Egy veterán megosztja, hogy a cukorbetegség hogyan sodorta meg katonai pályafutását

Amint ma hivatalosan megtartjuk a veterán napot, megtisztelve mindazokat, akik szolgálták hazánkat a katonai múltban és jelenben, hálásak vagyunk, hogy megoszthattuk PWD-vel (cukorbeteg ember), Tom Goffe észak-karolinai történetét. Több mint egy évtizedig szolgált az Egyesült Államok hadseregében, de az 1-es típusú diagnózis 30 évesen gyorsan és sajnos befejezte 14 éves katonai karrierjét.

Korábban már hallottunk hasonló történeteket, és mindig szívszorítónak tartjuk őket, de oktatási célokra is fontos megosztani őket - és ebben az esetben kifejezzük elismerésünket Tom szolgáltatása iránt és a PWD-k Veteránügyi Ügynökségének folyamatos javításáért. Nemrég telefonon beszélgettünk Tomival a hadseregben töltött idejéről, a T1D diagnózisáról, a cukorbetegséggel összefüggő szövődményekről, amelyek a katona utáni életében szerepet játszottak, és arról, hogyan navigálta a VA egészségügyi rendszerét.

Interjú Tom Goffe hadsereg veteránjával

DM) Először is, Tom, meg tudnád osztani a katonaság történelmét és azt, hogy a T1D hogyan változtatott meg mindent?

TG) 1994-ben 30 éves koromban diagnosztizáltak. Ekkor körülbelül 14 éves szolgálatom volt az Egyesült Államok hadseregében. Feladatom volt a tanácsadás, a koordináció és a technikai segítségnyújtás a különféle katonai szervezetek kiképzésének és operatív tevékenységeinek tervezésében és végrehajtásában. Ezenkívül vezetői tisztségeket töltöttem be négy fő csapatfőnökeként, a kilenc férfi osztagvezetőként, 39 fős őrmester és 243 tiszt és férfi első őrmestereként.

A diagnózisom idején Washington DC-ben voltam, mint törzsőrmester, amely középszintű altiszt. Bármikor bekapcsolja a tévét, és sajtótájékoztatót tartanak valakivel ruharuhában, ebben az egységben szolgáltam.

A diagnózisom annak az évnek a januárjában következett be, és szeptemberre kimentem az utcára. Tehát egy év leforgása alatt egy hivatalos CBRN (fegyverek specialitása) kíséretből az Egyesült Államok sajtóirodájába kerültem, ahová a dél-bronxi katonák mennek meghalni.

Hú, ez gyorsan megtörtént ... mi a szokásos protokoll a cukorbetegségben diagnosztizált katonáknál?

Nem állsz be a katonaságba, ha már van 1-es típusod. Miután inzulinfüggő vagy, nagyjából nem vagy képes aktív katonai szolgálatban maradni. Ahogyan a Védelmi Minisztérium kezeli, azonnal a „nem bevethető” kategóriába sorolják, mert további erőforrásokat igényel egy olyan személy ellátása, aki esetleg nem tud többet hozzájárulni, mint cukorbetegség nélküli ember. Néhány 1-es típusú ember bent maradhat, ha az íróasztal mögött játszik szerepet, vagy valami olyasmit, amely nem igényli a tengerentúli távozást. De a rövid válasz: Ha egyszer (cukorbetegség) lesz, akkor már nincs. Ez történt velem.

Mi történt pontosan, amikor diagnosztizálták Önt?

Körülbelül két hónappal azelőtt Koreában állomásoztam, és átköltöztek D.C.-be, ahol olyan tünetek jelentkeztek - túlzott szomjúság, vizelés, ezek a gyakori tünetek -, hogy mindenhol víz volt elrejtve. A katonai kultúra része, hogy továbbra is mindent megtesz, és bekapcsolódik, mert ha betegség miatt vonzza magát, akkor másnak kell viselnie a terhét. Van egy kultúra, amely felszívja és foglalkozik vele.

De egy nap egyszerűen nem tudtam már feltörni. Elmentem egy ezredi segélyállomásra, és az egyik orvos átment a tüneteimon, és egy klinikára küldött, mert azt hitte, cukorbeteg vagyok. Akkor egyáltalán nem tudtam, mi ez. Elmentem és vettem egy vérvizsgálatot, és visszamentem dolgozni. Körülbelül egy óra múlva jött egy telefonhívás, amely azt mondta nekem: "Önnek 1-es típusú cukorbetegsége van, a Walter Reed Am Kórház Endokrin Osztálya vár Önre, azonnal menjen oda." Ez körülbelül 30 perces autóútra volt. Tehát az a csülökfejű GI, ami vagyok, megálltam, és út közben megfogtam pár szelet pizzát és egy nagy kövér kólát, mert utoljára élvezhettem ezt a bűntudatot. És a Walter Reed-nél tapasztalt gondozás csúcsminőségű volt, mivel az ottani endokrinológus kezelte George H.W. és Barbara Bush a pajzsmirigybetegség miatt.

Akkor még nem voltam házas és egyedül éltem, és ez a vadonatúj diagnózis megtanított arra, hogyan kell csinálni egy felvételt, ellenőrizni a vércukorszintet egy csepegtető és törlő mérővel, és összehasonlítani a számot a tesztcsík tartályával. Másnap visszatértem a munkahelyemre - rengeteg mindent elnyeltem egyszerre. De abban az időben 48 ember dolgozott nálam, és még mindig el kellett végeznem a munkámat, cukorbetegségtől függetlenül.

Amit nem vettem észre, hogy amint diagnosztizáltak, orvosi felülvizsgálatra jelöltem, hátha maradhatok a katonaságban. A nagyon kézenfekvő válasz nem volt, bár kaptam egy lehetőséget a munkahelyem megváltoztatására, hogy főzhetek vagy hivatalnokok maradhassak az Államokban, hogy befejezhessem 20 évemet. Számomra ez nem volt vonzó lehetőség, mert ha a hadsereg a tengerentúlon tett valamit, ott akartam lenni. Végül eljutottak ahhoz, hogy ’94 szeptemberében kirúgtak.

Mit csinált a hadsereg után?

Hazamentem egy kicsit. De a nukleáris biokémiai szakember számára a polgári világban kevés munkahely áll rendelkezésre, így eljutottam a VA-hoz, hogy a főiskolán keresztül szakképzési rehabilitációs programot végezzen. Ez a New York-i Fordhamnél volt, és menedzsment szakon tanultam közgazdászként.

Miután katonában voltam és ott kissé szegény voltam, és nagyon szegény főiskolai hallgató voltam, úgy döntöttem, hogy pénzt keresek. A Wall Street-en elhelyezkedtem egy brókercégnél, és ezt körülbelül két évig végeztem, körülbelül addig, amíg a tőzsde összeomlott. Láttam, hogy jön, és rájöttem, hogy valami stabilabbat kell találnom. Szóval elhelyezkedtem a D.C. Pénzügyminisztériumában, és ott maradtam öt évig. A bürokrataként végzett munka lélekromboló, ezért a józan eszem megőrzése érdekében a fafeldolgozást vállaltam. A következő, amit tudtál: egy magazin szerkesztője voltam Finom famegmunkálás fent Connecticutban ... ahonnan a feleségem származik. Odaköltöztem, megismertem és egy kicsit ott éltem.

Egészen a pálya változása. Mi következett?

Ekkor hatalmas szívrohamot kaptam, és egy ideig nem tudtam működni. A feleségem itt Észak-Karolinában kapott alkalmat, ezért ide költöztünk, Raleigh déli oldalán. Ez körülbelül nyolc évvel ezelőtt történt. Ezt követően az egészségem helyreállítása érdekében egy ideig mezőgazdasági munkásként töltöttem egy helyi borászatban, ahol 11 fajta borszőlőt gondoztam és szüreteltem, valamint segítettem a borok előállításában és palackozásában, valamint a készletgazdálkodásban - mielőtt a politikai színtérre költöztem volna. az észak-karolinai közgyűlés kongresszusi jelöltjének és jogalkotó asszisztensének személyzetének egy része.

Visszanéz, és rosszul érzi magát, ha a cukorbetegség következtében el kell hagynia a katonaságot?

Ez megtörténik, de az egyik dolog a Veteránügyi Egészségügyi Rendszer használatával kapcsolatban az, hogy perspektívát ad. Láthat ott másokat, akik összekeveredtek és sokkal rosszabb állapotban vannak, mint te. Tehát minden alkalommal, amikor elkezdtem magam elrontani, odamegyek és arra gondolok: „Rendben, jól vagyok. Nem vagyok olyan rosszul. ”

Beszélhet a cukorbetegség ellátásáról, amelyet a VA-nál kap?

Lényegében nem különbözik más egészségügyi rendszerektől, a sürgősségi ellátás, sürgősségi ellátás és kórház többszintű rendszerével. Az egyetlen különbség az, hogy a pénz témája soha nem kerül elő, soha. Ha beteg vagy, átvizsgálják, és ők kezelik. Soha nem kell aggódnia az ottani gyógyszeres kezelés vagy kezelés miatt. A Veterans Affairs az Egyesült Államok legnagyobb integrált egészségügyi rendszere, amely más és bürokratikusabbá teszi, de megpróbálnak valami hasonló modellt követni (más klinikák).

Az ellátás és a költségek nagy részét azonban a fogyatékosság szintje határozza meg, amely egy veteráné. A rendszerbe való bekerüléshez be kell nyújtania a papírokat, amelyek azt írják: „Nekem ez a problémám van, amikor a szolgálatban voltam.” És valaki ezt értékeli, és meghatározza, hogy egészségi állapotának mekkora része a katonai szolgálat, és mennyi nem. Ennek alapján 0-100% -os rokkantsági besorolást kap. Ha van valami, ami kapcsolódik a szolgáltatásához - mint én, aktív szolgálatban voltam, és T1 diagnosztizáltak nálam -, akkor az az 1. típust és mindent, ami ezzel jár, lefedik. Ha valami más következik be, például számomra veseelégtelenség, neuropathia, szívproblémák ... mehet vissza, és haraphat még egyet az almánál, és emelik az értékelését. Kezdetben 30% -os minősítést kaptam (csak a T1D diagnózis alapján), ami éppen elég a cukorbetegség fedezésére. De amikor elkezdtem kialakulni a szövődményeket, 100% -ot kaptam, így mindenre és mindenre kiterjednek, beleértve a fekvőbetegeket, a járóbetegeket, a gyógyszereket és a tartós orvosi felszereléseket.

Hú, elég nagy a lefedettség! Mely eszközöket használ személyesen a cukorbetegség kezelésére?

Kezdetben fecskendőkkel és injekciós üvegekkel kezdtem ’94 -ben. Már akkor az endokrinológusom bemutatott egy srácnak, akinek volt inzulinpumpája, ami nagy dolog volt, de nem valami, amire akkor készen álltam. Amikor a Kincstárnál dolgoztam, magánbiztosításom volt, és inzulin tollat ​​használtam.Aztán Connecticutban orvost váltottam, és volt egy CDE-m, aki szintén 1-es típusú volt, az egyik első 20 ember között, aki valaha is használt inzulinpumpa, így engem pumpára vett. A Dexcom CGM-et is elsőként alkalmaztam, amikor először megjelent. Használtam Medtronic cuccokat is, és jelenleg egy Minimed 670G-t használok, de fontolóra veszem a cukorbetegség szövődményei miatt bekövetkező változást. Jelenleg szintén kb. 22% veseműködésem van, és ez csavarja fel az inzulin metabolizmusának módját. Hozzáadod a gasztroparézist, és szerintem nincs olyan inzulinpumpa-gép, amely képes ezt kezelni.

OK, beszéljünk a szövődményekről. Először is tudna többet megosztani a gasztroparézissel való életről?

Dióhéjban ekkor a gyomor nem képes megfelelően működni - durva fordításként ez egy bénult gyomor. Két mechanizmus vesz részt: Az egyik a neuropathia idegi problémája, a másik sejtszintű. Mivel a gasztro egyre lehetetlenebbé teszi a glikémiás kontrollt, a probléma az, hogy ülhetek és ebédre fogyaszthatok egy sonkás szendvicset, és csak sok órával később emészthető meg szénhidrátvá cukorrá. Lehet, hogy ma jól működik a gyomrom, de holnap ugyanaz a sonkás szendvics 12 órán át ott ülhet. Tehát, miközben az inzulint éppen lelőttem, hogy ezzel foglalkozzak, nincs benne glükóz, ha a gyomrom nem úgy alakítja át az ételt, ahogy kellene. Tehát lehet, hogy alacsonyan kezelem, és ezt kezelem, majd utána az étkezés végre beindulhat, és órákkal később már meghaladom a 400 mg / dl-t.

Ez olyan, mintha az ingázó forgalomban 30 másodperces késéssel vezetné autóját a gázpedálon. Tipikus tünetek a megmagyarázhatatlan glükózváltozások, émelygés, hányás, valamint csak az apró étkezésekből való duzzanat, ahol olyan érzés van, mintha hálaadó vacsorát ettél volna. Ezek a legfontosabbak, és furcsa módon ez jobban sújtja a nőket, mint a férfiakat.

Valami más felmerülhet a „cukorbetegség hasmenésében”, ahol az idegek teljesen lőnek az emésztési folyamat irányításában. Csúnya GI-problémákat kaphat, és ezek közül kettő a cukorbetegség szövődménye, amelyekről soha nem mondtak nekem. A cukorbetegség kezelése mindkettővel enyhén szólva is nagy kihívás. Nagyjából minden gyógyszert szedtem, és ennek önmagában is problémái vannak. Ez a GI szövődmények és a cukorbetegség móka.

Mi a kezelés?

Világszínvonalú endóval dolgozva gasztrooperáltam. Az első februárban volt, és október végén volt még egy. A VA területén kívül mentem az észak-karolinai Wake Forest Baptista Kórházba. A gyomor-bél három kezelési módja: olyan gyógyszerek, amelyek általában nem működnek jól, „gyomor-pacemakerek”, amelyek olyanok, mint a szívritmus-szabályozók, de a gyomor számára működnek, vagy gasztroplasztika, amely magában foglalja az endoszkóp bejuttatását a gyomorba a szelep kitágításához, nyitva tartásához adjon hozzá toxin injekciókat, hogy nyitva maradjon. Az eljárás körülbelül 30-45 percet és 4-6 hetet vesz igénybe utána, tudod, hogy működött-e vagy sem. Februárban megcsináltam, és nem tett semmit nekem, és nemrég volt egy másik. 50% az esély, hogy ez először fog működni, és 40% az esély, hogy a második működni fog. Még akkor sem állandó megoldás, ha mégis, 6-9 havonta kell visszamenni, hogy elkészüljön. Meglátjuk, hogy megy ez.

Ugh. Mi a helyzet az Ön által említett veseelégtelenséggel?

Az elmúlt pár évben lassan csökkent a veseműködés. Mint említettem, ezen a ponton 22-23% -os vesefunkciós ráta vagyok, és 20% -kal felvesznek a transzplantációs listára, és ha dialízisre kerülnek, amikor 10% -ot elérsz. A veseorvosom meg akart előzni a görbét, így amikor elértem ezt a pontot, még viszonylag egészséges állapotban beugrottam a listára. Az endóm a gyomorral és minden mással együtt azt mondta: „A fiúnak hasnyálmirigyre van szüksége”, ezért meg kell próbálnunk mindkettőt.

Az elmúlt néhány hónapban néhány hipoglikémiával kapcsolatos kórházi kezelésem volt, és a nullánál kezdtük. Már elkezdték átvizsgálni a transzplantációkat, pszichológiai vizsgálatokkal és szociális munkákkal, mellkas röntgensugárzással és egész sor vérvizsgálattal. De a VA csak egyidejűleg végez vese-hasnyálmirigy-transzplantációt az ország egy helyén, Iowa City-ben, Iowa-ban - én pedig Észak-Karolinában vagyok. Kutató típusként elkezdtem a transzplantációs adatokat vizsgálni abban a VA kórházban, és 1984 óta hármat végeztek. De szívrohammal és két stenttel néztek rám, és azt mondták, hogy nem vagyok jogosult, mert a szívem nem elég jó, és nem felel meg a szűrési kritériumoknak. Ezenkívül a veseműködésem rendben van (20% helyett 22%), ezért látszólag nincs szükségem új vesére. Ez nem hasznos.

Ez szörnyű! Mi történik most?

Rájöttem, hogy ez ki van kapcsolva, és kirúgtam magamtól, de augusztusban volt egy pár mélypontom, amelyek miatt kórházba kerültem, és az orvosom azt mondta, hogy transzplantációra van szükségem, különben meghalok. Újra elkezdte gurulni a labdát, és most a szívem rendben van, és jó volt menni. De a transzplantációs koordinátor a konkrétumokon dolgozik annak megállapításán, hogy lehetséges-e és mit lehet tenni Iowában. A feleségemmel együtt oda-vissza járnánk Iowába, és ez nagyon rossz, ha belegondol. Fogalmam sincs, hogy milyen idővonalon lehet, ha megengedik az újbóli benyújtás után. Érdekes végiggondolni, milyen lenne a hasnyálmirigy-transzplantáció, de elhiszem, ha meglátom.

Wow ... mennyit vár a cukorbetegség gondozásáról a VA?

Anélkül, hogy tudnám a pontos számokat, arra tippelek, hogy a VA-ban élő emberek kevesebb mint 1% -ának - valószínűleg 1% -ának fele - 1. típusú. Ennek oka az, hogy első körben nem lép be a katonaságba, ha 1-es típusa van, és a kliensek többsége idősebb férfiak, akik cukorbetegségben szenvedtek. Tehát minden alkalommal, amikor bemegyek, olyan vagyok, mint egy kis újdonság a klinikán. Azt is észreveszi, hogy sok VA kórház található együtt az oktató kórházakkal, ezért vannak olyan orvosok és orvostanhallgatók, akik a betegek hatalmas populációját kezelik. Betegekben nincs hiány, akikkel foglalkozni kell. Ez mindkettő számára kiválóan működő kapcsolat. Tehát az ellátás valójában nagyon jó, mert a legjobb, legmodernebb orvosokat kapja nagyobb területeken. De a hozzáférés néha kihívást jelenthet, főleg, ha egyes különlegességek (például a T1D) rövid létszámmal dolgoznak, ahol ápolásra az ország más részeibe kell küldeni.

Mit lehet még megosztani a VA cukorbetegség ellátásáról?

Két dolog, ami igazán nyomaszt a pokolban, a magánellátás, valamint a gyógyszerekhez és eszközökhöz való hozzáférés.

Először, amikor hétfőn elmegyek egy VA kórházba, megnézhetem szerdán az endo jegyzeteit, és elolvashatok minden, az orvosi nyilvántartásba bevitt vizsgálatot és tervet. Amikor rendszeres (magán) kórházba vagy klinikára mentem, még a betegportálokon keresztül sem látom ezeket a cuccokat. A VA panaszkodhat a rendelkezésükre álló hálózatokra és számítógépekre, de a betegek szempontjából hozzáférhetek a fájlomhoz és üzenetet küldhetek az orvosaimnak, egy kattintással újratölthetem a recepteket, gyorsan megszerezhetem őket, és megtekinthetem a jegyzeteimet és a kinevezéseimet. Lehet, hogy nem olyan szép, de sokkal hasznosabb.

A másik dolog az, hogy ha egy adott eszköz nincs jóváhagyási listán, akkor fellebbezést kér a D.C.-től, hogy megszerezze - bár ez csak egy másik változata annak, amit a magánbiztosítással rendelkező emberek folyamatosan átélnek. Habár, áldja meg a szívét, az endóm képes a bürokratákat kínlódásra késztetni, és akarata szerint meghajlítani. Ha valaha kilép a VA-ból, nem érdekel, hogy pop-palackokat kell-e felvenni az út szélén, hogy folyamatosan láthassam. Csinálom.

Köszönjük, hogy megosztotta velünk történetét, Tom. És természetesen köszönöm a szolgálatot - annak ellenére, hogy a cukorbetegség kisiklotta. Köszönetünket küldjük Önnek és mindazoknak, akik szolgálták hazánkat!