Családi beszélgetési útmutató: Hogyan beszélhetek a gyerekeimmel az ADPKD-ről?

Az autoszomális domináns policisztás vesebetegséget (ADPKD) örökletes genetikai mutáció okozza.

Ha Önnek vagy partnerének ADPKD-je van, bármely gyermeke örökölheti az érintett gént is. Ha megteszik, akkor valószínűleg életük egy pontján tünetek jelentkeznek.

Az ADPKD legtöbb esetben a tünetek és szövődmények csak felnőttkorban jelennek meg. Néha tünetek jelentkeznek gyermekeknél vagy tinédzsereknél.

Olvassa el, hogy megtudja, hogyan beszélhet gyermekével az ADPKD-ről.

Kérjen támogatást genetikai tanácsadótól

Ha Ön vagy partnere megkapja az ADPKD diagnózisát, fontolja meg, hogy időpontot rendeljen genetikai tanácsadóhoz.

A genetikai tanácsadó segíthet megérteni, mit jelent a diagnózis az Ön és családja számára, beleértve annak esélyét, hogy gyermeke örökölte az érintett gént.

A tanácsadó segíthet megismerni a gyermek ADPKD-szűrésének különböző megközelítéseit, amelyek magukban foglalhatják a vérnyomásmérést, vizeletvizsgálatokat vagy genetikai vizsgálatokat.

Segíthetnek egy olyan terv kidolgozásában is, amellyel megbeszélheti gyermekével a diagnózist és annak hatását. Még akkor is, ha gyermeke nem örökölte az érintett gént, a betegség közvetett módon érintheti őket, mivel súlyos tüneteket vagy szövődményeket okozhat más családtagokban.

Nyíltan kommunikáljon az életkorának megfelelő kifejezésekkel

Kísértésbe hozhatja, hogy elrejtse gyermeke elől az ADPKD kórtörténetét, hogy megkímélje őket a szorongástól vagy aggodalomtól.

A szakértők azonban általában arra ösztönzik a szülőket, hogy beszéljenek gyermekeikkel az öröklődő genetikai állapotokról fiatal korban. Ez elősegítheti a bizalom és a család ellenálló képességének előmozdítását. Ez azt is jelenti, hogy gyermeke már egy korábbi életkorban elkezdheti a megküzdési stratégiák kidolgozását, amelyek évekig szolgálhatják őket.

Amikor gyermekével beszél, próbálja meg használni az életkorának megfelelő szavakat, amelyeket megért.

Például a kisgyermekek képesek megérteni a vesét „testrészként”, amely „bennük van”. Idősebb gyermekeknél elkezdheti használni az olyan kifejezéseket, mint a „szervek”, és segíthet nekik megérteni a vesék működését.

A gyerekek öregedésével további részleteket megtudhatnak a betegségről és arról, hogy ez milyen hatással lehet rájuk.

Kérje meg gyermekét, hogy tegyen fel kérdéseket

Tájékoztassa gyermekét, hogy ha bármilyen kérdése van az ADPKD-vel kapcsolatban, megoszthatja veletek.

Ha nem tudja a választ egy kérdésre, hasznos lehet, ha az egészségügyi szakembertől megkérdezi a megfelelő információkat.

Hasznos lehet saját kutatásainak elvégzése is hiteles információforrások felhasználásával, például:

• Genetikai és ritka betegségek információs központja
• Genetikai otthoni referencia
• Országos Cukorbetegség és Emésztőrendszeri Vesebetegségek Intézete
• Országos Vese Alapítvány
• PKD Alapítvány

Gyermeke érettségi szintjétől függően segíthet, ha bevonja őket az egészségügyi szolgáltatókkal folytatott beszélgetésekbe és a kutatási erőfeszítésekbe.

Bátorítsa gyermekét, hogy beszéljen az érzéseiről

Gyermekének sok érzése lehet az ADPKD-val kapcsolatban, beleértve a félelmet, szorongást vagy bizonytalanságot arról, hogy a betegség hogyan befolyásolhatja őket vagy más családtagokat.

Mondja el gyermekének, hogy beszélhet veled, ha ideges vagy zavart. Emlékeztesd őket, hogy nincsenek egyedül, és hogy szereted és támogatod őket.

Hasznosnak találhatják azt is, ha beszélgetnek valakivel a családon kívül, például szakmai tanácsadóval vagy más gyerekekkel vagy tinédzserekkel, akik hasonló tapasztalatokkal küzdenek.

Fontolja meg orvosának megkérdezését, hogy tudnak-e a vesebetegséggel küzdő gyermekek vagy tizenévesek helyi támogató csoportjairól.

Gyermekének hasznos lehet az is, ha kapcsolatba lép a társaival:

• online támogató csoport, például Nephkids
• az Amerikai Vesebetegek Egyesületéhez tartozó nyári tábor
• a Renal Support Network által megrendezett éves tinédzser bál

Tanítsa meg gyermekét, hogy kérjen segítséget, ha rosszul érzi magát

Ha gyermekének az ADPKD jelei vagy tünetei jelentkeznek, fontos a korai diagnózis és a kezelés. Bár a tünetek általában felnőttkorban alakulnak ki, néha gyermekeket vagy tizenéveseket érintenek.

Kérje meg gyermekét, hogy tudassa Önnel vagy orvosával, ha szokatlan érzéseik vannak a testükben vagy a vesebetegség egyéb lehetséges jelei vannak, például:

• hátfájás
• hasi fájdalom
• gyakori vizelés
• fájdalom vizelés közben
• vér a vizeletükben

Ha az ADPKD lehetséges tünetei jelentkeznek, próbáljon meg semmilyen következtetést levonni. Számos kisebb egészségi állapot is okozhatja ezeket a tüneteket.

Ha a tüneteket az ADPKD okozza, gyermeke orvosa kezelési tervet és életmódbeli stratégiákat ajánlhat az egészségük megőrzéséhez.

Támogassa az egészséges szokásokat

Amikor gyermekével beszél az ADPKD-ről, hangsúlyozza azt a szerepet, amelyet az életmódbeli szokások játszhatnak a családtagok egészségének megőrzésében.

Minden gyermek számára fontos az egészséges életmód szokásainak gyakorlása. Segít elősegíteni a hosszú távú egészséget és csökkenti a megelőzhető betegségek kockázatát.

Ha gyermekét veszélyezteti az ADPKD, akkor alacsony nátriumtartalmú étrend, hidratált állapot fenntartása, rendszeres testmozgás és más egészséges szokások gyakorlása segíthet a későbbi szövődmények megelőzésében.

A genetikával ellentétben az életmódbeli szokások olyan dolgok, amelyek felett a gyermeke valamilyen irányítás alatt áll.

Az elvitel

Az ADPKD diagnózisa sok szempontból befolyásolhatja családját.

A genetikai tanácsadó segíthet többet megtudni az állapotról, beleértve a gyermekeire gyakorolt ​​esetleges hatásokat. Segíthetnek abban is, hogy kidolgozzon egy tervet a gyermekeivel a betegségről.

A nyílt kommunikáció segíthet a bizalom és a család ellenálló képességének kiépítésében. Fontos, hogy az életkorának megfelelő kifejezéseket használjon, hívja meg gyermekét kérdések feltevésére, és ösztönözze őket arra, hogy beszéljenek érzéseikről.