Mindenkinek szüksége van néha segítő kézre. Ezek a szervezetek nagy erőforrásokkal, információkkal és támogatással kínálnak egyet.
Az azbeszt hat típusú ásványi anyagra vonatkozik, amelyek ellenállnak a hőnek, a tűznek és számos vegyi anyagnak. Az azbeszt gyakran megtalálható az autóiparban, az ipari és az építőipari termékekben, és betegséget okozhat, ha ki van téve annak.
Az Azbeszt Nation szerint évente akár 15 000 amerikai hal meg a megelőzhető azbeszthez kapcsolódó betegségek miatt. A mesothelioma, az azbeszt-expozíció által okozott ritka rák, amely általában a tüdőt érinti, évente mintegy 3000 új esetben fordul elő.
Ez a három szervezet azon dolgozik, hogy segítse a mezoteliómában szenvedőket és szeretteiket az információkhoz, kezelési lehetőségekhez és egyéb szolgáltatásokhoz való hozzáférésben. Minden szervezet emellett támogatja az azbeszt betiltását az Egyesült Államokban.
Azbeszttel kapcsolatos tudatosság szervezete
Linda Reinstein és férje, Alan, boldog életet éltek 10 éves kislányuk nevelésével, amikor Alannak 2003-ban diagnosztizálták a mezoteliómát.
"Sok amerikaiakhoz hasonlóan [én] is csak homályosan hallottam az azbesztről és a mesotheliomáról a késő esti tévéhirdetésekben" - mondja Linda Reinstein.
Reinsteinék gyorsan megtudták, hogy Alan betegsége megelőzhető.
„Mindketten dühösek, megtévesztettek és félelmesek voltunk. Alannak és nekem csak egy lehetőségünk volt: haragunkat tettekké alakítani ”- mondja.
Röviddel Alan diagnózisa után Linda és lánya, Emily Washingtonba repültek, hogy részt vegyenek Patty Murray szenátor 2003. évi amerikai azbeszt-törvény bevezetésén. Alan és egy apa-lánya táncot megosztó Emily fényképét elmesélve elmondták történetüket. Linda kapcsolatban állt Doug Larkinnal is, aki apósa mesothelioma diagnózisáról beszélt.
„Dühös volt [is]. Ugyanazon a nyelven beszéltünk, megosztva a szívfájdalmat és a reményt. Tudtuk, hogy valamit tenni kell ”- idézi fel Linda.
Egy héten belül a két társaság alapította az azbesztbetegség-tudatossági szervezetet, amelynek feladata az azbeszttel kapcsolatos betegségek felszámolása és az azbeszt áldozatainak polgári jogainak védelme oktatás, érdekképviselet és közösségi kezdeményezések révén.
Miután Alan 2006-ban elhunyt, Linda folyamatosan támogatta és lépett előre. A 2016-os Alan Reinstein Ban Azbeszt-törvényt 2017-ben újból bevezették az Egyesült Államok Szenátusába.
"Mivel nyolc erős társszponzor vezeti a rákkeltő anyagok gyors tiltásának vádját, közelebb állunk az azbeszt-tilalomhoz, mint valaha voltunk!" Reinstein azt mondja. "Az én szeretett Alanom és több százezer" Alan "odakinn munkámat addig folytatom, amíg nem tudjuk elérni az azbeszttel kapcsolatos globális tilalom célját, és a lehető leghamarabb gyógyírt találni."
Mesothelioma + Azbeszt-tudatossági központ
Bármilyen betegséggel élni nehéz lehet, és ritka betegség megtanulása különösen nehéz lehet. A Mesothelioma + Azbeszt Tudatossági Központot (MAAC) azért hozták létre, hogy tájékoztatást és támogatást nyújtson a mesotheliomában szenvedőknek és gondozóiknak.
"Ha nem talál információt valamiről, ami fordulópont lett az életében, az elpusztít minden reményt" - mondja Anna Suarez, a MAAC kommunikációs szakembere. "Az azbesztnek kitett emberek többsége nem tudta, hogy van, vagy ha mégis, nem volt tisztában az annak kockázataival és sajnálatos következményeivel."
"A közös témájú történetek meghallgatása arra ösztönzött minket, hogy átfogó erőforrássá váljunk, amely nemcsak segítséget nyújt a betegeknek a diagnózisukkal kapcsolatos információkkal, hanem [megtanítja] őket arra is, hogyan tudnak változtatni és támogatni a változást!" ő mondja.
A mezoteliómával kapcsolatos ismeretek terjesztése, valamint a rendelkezésre álló kezelések és klinikai vizsgálatok fajtáinak biztosítása mellett a MAAC az azbeszt betiltását is szorgalmazza.
„Láttuk a szívfájdalmat, és hallottuk a szerencsétlen prognózist. Véget akarunk vetni az azbeszt használatának, és rávilágítunk annak veszélyeire, amelyek mindenki számára az egész világon megtalálhatók. ”- teszi hozzá Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
1998 óta a Mesothelioma Cancer Alliance azon feladata, hogy megszüntesse az azbesztnek való kitettséget, és segítsen a mesotheliomában szenvedőknek megtalálni a szükséges erőforrásokat. Heather Von St. James, aki 36 évesen 15 hónapot kapott orvosi beavatkozás nélküli életre, egyike ezeknek az egyéneknek.
"Mivel otthon volt egy 3 hónapos csecsemő és a túlélési esélyek alacsonyak, elhatároztam, hogy túlélem a prognózisomat" - mondja Von St. James.
Ezért a Mesothelioma Cancer Alliance szövetséghez fordult segítségért, amely segített neki szakembert találni Bostonban - 1400 mérföldre a minnesotai otthonuktól. 2006-ban invazív eljáráson esett át, amelynek során a bal tüdeje, a rekeszizma fele, a szíve bélése és pár bordája nélkül maradt. A műtét után négy kemoterápiás és 30 legyengítő sugárzás volt.
Ma, betegségre utaló bizonyíték nélkül, Von St. James életét a mesotheliomában szenvedő emberek támogatásának és az azbeszt betiltásáért küzdő aktivistának, bloggernek és oktatónak szenteli.
"Amíg az azbeszt továbbra is legális, életek forognak kockán és ez tart minket minden nap" - magyarázza. "Amíg a mezoteliómára nincs gyógyszer, amíg az Egyesült Államokban nem tiltják az azbesztet, addig, amíg több ember ki nem áll és megszólal, addig [folytatjuk] a harcot."
