Trump tanácsai a vírusellenes gyógyszer alkalmazására a COVID-19 megelőzésére alaptalanok és veszélyesek voltak - és veszélyeztetik a krónikus betegségben szenvedők életét.
Február végén, felkészülve arra a világjárványra, amely az előrejelzések szerint közvetlenül a közösségemre száll le Manhattan előtt, felhalmoztam élelmiszereket, háztartási szükségleteket és gyógyszereket, amelyek nélkülözhetetlenek nagycsaládom fenntartásához egy karantén alatt.
Tudtam, hogy a hétgyermekes család gondozása - a velünk élő idős anya mellett - kihívást jelent a járvány során.
A reumás ízületi gyulladás agresszív és legyengítő formám van, és öt gyermekemnek különféle autoimmun betegségei vannak, egyéb összetett orvosi problémákkal. Ez elengedhetetlenné tette a közelgő járvány tervezését.
Ugyanakkor a reumatológusom azt javasolta, hogy amíg a férjem abbahagyta a munkába járást New York-ba, addig gyermekeimmel tartózkodjunk az immunelnyomó biológiai gyógyszerek szedésétől, amelyeket a betegség aktivitásának elnyomásához szántunk.
Orvosunk aggódott amiatt, hogy a férjem munkahelyén vagy zsúfolt vonaton ingázás közben ki lesz téve a COVID-19-nek, ami halálos kockázatot jelent immunhiányos családom és orvosilag törékeny anyám számára.
A hidroxi-klorokin hiány fájdalmas mellékhatásai
A biológia elhagyása kockázatokkal járna - valószínűleg a betegség által okozott féktelen, féktelen gyulladással járó gyengülő fellángolás.
Ennek a valószínűségnek a mérséklése érdekében orvosom felírta a maláriaellenes gyógyszert, a hidroxi-klorokint, amelyet rheumatoid arthritis, lupus és más betegségek kezelésére használtak.
Bár a hidroxi-klórokin nem olyan hatékony kezelés a betegségemben, mint a biológia, nem jelent ugyanolyan immunszuppresszív kockázatokat.
Amikor azonban megpróbáltam kitölteni a vényt, egy csalódott gyógyszerész arról tájékoztatott, hogy hiány miatt nem tudják biztosítani a gyógyszereket a beszállítóiktól.
hívtam minden egyetlen gyógyszertár a környéken, és minden alkalommal ugyanazzal a történettel találkoztak.
Azokban a hetekben, amelyek arra vártak, hogy a hidroxi-klórokin elérhetővé váljon, a rheumatoid arthritis diagnosztizálásának 6 éve alatt a legsúlyosabb fellángolást tapasztaltam.
Az öltözködés, a főzés, a lépcsőn lefelé járás, a takarítás és a gyermekeim és anyám gondozása áthidalhatatlan feladattá vált.
Láz, fejfájás, álmatlanság és lankadhatatlan fájdalom emésztett fel.Ízületeim rendkívül gyengédek és duzzadtak, és nem tudtam mozgatni az ujjaimat vagy a lábujjaimat, mivel duzzadtak és a helyükre reteszelődtek.
Minden reggel egyszerűen fel kell kelni az ágyból és a fürdőszobába zuhanyozni - ami segít javítani a merevséget, az RA jellegzetességét és gyakran, amikor a fájdalom a legsúlyosabb - háromszor annyi időt vett igénybe, mint általában.
A tikkasztó kényelmetlenségtől lélegzetvétel maradna.
Hogyan okoztak kárt az elnök hamis állításai
Röviddel azután, hogy rájöttem, hogy gyógyszerhiány van, hírek jelentek meg más országok orvosai előtt, akik tisztázatlan eredménnyel kipróbálták a hidroxi-klorokint és az azitromicint.
Az orvosi közösség egyetértett abban, hogy klinikai vizsgálatokra van szükség ezen gyógyszerek hatékonyságának bizonyításához, de Donald Trump elnök saját alaptalan következtetéseit vonta le.
A Twitteren a hidroxi-klorokint „az orvostörténet egyik legnagyobb játékváltójának” nevezte.
Trump azt állította, hogy a lupusos betegek, akiket gyakran hidroxi-klorokinnal kezelnek, valószínűleg kevésbé kapják meg a COVID-19-et, és hogy "elmélete" megerősítésére "van egy pletyka" és "van egy tanulmány".
Ezek a hamis állítások azonnali, veszélyes cselekedetekhez vezettek.
Az orvosok túlírták a hidroxi-klorokint maguknak és azoknak a betegeknek, akik profilaktikusan akarták szedni - vagy egyszerűen csak a gyógyszertárba akarták a gyógyszert arra az esetre, ha COVID-19-et fejlesztettek volna ki.
Egy arizonai férfi meghalt, miután elfogyasztotta a klorokin-foszfátot - amelynek célja az akváriumok tisztítása - annak érdekében, hogy megvédje magát az új koronavírustól.
Ahelyett, hogy megvédett volna minket, egyértelmű volt, hogy nemzetünk legfőbb vezetőjének tanácsai helyette kárt és veszélyesen hibás meggyőződéseket okoznak.
A reumatológiai betegek félelemben élnek
Nemcsak Trump tanácsai voltak alaptalanok és veszélyesek, hanem a krónikus betegségben szenvedők életét is veszélyeztetették.
Az Annals of Internal Medicine cikkében a COVID-19 Global Rheumatology Alliance, a reumatológusok konzorciuma figyelmeztetett arra, hogy ne siessenek következtetéseket levonni a gyógyszerről. Arra figyelmeztettek, hogy a hiány káros lehet a rheumatoid arthritisben és lupusban szenvedő emberek számára.
„A hidroxi-klórokin (HCQ) hiánya veszélyeztetheti ezeket a betegeket súlyos, sőt életveszélyes fellángolásokkal szemben; egyesek kórházi ápolásra szorulhatnak, amikor a kórházak már be vannak töltve ”- írja a Szövetség. "Amíg megbízható bizonyíték nem áll rendelkezésre és megfelelő ellátási láncok nem kerülnek kialakításra, hangsúlyozni kell a HCQ ésszerű alkalmazását a COVID-19-ben szenvedő betegeknél, például a vizsgálati vizsgálatokban."
Áprilisban az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) arra figyelmeztetett, hogy a COVID-19 esetében a kórházi környezetben vagy egy klinikai vizsgálaton kívül ne alkalmazzon hidroxi-klorokinot, hivatkozva a kábítószerrel kezelt COVID-19-ben szenvedő emberek súlyos szívritmuszavaraira.
2020. március 28-án az FDA sürgősségi felhasználási engedélyt (EUA) adott a hidroxi-klorokin és a klorokin számára a COVID-19 kezelésére, de ezt az engedélyt 2020. június 15-én visszavonták. A legfrissebb kutatások áttekintése alapján az FDA meghatározta hogy ezek a gyógyszerek valószínűleg nem jelentenek hatékony kezelést a COVID-19 számára, és hogy az e célra történő alkalmazásuk kockázata meghaladja az esetleges előnyöket.
A Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok (CDC) egyértelművé teszik, hogy "jelenleg nincsenek olyan gyógyszerek vagy egyéb terápiás szerek, amelyeket az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) jóváhagyott volna a COVID-19 megelőzésére vagy kezelésére".
Kapcsolódó: A hidroxi-klorokin visszavont, korai bizonyítékok hiánya
Sokan, akik a hidroxi-klórokinre támaszkodnak, remélték, hogy ez az orvosi közösség útmutatása könnyebb hozzáférést jelent életmentő gyógyszereikhez.
De ezek a remények gyorsan eloszlottak, amikor Trump kitartóan a COVID-19 megelőzésére szánt gyógyszer mellett szólt, odáig mondván, hogy ő maga naponta szedi.
És így a hiány továbbra is fennáll.
A Lupus Research Alliance felmérése szerint a lupusban szenvedő emberek több mint egyharmadának problémája volt a COVID-19 pandémia közepette a hidroxi-klorokin kinevezésével.
A hozzám hasonló reumatológiai betegek a folyamatos hiánytól való félelemben élnek, különösen azért, mert egyes területeken a COVID-19 esetek növekedése vagy újbóli megjelenése tapasztalható, és egy elkerülhetetlennek tűnő második hullám felé tartunk.
Most minden eddiginél jobban meg kell támaszkodnunk az orvosi közösség megalapozott tanácsára
Rendkívül hálás és elismerő vagyok, hogy az orvosi közösség fáradhatatlanul azon dolgozik, hogy kezelést találjon azok számára, akik kifejlesztették a COVID-19-et, és azoknak a kutatóknak, akik kétségbeesetten próbálják ki azokat az oltóanyagokat, amelyek remélhetőleg megállítják e halálos betegség terjedését.
Hotspotban élek, ahol a közösségemben sok eset van, és tisztában vagyok azzal, hogy a SARS-CoV-2, a COVID-19-et okozó vírus mennyire pusztító.
Az orvosi közösség szakértelmére kell támaszkodnunk, amikor megbízható forrásokat keresünk a kezeléshez és a reményhez.
Bár Trump vallja, hogy minden válasz megvan, bármilyen orvosi tanács megfogadása tőle káros az egészségére és a közérzetére.
Bocsáthatatlan az az áldozat, amelyet Trump felelőtlen pontifikálása társadalmunk legkézenfekvőbb, legkevésbé sérülékeny tagjaira rótt.
Azok, akik sérülést szenvedtek vagy életüket vesztették, valamint a gyógyszerekhez nem hozzáférhető betegek együttes bizonyíték.
Elaine MacKenzie fogyatékosság és krónikus betegség szószólója, több mint 30 éves tapasztalattal. New York-on kívül él gyermekeivel, férjével és négy kutyájukkal.
