viseli:

Az első típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek és szüleik megérdemlik a választást. Célunk, hogy elegendő Starter-alapot gyűjtsünk egy K-5 nonprofit iskola fejlesztésére, megnyitására és működtetésére, kifejezetten T1D-s gyermekek számára. Míg sok szülő úgy dönt, hogy beíratja tanulóit hagyományos környezetbe, iskolánk alternatív lehetőséget kínál a szülőknek, ahol gyermekük olyan iskolába járhat, ahol a tananyagot és a műveleteket a T1D-ben szenvedő gyermekek igényei szabályozzák

Célunk, hogy ingyenes helyet biztosítsunk a T1D-s tanulók számára, akik szeretnének olyan iskolába járni, amely integrálja küzdelmeit és szükségleteit az iskolai nap minden elemébe. A kutatások azt mutatják, hogy a T1D-vel diagnosztizált gyermekek száma növekszik, de jelenleg nincs olyan szervezet, ahol a T1D-ben szenvedő gyermekek olyan környezetben tanulhassanak, amely fogyatékosságukat erőforrásként és tanulásként használja.

Célunk nagyszerű, de az Ön közreműködésével elérhető. Célunk az iskola 2019-es megnyitása. Az alapokat legalább két tanár, egy adminisztrátor, egy egyetemi segély / titkár, a tanulási hely, a technológia a tanuláshoz, a rekreációs terület a testmozgás, a tananyagok és üzemeltetési számlák.

Október 19-én, pénteken a kampány 1110 dollárt gyűjtött ambiciózus 200 000 dolláros céljából. Most sok ismeretlen van. A kampányt egy Wendolyn Nolan nevű nő tette közzé, aki az általunk gyűjtött online keresésekből Los Angelesben régóta tanító tanárnak tűnik, akinek gyermeke vagy családtagja van T1D-vel. A GoFundMe webhelyről azt is összegyűjtjük, hogy a javasolt iskola a kaliforniai Lakewoodban vagy annak közelében található.

De amikor a crowdfunding oldalon keresztül megkerestük Nolan-t, nem volt hajlandó közvetlenül velünk beszélni, ehelyett egy mondatú e-mailes választ küldött: „Olyan szervezetektől kérünk támogatást, amely abban a meggyőződésben van, hogy a személyre szabott, differenciált oktatás pozitív változásokat eredményezhet T1D közösség. ”

Sok kérdés…

A válasz hiánya minden bizonnyal sok nyitott kérdést és aggodalmat hagy maga után ezzel az ötlettel kapcsolatban. Például:

• Miért ne összpontosíthatna arra, hogy a T1D gyerekeket jól támogassák azokban az iskolákban, ahol már járnak?
• Van-e elég gyerek azon a bizonyos területen, Kalifornia déli részének adott területén, akik jogosultak és akiknek családja érdekelt lenne itt? (Ha igen, ez azt a nagyobb kérdést veti fel, hogy miért van ekkora T1D gyerekek klasztere egy területen.)
• Az új iskola alapítására javaslatot tevő emberek segítségért vagy útmutatásért fordultak-e az Amerikai Diabétesz Szövetség Biztonságos iskolai programjához?
• 200 000 dollár még elég egy ilyen jellegű iskola felépítéséhez és vezetéséhez?
• És mi van az érdekképviseleti lökéssel annak biztosítására, hogy a T1D gyerekek ne érezzék magukat furcsának vagy másként? Ha egy „speciális iskolába” irányítják őket, akkor a szegregáció megcsúszik, ami valódi negatívum lehet.

Gondoljon egy pillanatra az évtizedek során minden erőfeszítésre, amelyek a cukorbetegségben szenvedő és a D-kezelésben részesülő diákokra összpontosultak, mind magán-, mind állami környezetben. Hatalmas téma a cukorbetegek (CWD) gyermekeinek felhatalmazása arra, hogy iskolai életükben vállalják saját egészségük felelősségét - kezdve attól, hogy képesek kezelni a mélypontokat vagy mérőket cipelni, és ellenőrizni a glükózszintet az osztályban az oktatás megzavarása nélkül, az iskolák folytonos csatájáig. az ápolói személyzet és az inzulin / glükagon injekciók az iskolában, annak érdekében, hogy képesek legyünk „beilleszkedni” más gyerekekkel annak ellenére, hogy a cukorbetegség bármi akadályozza őket. Számtalan pert vívtak (és nyertek!) Ezeken a frontokon, és ez az 504 terv és egyénre szabott oktatási terv (IEP) teljes alapja, amelyek célja a cukorbeteg gyermekek számára szükséges szállás biztosítása, hogy ugyanolyan eséllyel boldoguljanak az iskolában, mint az iskolában. nem cukorbeteg társaik.

Egyrészt az új speciális iskola gondolatát tekinthetjük arra, hogy mindebből megúszhatjuk - mindenkinek ugyanaz a „fogyatékossága”, ezért mindenki egyenlő bánásmódban részesül. Másrészt azonban mindezeket az erőfeszítéseket kifejezetten azért tették, hogy a T1D-ben szenvedő gyerekek képesek legyenek beilleszkedni a mainstream környezetbe, ami később az életben nagyon jól szolgálhatja őket.

A cukorbetegséggel foglalkozó szakértők lekérdezése az iskolában

Jeff Hitchcock D-apával beszélgettünk Ohióban, akinek már felnőtt lányát, Marissát 24 hónaposan diagnosztizálták még a 90-es évek elején. A 90-es évek közepén megalapította a Diabetes Gyermekek fórumot, amely nonprofit szervezetté nőtte ki magát, és évente világszerte vezeti a Friends For Life konferenciákat, és az elmúlt két évtizedben ezer-ezer, 1-es típusú családdal lépett kapcsolatba. gyerekek.

"Ha ez egy olyan szülő munkája, aki gyermekével és közoktatásával küzdött, én személy szerint szerintem ez a rossz megoldás" - mondta. DiabetesMine telefonon. „Az 1. típusú gyermek, csakúgy, mint bármely krónikus betegségben szenvedő gyermek, más. De kihúzva és elkülönítve üzenetet küld, hogy valahogy olyan módon vannak összetörve, hogy el kell különíteni őket. Szerintem ez szörnyű üzenet. Azt akarjuk, hogy gyermekeink a világban nőjenek fel, ne egy gettó. Az a gondom, hogy ilyesmi pontosan az, hogy pontosan rossz üzenetet küld. ”

A CWD online fórumok első megalapítása óta eltelt évek alatt Hitchcock nem emlékszik arra, hogy valaha is látott volna ilyen javaslatot egy speciális cukorbetegség iskolájára - legalábbis legfeljebb viccesen, vagy "mi lenne, ha" a közösség tagjai részéről. Emlékeztet arra, hogy korábban a D-szülőtársaktól látta a csoportos otthoni oktatás ideáját, de ismét úgy véli, hogy ez egy teljesen más állat.

Crystal Woodward, aki az Amerikai Diabetesszövetség Biztonságos iskolai programját vezeti, és az ország egyik vezető szakértője a cukorbetegség és az oktatás terén, szintén nem győződik meg ennek a speciális iskolai ötletnek az értékéről.

"Mint tudják, a Biztonság az iskolában kampányunk keményen dolgozik, és jelentős előrehaladást ért el a cukorbeteg tanulók iskolai diszkriminációja elleni küzdelemben" - mondja. „Amint azt az ADA iskolai állásfoglalása aláhúzza, megkülönböztető gyakorlat az a követelmény, hogy a cukorbeteg tanuló a kijelölt iskolától eltérő iskolába járjon. A kifejezetten a T1D diákok számára létrehozott iskola feleslegesen és helytelenül különíti el a cukorbeteg tanulókat társaiktól. A cukorbetegség szolgáltatásait a hallgató kijelölt iskolájának kell nyújtania. ”

Megkérdeztük, hogy az ADA-nak vannak-e adatai a cukorbeteg diákok oktatási vagy cukorbetegségének eredményeiről, de úgy tűnt, hogy nincs erőforrásuk megosztani ezen a ponton.

“Hasznosabb a fiatalabb gyermekek számára”

Egy megkérdezett szakértő határozott érvet fogalmazott meg abban, hogy a gyermekek életkora kulcsfontosságú.

A Kansasban élő Shari Williams maga is régóta 1-es típusú, 1978-ban diagnosztizálták őt negyedik osztályában, és szakmailag korai nevelésű gyermekgondozó tanárokat képez. Ennek mindkét oldalát látja, felismerve, hogy sok pedagógus nincs felkészülve sok környezetben a cukorbeteg T1-es gyermekek kezelésére; de megjegyzi azt is, hogy a fiatalabb CWD-k eltérnek az idősebb diákokétól.

"Minél fiatalabb a gyermek, annál hasznosabb lenne" - mondja. "Óriási szükség van jó, biztonságos helyekre csecsemők, kisgyermekek, óvodások és K-3 éves gyermekek számára."

Williams egyetért abban, hogy a mainstream integráció előnyös, de mégis úgy gondolja, hogy az életkor meghatározó tényező.

„Néhány szállás hasznos, de attól tartok, hogy a családok manapság rendkívüli szintű szállásra számítanak. Úgy tűnik, hogy ez nem ad megfelelő motivációt a gyerekeknek arra, hogy erőfeszítéseket tegyenek annak érdekében, hogy beilleszkedjenek a társadalom többi részébe ”- mondja.

De hozzáteszi: „Úgy érzem, hogy azok a családok szeretik a gyermekeiket az Egyesült Államok korai oktatási programjaiban, akiknek egészségügyi problémájuk van. Azok a fiatal iskolás gyermekek, akik nem igazán elég idősek ahhoz, hogy saját fontos szükségleteikért lépjenek fel, veszélyben vannak, és egyes iskolák (az egyéni ápolók és tanárok a kérdés) jobbak, mint mások. Amikor a gyerekek elég idősek ahhoz, hogy megszólaljanak, hogy elkerüljék magukat a veszélyektől, úgy érzem, nincs szükség külön elválasztási rétegekre. ”

A Diabetes Közösség reagál

Az erről szóló, több napos online megbeszélések figyelembevételével sokan felvetették a gondolatot, hogy hosszú távú iskolai keretek helyett a cukorbetegség nyári táborába küldjék a gyerekeket.

További POV-okat akartunk hallani, és feltettünk egy kérdést az ötlettel kapcsolatban a Facebookon, és rengeteg választ kaptunk. Itt egy minta:

• „Úgy gondolom, hogy egy K-5 gyerekeknek szóló iskola minden orvosi kérdéssel nagyon jó lenne, mivel sokuknak nehezen tud ellátni. Talán még a speciális napközi. Szüleim azért küzdöttek, hogy napköziot találjanak nekem, amikor elköltöztünk a családtól.

• "Gondolataim: Nem akarom távol tartani a gyerekemet más diákoktól, akiknek hasnyálmirigyük van."

• „Ez a fajta jogosultság különleges bánásmódra jogosít fel, ha ez nem indokolt (azaz: nem orvosi sürgősségi helyzetek / szálláshelyek), harag arra, hogy másképp érjük el a középiskolát, és hiányoznak a krónikus betegség témájához kapcsolódó szociális készségek.”

• „Részem szerintem ... szép gondolat, de annyi más kérdés folyik a fejemben, hogy miért lett ez szükséglet. A másik része megdöbbent a gondolattól: Van-e olyan sok gyermek ezen a területen, K-5, T1D-vel és miért?

• „A cukorbeteg gyermekek oktatási igényei pontosan megegyeznek (minden más gyermekével). Az orvosi igények eltérőek. Pénzt gyűjtsön, és segítse a jogszabályok támogatását, hogy minden iskolába bejusson egy nővér. ”

• „Nem rajongok ezért. Úgy gondolom, hogy az ilyen típusú iskolához megbélyegzés fűződik. Inkább azt látnám, hogy az alapok arra irányulnak, hogy az iskolarendszereket képzésekkel és az állami iskolában T1-es gyerekek számára támogassák. "

• „Minél többet gondolkodom ezen, annál jobban zavar. Mi, szülők, keményen dolgozunk azért, hogy a T1-es gyerekeink ugyanolyan jogokat kapjanak, mint a többi gyerek, és azon dolgozunk, hogy megfelelő szállásuk legyen az iskolákban. Miért kellene speciális iskolába járniuk ennek megszerzéséhez? A cukorbetegség krónikus állapot. Nem fogyatékosság okozza őket, hogy nem tudnak normál tantermi körülmények között működni. Inkább látnék egy olyan művészeti vagy természettudományos szakképző iskolát, amelynek kibővített ápolószemélyzete van, amely szivárványos körülmények között és igényekkel képes kezelni a gyerekeket. "

• - Ez NEM a válasz.

• „Mivel T1 vagyok és speciális oktatásban dolgozom, ez egy szörnyű ötlet. A tipikus kortársakkal való befogadás mindig a cél, és nincs ok arra, hogy a T1-eseket ne vegyék fel egy tipikus állami iskolai környezetbe. Igen, küzdenie kell azért, hogy gyermekei orvosi szükségleteit kielégítsék. Csak akkor mutat példát, hogy felkészítse őket az életre, amikor munkahelyi szállásért vagy biztosításért kell küzdeniük, hogy fedezzék szükségleteiket. Ez egy egyszerű lemondás a szülők számára, amely semmit sem tanít a gyermeknek a társadalomban való eligazodásban és a T1 használatának kihívásaiban. "

• „200 000 dollár amúgy sem kezdene„ beindítani ”egy tisztességes iskolát. Gyanús vagyok ebben. És nincs finanszírozás az ápoló számára az iskolában ?? Whaaaatttt ??? Dehogy."

• „A T1 gettó ??? Ilyen iskolákat láttam, amikor nemzetközi munkát végeztem Oroszországban. Számos okból nem volt jó.

• - Apartheid rendszer. Nagyon rossz ötlet.

Saját személyes T1D iskolai tapasztalatok

Most már előre rájövök, hogy minden gyermek más és más, és iskolai tanulási stílusa - valamint a cukorbetegség - változhat. Megértem azt is, hogy a magániskolák, az otthoni és a speciális nevelési igényű iskolák okkal léteznek, és szükség szerint biztosan megvan a helyük. De dedikált iskola csak a T1D számára?

Szakértői és mérvadó vélemények az oktatással kapcsolatban, itt vonhatom vissza saját tapasztalataimat, ahogyan az 1. típussal nőttem fel. D-diagnózisom éppen az 5. születésnapom után, 1984-ben, tavasszal, közvetlenül azelőtt kezdődött, hogy később elkezdtem iskolázni. Én voltam az egyetlen T1D-s gyerek a délkelet-michigani iskolai körzetemben, és annak ellenére, hogy a saját T1D-s anyukám ugyanabban a körzetben járt át egy generációval korábban, az akkori emberek többsége már nem tanított vagy nem alkalmazott - és ez egy „Új kor”, ami az újabb gyógyszereket és a D-kezelést illeti, beleértve a vadonatúj glükóz-monitorozási technológiát, amely éppen a klinikákon kívül készült el!

Természetesen voltak küzdelmek. Jó néhány közülük. De a családom és én megtanítottuk az oktatókat, az osztálytársaimat és más szüleimet, hogyan működött ez az egész cukorbetegség. Hoztunk dolgokat az osztályba és beszélgettünk velük. Sokat tanultam ezekből a tapasztalatokból, és bár nem jártak olyan modern technológiákkal, mint az inzulinpumpák vagy a CGM-ek, ezek a tanulságok gyermekként, tinédzserként és végül felnőttkoromban is tájékoztatták az életemet.

A T1D-vel nem rendelkező társakkal való együttlét óriási volt, nemcsak a tudatosság szempontjából, hanem abban is, hogy megtanítottam, hogy a fedélzeten lévő cukorbetegség ellenére még mindig gyerek voltam. A cukorbetegség nem határozott meg engem, és annak ellenére, hogy gyakran beleavatkozott a mindennapi tevékenységeimbe, és olyan problémákat okozott, amelyekre mindenki azt kívánta, hogy ne legyen szükség rá, olyan gondolkodásmódot indított el, hogy nem csak cukorbeteg vagyok. Hogy ebben a világban ugyanúgy tudok és kell működnöm, mint bárki más, és ha sikerül kezelnem, akkor nem kell másként kezelnöm, mint bárki mással.

Ezek a tanulságok sokat jelentenek számomra, főleg most, amikor 40 évesen járok, és átéltem a felnőttkor valamilyen változatát - kollégiumban élek olyan személyekkel, akik nem PWD-k, randevúzni és házasságot kötni valakivel, akinek nincs hasnyálmirigy-kihívása, később házakat vásárol és ad el , több munkahely és karrier pozíció betöltése stb.

Tehát számomra nem jelentett volna pluszt, ha bekerültem egy „speciális iskolába”, mert cukorbeteg vagyok.

De hé, nem vagyok szakértő. Csak egy T1D srác vagyok, akinek véleménye van.

Vajon mit gondolsz mindannyian?