A National MS Society-től
A 2014. évi Szent Patrik-nap megváltoztatta az életemet. Ez volt az a nap, amikor új neurológusom megkapta a sclerosis multiplex (MS) végleges diagnózisát.
2013 őszén észrevettem, hogy homályos a szemem. Dörzsölném azt gondolva, hogy van benne valami.
Végül megbeszéltem optometristámmal, arra gondoltam, hogy új receptre lehet szükségem a szemüvegemhez. Nem talált semmi rosszat a szememben, de egy szakemberhez küldött, aki szintén nem talált semmi rosszat a szememben.
Ezután MRI-t küldtek, hogy kizárjam a látóideg-gyulladást, és ez visszatért, és az agyamon elváltozásokat tárt fel. A nyakamon és a gerincemen végzett újabb MR-vizsgálatok után végérvényesen diagnosztizáltak nekem MS-t.
Mint több mint 30 éves tánctanár és egykori Radio City Rockette hallotta, hogy olyan betegségem van, amely miatt fogyatékossá válhatok, olyan sok félelmet vetett fel. Rögtön azon gondolkodtam, vajon le kell-e hagynom a tanítást, kerekesszékbe kerülök-e, és ki vigyáz rám.
A második gondolatom az volt, hogy mondjam el anyámnak?
6 hónapig botladozva próbáltam kitalálni az egészségügyi rendszert, a biztosításokat és az új láthatatlan betegségem kezelésére szolgáló gyógyszereket.
Csak nagyon közeli barátoknak és családtagoknak mondtam el a diagnózisomat. Még nem fogadtam el életem részeként ezt az új segélyt, és nem voltam hajlandó másnak elárulni a diagnózisomat.
A 6 hónapos nyomon követésem után, miután gyógyszert kaptam, az MRI-k új elváltozást mutattak az agyamon. A gyógyszereim nem működtek, és a neurológus átállított az infúziós terápiára, agresszívvá vált a kezelésemmel, mivel azt akarta, hogy minél tovább tudjak tanítani.
Akkor döntöttem úgy, hogy megosztom történetemet a közösségi médiában. Most már tudtam, hogy ez a valóságom, a csatám, az utam - és nem egyedül kellett ezt elvégeznem.
Ha most diagnosztizálták az SM-t, akkor hasonló tapasztalatokkal küzdhet. Íme néhány bölcsességrög, amelyek segítenek átjutni rajta.
Rendben van a gyász
Rá kellett jönnöm, hogy a dolgok megváltozni fognak. Nem feltétlenül azonnal, de valamikor megtehetik.
Engedélyt kellett adnom magamnak, hogy szomorú, dühös és csalódott legyen e diagnózis miatt.
Sírtam, majd sírtam még. Aztán úgy döntöttem, hogy amennyire csak tudok, átveszem az irányítást az SM felett.
Keressen egy orvost, aki veled kattint
Orvosa a legnagyobb szószólója. Kell egy olyan ember, akiben megbízol, és akivel jól érzed magad.
Az orvosom hihetetlen - és tudom, milyen szerencsés vagyok, hogy van. Törődik velem és az életcéljaimmal. Mindent megtesz annak érdekében, hogy fizikailag és szellemileg is vigyázzak magamra.
Időbe telhet egy neurológus megtalálása és egy olyan gondozói csapat felépítése, amely valóban meghozza Önt és az Ön életcéljait, de végül annyira megéri az időt és a fáradságot.
Maradj aktív
Ezt nem tudom elégszer hangsúlyozni. Mikor diagnosztizálták, azt mondták, hogy valószínűleg több mint 10 éve volt betegségem, de mivel annyira aktív voltam, soha nem vettem észre tüneteket.
Menj ki és sétálj egyet. Tegyen némi könnyű kézi súlyt és tornázzon otthon, miközben tévézik. Nyújtson, ha tehet, minden nap.
Minél többet teszel a testedért, annál jobban fog bánni veled a tested.
Döntse el, ki a köre
Van egy baráti társaságom New Yorkban, akik tudják, mikor megyek kezelésre, és rendszeresen bejelentkeznek aznap. Azt is tudják, mikor vagyok fáradt, és nem egészen magam.
Olyan emberekre van szüksége körülötted, akik megpróbálják megérteni az MS-t. Ez egy alattomos betegség, amely minden nap más és más érzéssel tölt el.
Néhány nap teljesen magadnak fogod érezni. Néhány nap úgy fogja érezni, hogy 24 órát kell aludnia.
A köre segít ezen túljutni.
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs oka egyedül MS-diagnózis átélésére. Az ingyenes MS Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz, részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat az MS legfrissebb híreiről és kutatásairól.
Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Ne féljen elérni
A New York-i National MS Society-hez való jelentkezés nagy segítség volt számomra.
Megosztott információk olvasása, csatlakozás a csoportokhoz és az önként eltöltött időm másokkal, akik megértik, amit átélek, ismét „normálisnak” érzem magam.
2021 márciusában 7 éves életmódot fogok ünnepelni az MS-vel. Igen, használom az „ünneplés” szót, mert még mindig tanítok, még mindig táncolok, továbbra is mentorálok, még mindig önként jelentkezem.
Még mindig én vagyok, és ezt érdemes megünnepelni 7 évvel később.
Az 1946-ban alapított National MS Society az élvonalbeli kutatásokat finanszírozza, az érdekképviselet révén ösztönzi a változásokat, és programokat és szolgáltatásokat nyújt az SM által érintett emberek számára a legjobb életük érdekében. Csatlakozzon, hogy többet tudjon meg és vegyen részt: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube vagy 800-344-4867.
