10 módja annak, hogy (valamennyire) megértsük, milyen érzés élni a fibromyalgiával

Az, ahogyan látjuk a világot, formálja azt, akinek lenni akarunk - és a meggyőző tapasztalatok megosztása megalapozhatja azt, ahogyan bánunk egymással, jobb irányba. Ez egy hatalmas perspektíva.

A fibromyalgia, egy krónikus fájdalmat okozó rendellenesség még mindig kevéssé ismert. Fibromyalgiával élek, és bármelyik napon olyan kérdésekkel foglalkozom, mint a rendkívüli fáradtság, a fájdalom és az agyi köd.

Mivel nagyrészt láthatatlan betegségről van szó, azok, akiknek ez van, külsőleg rendben vannak. Sajnos ez valójában nem így van.

A fibromialgiát különösen nehéz leírni a barátok és a család számára, mivel tüneteinek súlyossága napról napra változik. Nehéz elmagyarázni a barátoknak, hogy le kell mondania a terveket, mert fáradt vagy, de gyakran éppen ez történik.

Ismer valakit fibromyalgiában? Ahhoz, hogy megértsem, milyen élni ezzel a feltétellel, kitaláltam 10 forgatókönyvet, amelyek segíthetnek az empátiában.

1. Készítsen tennivalók listáját holnapra. Ezután válasszon ki csak négy elemet a listából a teljesítéshez. Ha ennél többet próbál meg, másnap csak két dolgot tehet meg.

A miómával gondosan ki kell egyensúlyoznom a tevékenységemet és azt, hogy mennyi energiát költenek naponta. Annak ellenére, hogy egy nap alatt még bőven maradhat időm, otthon kell lennem, és a kanapén kell lennem, amikor a tartályom üresen ér. Ha túlterhelem magam, a következő három napban nem lesz energiám semmire sem.

2. Tartson fent 48 órán át, majd olvassa el a legunalmasabb könyvet. Ébren kell maradnia a könyv végéig.

Ez a forgatókönyv nem is rögzíti pontosan azt a rendkívüli fáradtságot, amelyet néha érzek. Az altatók segítenek elaludni, de mivel állandó fájdalmaim vannak, nem alszom el azt a mély, pihentető alvást, amelyet sokan mások élvezhetnek. Számomra úgy tűnik, hogy egyszerűen nem lehet felfrissülni.

3. Sétáljon plüss szőnyegen, miközben zoknit visel, és csúsztassa végig a szőnyegen a lábát. Érintsen meg egy fém kilincset, és gondolja át, milyen érzés érzi az a sokk az ujjaival szemben. Most csináld újra. És újra. És újra.

Mivel a fibromyalgia befolyásolja a központi idegrendszeremet, testem fájdalomreakciója felerősödik. Rendszeresen tapasztalom ezeket a kedves elektromos lövöldözési fájdalmakat - és ezek rosszabbak és hosszabbak, mint a statikus áramütés. Különösen kényelmetlen, amikor egy munkamegbeszélés közepén megjelennek, és szinte kiugrok a helyemből.

4. Ellenőrizze bankszámláját, hogy megmagyarázhatatlanul egyik napról a másikra kiürítették a 10 000 dollárt. Ütemezzen időpontot a bank menedzserével, aki átadja Önt egy ügyfélszolgálati ügynöknek, majd továbbadja egy másiknak, majd egy másiknak.

A fibromyalgia még mindig kissé rejtélyes betegség: Senki sem tudja, miért fordul elő, és hogyan kell kezelni. Sok orvos annyira ismeretlen, vagy nem is hiszi, hogy valóságos, hogy a diagnózis felállítása maratoni utat jelenthet.

Nem tudom megszámolni, hányszor mondták nekem az orvosok, hogy "nem tudom, mi van veled", majd beutaló vagy javaslat nélkül haza küldtek, hogy megtudjam, mi folyik valójában a testemmel .

5. Futtasson 10K-t. Nincs időd felkészülni vagy edzeni. Csak menj ki és futtasd, séta nem megengedett.

Hogy érzik fájó izmaid másnap, úgy érzem magam a legtöbb nap, amikor felkelek az ágyból. Ez az érzés a nap nagy részében folytatódik, és a fájdalomcsillapítás nem sokat segít.

6. Fordítsa le a termosztátot 10 fokkal. Nem tehet további rétegeket. Nem talál kényelmes hőmérsékletet, amíg a dolgok fel nem melegednek a nyáron, amikor a dolgok hirtelen túl melegek lesznek.

Miómával a testem nem úgy szabályozza a hőmérsékletét, mint korábban. Télen mindig fagyok. Nyáron szokatlanul fázom, amíg hirtelen meghalok a hőtől. Úgy tűnik, nincs boldog közeg!

7. Töröljön egy randevút csak egy órás figyelmeztetéssel péntek este, és magyarázza el, hogy gyermeke beteg. Nézze meg, hogyan reagál a dátum.

Sajnos, még ha a barátok és a család is tudja, hogy fibromában szenvedek, nem mindig tudják megérteni, hogy ez mennyire befolyásolja az életemet. Ez egy olyan forgatókönyv, amelyet valóban átéltem, és az a tény, hogy már nem járok azzal a személlyel, jelzi, hogy mennyire reagált a lemondásra.

8. Töltsön el egy hosszú hétvégét anélkül, hogy másokkal lépne kapcsolatba, kivéve a szerető, szórakoztató háziállatokat.

Háziállataim rendkívül fontossá váltak számomra, különösen azokban az időkben, amikor egyszerűen nem állok készen arra, hogy kapcsolatba lépjek emberekkel. Nem ítélkeznek felettem, de arra is emlékeztetnek, hogy nem vagyok egyedül. Ha körülveszik őket, az egy kicsit elviselhetőbbé teszi a fellángolás napjait.

9. Egy év alatt hatszor betegedj meg súlyosan. Minden alkalommal hívjon munkából legalább három napig. Van még munkád az év végén?

A fibromyalgiával soha nem tudom, mikor lesz fellángoló napom, és a fellángolások gyakran lehetetlenné teszik, hogy egész nap munkába járjak és egész nap az íróasztalnál üljek. Még soha nem voltam ilyen hálás azért, hogy részben otthon tudtam dolgozni. Valószínűleg foglalkoztatott.

10. Munkahelyen felejtsd el néhány héttel a határidőket, tedd a tárgyakat oda, ahová nem tartoznak, és magyarázat nélkül hagyd el a találkozók felét. Nézze meg munkatársainak és felügyelőjének reakcióit.

A mióma egyik legbosszantóbb tünete csak a „mióma köd” lehet. Néhány nap úgy érzi, mintha a zűrzavar ködében élne, és nem tehet semmit, hogy összeszedje magát. Beszélünk arról, hogy a kulcsokat a hűtőbe tesszük, megfeledkezünk az évről, és elzavarodunk, amikor egy olyan alapvető útvonalon próbálunk hazafelé találni, amelyet korábban több százszor hajtottatok.

A fibromyalgia őrületesen kihívást jelent az életben, de saját furcsa előnyökkel is jár, például megtanul hálás lenni az élet mindennapi kis szépségeiért. Egy dolog, amiért hálás vagyok, azok a szeretteim, akik valóban megpróbálják megérteni, hogy érzem magam, pedig kihívást jelent. Az empátiájuk a legrosszabb napokat kissé jobbá teszi.

Paige Cerulli szövegíró és tartalomíró, Massachusetts nyugati részén lakik. Gyakran foglalkozik krónikus betegségekkel, egészséggel és wellnesssel, és jelenleg egy krónikus betegséggel foglalkozó regényen dolgozik. Szabadidejében szívesen lovagol és furulyázik.