Érthető, ha felkészületlenül érezzük magunkat egy krónikus betegség diagnosztizálása után. Hirtelen az életed szünetel, és a prioritásaid megváltoznak. Az egészséged és a közérzeted a fő hangsúly, és energiádat a kezelés megtalálására fordítják.
A gyógyuláshoz vezető út soha nem könnyű, és valószínűleg út közben néhány akadályba ütközik. Az egyik ilyen akadály természetesen az, hogy miként lehet kifizetni a krónikus állapot kezelésének költségeit.
A körülményeitől függően rendelkezhet egészségbiztosítással és elegendő jövedelemmel ahhoz, hogy túl sok aggodalom nélkül fizethesse a kezelését.
Vagy előfordulhat, hogy húszas évei közepén jár, nem biztosított, iskolában van, és részmunkaidőben dolgozik, óránként 15 dollárért. Ez történt Meg Wells-szel.
2013 volt, és Meg éppen a Sonoma Állami Egyetemen kezdte meg a mesterképzést. Kulturális erőforrás-menedzsmentet tanult, abban a reményben, hogy egy nap egy történelmi múzeumban fog kurátorként dolgozni.
Meg 26 éves volt, egyedül élt, és részmunkaidőben dolgozott. Épp annyi pénze volt, hogy kifizesse a bérleti díját és a különféle iskolai díjakat. De világa drámai fordulatot vett.
Meg egy ideje olyan dolgokat élt át, mint a rossz emésztési zavar, a gáz és a fáradtság. A munkával és a posztgraduális tanulmányokkal volt elfoglalva, ezért halogatta az orvoshoz fordulást.
2013 novemberére azonban tünetei túl ijesztőek lettek ahhoz, hogy figyelmen kívül hagyják.
"Annyira mentem a mosdóba" - mondta. "És akkor kezdtem látni a vért, és azt gondoltam, hogy rendben van, valami nagyon-nagyon baj."
A fekélyes vastagbélgyulladás (UC) egyfajta gyulladásos bélbetegség (IBD), amely gyulladásokat és sebeket okoz a vastagbélben. Sok esetben a betegség lassan fejlődik, és idővel súlyosbodik.
Az állapot pontos oka nem ismert, de a kutatók úgy vélik, hogy a genetika, a környezeti tényezők és a túlaktív immunrendszer szerepet játszhat.
A székletben lévő vér az UC gyakori tünete. Amikor Meg vért vett észre, tudta, hogy ideje segítséget kérnie.
Megnek akkor nem volt egészségbiztosítása. Több száz dollárt kellett fizetnie zsebéből az összes orvoslátogatásért, vérvizsgálatért és székletvizsgálatért, amelyre szükség volt a tünetek gyakori okainak kizárásához.
Többszöri látogatás után egészségügyi csapata képes volt szűkíteni a tüneteinek okát az UC, a Crohn-kór vagy a vastagbélrákra.
Az egyik orvosa azt javasolta, hogy bölcs dolog lehet megvárni, amíg megvan az egészségbiztosítása, mielőtt megteszi a következő lépést - a kolonoszkópiát. Ez az eljárás akár 4000 dollárba is kerülhet biztosítási fedezet nélkül.
A kétségbeesés pillanatában egészségbiztosítási tervet vásárolt egy brókertől. De amikor megtudta, hogy a régiójában semmilyen egészségügyi szolgáltatás nem terjed ki, le kellett mondania a tervet.
"Ezt követően a szüleim vették át, mert túl beteg voltam ahhoz, hogy még ezzel is foglalkozzak" - mondta Meg. - Ekkorra már csak véreztem, és olyan nagy fájdalmaim voltak.
A diagnózis és a kezelés megszerzése
2014 elején Meg családja segítségével beiratkozott a Silver 70 HMO egészségbiztosítási tervbe Kaiser Permanente révén. A lefedettség fenntartása érdekében havonta 360 dollár prémiumot fizet. Ez az arány 2019-ben havi 450 dollárra emelkedik.
Felelős továbbá számos gyógyszerének másolásáért vagy biztosításáért, orvoslátogatásokért, járóbeteg-ellátásért, fekvőbeteg-ellátásért és laboratóriumi vizsgálatokért. E díjak közül csak néhány számít bele az orvosi látogatások és vizsgálatok éves önrészébe, ami 2250 dollár. Biztosítási szolgáltatója a kórházi tartózkodás költségeinek éves maximális összegét is meghatározza, ami évi 6.250 dollár.
Megállapítva az egészségbiztosítást, Meg meglátogatott egy gyomor-bélrendszeri (GI) szakembert. Kolonoszkópián és felső GI endoszkópián esett át, és UC-t diagnosztizáltak nála.
Néhány hónappal később hazaköltözött szüleihez a kaliforniai Vacaville-be.
Ekkor Meg megkezdte az orális gyógyszer szedését, amelyet az alsó bél gyulladásának kezelésére használnak. Még biztosítási fedezettel is, havonta körülbelül 350 dollárt fizetett zsebéből ezért a kezelésért. De még mindig sokat ment a fürdőbe, hasi fájdalmat érzett, és lázszerű tünetei voltak, például testfájások és hidegrázás.
Meg évek óta krónikus hátfájással is foglalkozott. Miután az UC tünetei jelentkeztek, a hátfájása sokkal rosszabbá vált.
"Nem tudtam járni" - emlékezett meg Meg. - Sík voltam a földön, nem tudtam mozogni.
Kapcsolatba lépett egy helyi kórház új GI specialistájával, aki reumatológushoz irányította. Sacroiliitist diagnosztizált neki, amely az alsó gerincet a medencéjéhez kötő ízületek gyulladása.
Egy nemrégiben megjelent tanulmányban, amely az Arthritis Care and Research-ben jelent meg, a kutatók megállapították, hogy a sacroiliitis az UC-ben szenvedők közel 17 százalékát érinti. Általánosságban elmondható, hogy az ízületi gyulladás az IBD leggyakoribb nem gyomor-bélrendszeri szövődménye - írja a Crohn & Colitis Foundation.
Meg reumatológusa arra figyelmeztette, hogy a sacroiliitis kezelésére alkalmazott gyógyszerek közül sok súlyosbítja az UC-t. Az Infliximab (Remicade, Inflectra) egyike azon kevés gyógyszereknek, amelyeket mindkét állapot kezelésére szedett. Négy hetente meg kell látogatnia a kórházat, hogy infliximab infúziót kapjon egy ápolótól.
Meg abbahagyta a szájon át alkalmazott gyógyszer szedését, és infliximab infúziókat kezdett kapni. Az első években nem fizetett zsebéből semmit ezekért az infúziókért. Biztosítója kezelőnként felvette a 10 425 dolláros számlát.
Meg GI specialistája szteroid beöntéseket is felírt, amelyek segítenek csökkenteni az alsó bél gyulladását. Körülbelül 30 dollárt fizetett zsebből, amikor kitöltötte a gyógyszerre vonatkozó receptet. Csak egyszer kellett kitölteni.
Ezekkel a kezelésekkel Meg jobban kezdte érezni magát.
„Amit egykor nulla fájdalomnak gondoltam, ez valójában olyan, mint egy négyes a fájdalomskálán. Éppen annyira megszoktam. És amikor egyszer bevettem a gyógyszert, olyan volt, hogy istenem, annyi fájdalomban éltem, és nem is vettem észre. "
Ez a kényelmi időszak nem tartott sokáig.
A legtöbb UC-ben szenvedő ember remissziós időszakokat él át, amelyek hetekig, hónapokig vagy akár évekig is eltarthatnak. A remisszió az, amikor egy olyan krónikus betegség tünetei megszűnnek, mint az UC. Ezek a tünetmentes időszakok kiszámíthatatlanok. Soha nem lehet tudni, meddig fognak kitartani, és mikor lesz még egy fellángolásod.
Meg megtapasztalta első remissziós időszakát 2014 májusa és ugyanazon év szeptembere között. De októberre ismét az UC legyengítő tüneteit tapasztalta. A vérvizsgálatok és a kolonoszkópia magas szintű gyulladást tártak fel.
2014 és 2015 hátralévő részében Meg többször meglátogatta a kórházat, hogy kezelje a fellángolások tüneteit és szövődményeit, beleértve a fájdalmat és a kiszáradást is.
„A kiszáradás az a dolog, ami igazán elkapja. Ez borzalmas."
GI-szakorvosa vényköteles gyógyszerekkel - nemcsak infliximab és szteroid beöntés, hanem prednizon, 6-merkaptopurin (6 MP), allopurinol, antibiotikumok és mások - próbálta kontrollálni a betegséget. De ezek a gyógyszerek nem voltak elégségesek ahhoz, hogy remisszióban tartsák.
Az újabb fellángolás és a kórházi kezelés után 2016 elején Meg úgy döntött, hogy műtéten esik át a vastagbél és a végbél eltávolítására. Az UC-ben szenvedők becsült 20 százalékának műtétre van szüksége az állapot kezeléséhez.
Megnek 2016 májusában volt az első két műtéte. A műtéti csoport eltávolította a vastagbelet és a végbelet, és vékonybélének egy részét felhasználva „J-tasakot” készített. A J-tasak végül a végbélének helyettesítésére szolgál.
Hogy ideje legyen a gyógyulásra, sebésze a vékonybél levágott végét a hasának ideiglenes nyílásához rögzítette - egy sztómát, amelyen keresztül a székletet ileosztómiás tasakba juttathatta.
Második műtétjét 2016 augusztusában hajtották végre, amikor a műtéti csoport újracsatlakozta vékonybelet a J-tasakhoz. Ez lehetővé tenné számára, hogy többé-kevésbé normálisan adja át a székletet, ileostomia táska nélkül.
Az első ilyen művelet 89 495 dollárba került. Ez a díj nem tartalmazta az öt napos kórházi ellátást és az utána kapott vizsgálatokat, amelyek további 30 000 dollárba kerültek.
A második műtét 11 000 dollárba került, plusz 24 307 dollár három napos kórházi ápolásért és vizsgálatért.
Meg további 24 napot töltött a kórházban, hogy hasnyálmirigy-gyulladást, pouchitist és posztoperatív ileust kezeljen. Ezek a tartózkodások összesen 150 000 dollárba kerülnek neki.
Meget 2016-ban összesen hat alkalommal kórházba szállították. Látogatása vége előtt elérte a biztosítója által a kórházi tartózkodás zsebköltségeire megállapított éves határt. Csak 600 dollárt kellett fizetnie az első műtét felé.
Biztosítója átvette a lap többi részét - több százezer dollár kórházi számlát, amelyet egyébként családjának kellett volna fizetnie, ha nem biztosított.
Folyamatban lévő vizsgálatok és kezelés
Az utolsó 2016-os kórházi ápolás óta Meg gyógyszert szedett állapotának kezelésére. Gondosan kiegyensúlyozott étrendet követett, probiotikus kiegészítőket szedett és jógázott, hogy egészséges legyen a bél és az ízületek.
Ezen kezelések egyike sem olyan költséges, mint a kórházi tartózkodás, de továbbra is jelentős összeget fizet havi biztosítási díjakban, másolási díjakban és együttbiztosítási díjakban az ellátásért.
Például 2014 óta évente legalább egy kolonoszkópiát végeztek. Mindegyik eljárásért 400 dollárt fizetett ki zsebéből. A műtét után kiértékelték a J-tasakját is, amely 1029 dollárba került a zsebéből.
Az ízületi fájdalmak kezelésére továbbra is infliximab infúziókat kap. Bár most hathetente nyolc infúzióban kap egy infúziót. Eleinte semmit sem fizetett zsebéből ezekért a kezelésekért. De 2017-től nagyobb biztosítási politikájuk megváltozása miatt biztosítási szolgáltatója elkezdett egy biztosítási díjat alkalmazni.
Az új biztosítási modell szerint Meg 950 dollárt fizet zsebéből az infliximab minden egyes infúziója után. Az éves önrész nem vonatkozik ezekre a díjakra. Még akkor is, ha eléri az önrészét, évente több ezer dollárt kell fizetnie, hogy megkapja ezeket a kezeléseket.
Hasznosnak tartja a jógát a fájdalom kezelésében és a stressz enyhítésében. A stressz szintjének csökkentése segít elkerülni a fellángolást. De a jógaórák rendszeres látogatása költséges lehet, különösen, ha havi bérlet helyett inkább a betérő látogatásokért fizetsz.
„Olcsóbb, ha korlátlanul vásárolsz egy hónapot, de az egyik eredménye annak, hogy betegségem van, az az, hogy nem érzem jól magam, ha korlátlanul vásárolok bármit, vagy előre vásárolok cuccokat. Mert minden egyes alkalommal, amikor ezt megtettem, kórházba kerültem vagy túl rosszul voltam ahhoz, hogy elmehessek vagy kihasználhassam a vásároltakat. "
Meg otthon végzi jógájának nagy részét, egy 50 dolláros telefonos alkalmazás segítségével.
Megélhetés
Bár képes volt befejezni mesterképzését, Meg nehezen tudott munkát találni és megtartani, miközben kezelte az UC tüneteit és a krónikus ízületi fájdalmakat.
"Újra gondolkodni kezdenék a randevún, elkezdtem gondolkodni a munkahelyek vadászatán, mindenen, és akkor az egészségem azonnal hanyatlani kezdett" - idézte fel Meg.
Anyagilag függővé vált szüleitől, akik fontos támogatási forrást jelentettek számára.
Segítettek számos teszt és kezelés költségeinek fedezésében. Támogatták a nevében, amikor túl beteg volt ahhoz, hogy kommunikáljon az egészségügyi szolgáltatókkal. És érzelmi támogatást nyújtottak, hogy segítsenek megbirkózni a krónikus betegség életében gyakorolt hatásokkal.
"Olyan nehéz megragadni a valódi, teljes képet arról, hogy egy ilyen betegség mit okoz Önnek és családjának" - mondta Meg.
De a dolgok kezdtek felfelé nézni. Amióta Megnek eltávolították a vastagbelet és a végbelet, sokkal kevesebb GI tünetet tapasztalt. Javulást látott az ízületi fájdalmaival.
„Az életminőségem 99 százalékkal jobb. Van az az 1 százalék, aki olyan embert néz az életembe, akinek nagyon jó egészsége van, és soha nem voltak emésztési problémái - valószínűleg azt gondolnák, hogy beteg ember vagyok. De az én szempontomból sokkal jobb. "
Meg otthonról kezdett szabadúszó íróként és fotósként dolgozni, amely lehetővé teszi számára, hogy hol és meddig dolgozik. Ételblogja is van, Meg is Well.
Végül azt reméli, hogy pénzügyi szempontból elég független lesz ahhoz, hogy önállóan tudja kezelni a krónikus betegségben való megélhetés költségeit.
"Utálom, hogy a szüleimnek ki kell segíteniük" - mondta -, hogy 31 éves nő vagyok, akinek még mindig a szülei segítségére és anyagi támogatására kell hagyatkoznia. Nagyon utálom ezt, és meg akarok próbálni találni egy módot, ahol csak magamra vállalhatom. ”
