A betegvédők között régóta zajlik a vita arról, hogy szükség van-e új, leíróbb nevekre, amelyek jobban megkülönböztetnék az 1-es és a 2-es típusú cukorbetegséget.
A vita oly gyakran fordul elő, hogy lázba lendül. Új online petíciók jelennek meg, amelyek változásokat követelnek, amelyek a támogatók szerint elhárítják a zavart és jobban megkülönböztetik az egyes egészségi állapotok tényleges valóságát.
Legutóbb a WNYC Közszolgálati Rádió Sugarland című műsorára válaszolva került elő, amely egy meglehetősen elképesztő, a cukorbetegség járványát kiemelő nyomozati sorozat, amely az inzulin éghajlati árát fedezte. A WNYC szemléltető újságírása jól megértette a T1 és a T2 megkülönböztetését, de megjegyzéseket váltott ki a nevek felülvizsgálatának szükségességéről is. Stacey Simms podcasting D-Mom barátunk ezt a Diabetes Connections podcastjában vette fel, és ez egy új vita hullámához vezetett a cukorbetegség monikeréről.
Nyilvánvaló, hogy ez nem az első, és nem utoljára jelenik meg ez a kérdés.
A cukorbetegség típusainak „újrarendezése”?
Még 2013-ban két szenvedélyes D-anya felkérte néhány neves kutató támogatását a betegségtípusok „újbóli elnevezésére” irányuló felhívásukban, és létrehoztak egy online petíciót, amely 16 621 aláírást gyűjtött össze annak lezárása előtt.
A petíció arra kérte az ADA (American Diabetes Association), az NIH (National Institute of Health) és az IDF (International Diabetes Federation) döntéshozóit, hogy „vizsgálják felül mind az 1., mind a 2. típusú cukorbetegség nevét, hogy pontosabban tükrözzék az egyes betegség." Világosan kijelentették, hogy „az orvosi közösségnek meg kell határoznia a megfelelő neveket, mivel ők a legalkalmasabbak; de mint egy példa, az 1. típus egyedi jellege tükröződik egy olyan névben, mint az autoimmun béta-sejt apoptózis (BCA), és a 2. típus egyedülálló jellege olyan névben, mint az inzulinrezisztencia-cukorbetegség (IRD). "
{Adja meg a fejét rázva a javasolt nevek összetettsége miatt.}
Így kezdődött az egész kerfül, hogy vajon az új nevek csak a D-közösségünk szakadékának elmélyítését szolgálják-e, és összezavarják-e a nagyközönséget, ami már összezavarodott a cukorbetegség típusain - vagy akárhogy is adnak-e, és ez a név- a változás csak az erőfeszítések nagy pazarlása, amikor támogathatnánk / kellene támogatnunk az értelmesebb változásokat, amelyek valóban segítenek az embereknek a cukorbetegségben való jobb életben.
Ez 5 évvel ezelőtt volt. És itt vagyunk újra, ugyanaz a beszélgetés.
A támogatók azt állítják:
- Túl sokáig toleráltuk ezeket a „rendetlen” (vagy ami még rosszabb, értelmetlen) címeket a cukorbetegség két típusánál, és itt az ideje a némi egyértelműségnek.
- Ez nagyszerű esély a figyelem felkeltésére, és a közvélemény és a mainstream média oktatására a igazi a cukorbetegség típusainak eredete és paraméterei.
- „Hé, nem vagyunk elfogultak a 2. típus ellen; csak azt akarjuk, hogy az emberek tudják, hogy az 1-es típusú gyerekeink állapota egészen más, mint az. " (Itt átfogalmazom)
A követeléssel szemben állók:
- Nem számít, hogyan szeleteled, ez egyre nagyobb megosztottságot hoz létre a cukorbetegség típusai között, akadályozva azon képességünket, hogy együtt működjünk egy közös ügy érdekében. Ez szintén sok bántást okozhat, mert (ismét megfogalmazva) a T1-ek „a T2-ket dobnák a busz alá”, és még több negatív megbélyegzést okoznának, mint amennyi most létezik.
- A névváltoztatásra való törekvés óriási időpazarlás, mert a média és a nyilvánosság alig érti a jelenlegi neveket, és nem fogja jobban megjegyezni vagy megérteni az új neveket. Igen, a média gyakran téved, és az új nevek nem fognak ezen változtatni.
- Amint sok D-peep, szószóló és „szakértő” rámutatott az évek során, a két típus inkább hasonlít, mint nem, és hosszú távon „bármelyik ma hozzárendelt név helytelen névnek bizonyulhat a jövőbeni kutatási eredmények alapján . ”
Kődobásra készülök, és ezt mondom: dörömbölök: de egyet kell értenem abban, hogy az új nevek nyomása óriási felfelé irányuló csatát jelentene, és valószínűleg nem érdemes harcolni…
Igaz, másképp éreztem magam ebben a kérdésben a cukorbetegség életem elején. De miután több mint három évtizedig éltem a T1D-vel, és folyamatosan kutattam, írtam róla, és több tucatnyi emberrel beszélgettem róla a gyógyszeriparban, az egészségügyben és a betegszférában, azon kívül csak egyetérteni tudok hogy „nagyobb halakat kell sütnünk” - és hogy minden átfogó nemzeti vagy nemzetközi névváltoztatási kísérlet pezsgésre van ítélve.
A cukorbetegség nevének megváltoztatásának okai
Itt vannak a gondolkodásom mögött rejlő pontok (egyetértesz, vagy virtuális sziklákat dobhatsz):
* Tanulnunk kell a cukorbetegség névváltoztatásainak előzményeiből, ami nem szép. Kezdjük azzal, hogy itt megvizsgáljuk saját történelmünket. Még 1979-ben kezdődött, amikor a „fiatalkori kezdet” és a „felnőttkori kezdet” kifejezések eldobását javasolta egy nemzetközi munkacsoport, amelyet az NIH Nemzeti Diabétesz Adatcsoportja támogatott. Az ADA, az Australian Diabetes Society, a British Diabetic Association és az European Association for Study of Diabetes (EASD) aláírta. Províziókkal végül az Egészségügyi Világszervezet is aláírt (bár messzebbre mentek, és valójában ötféle cukorbetegséget „hoztak létre”, amelyek közül csak az első kettőnek volt száma).
1979 és 1995 között kaptuk az 1-es típusú inzulinfüggő diabetes mellitus (IDDM) és a 2 típusú nem inzulinfüggő diabetes mellitus (NIDDM) kifejezéseket, amelyek kezelési alapúak voltak, de mégis zavaróak. Az 1990-es években egy másik, az ADA által támogatott nemzetközi szakértői bizottság újraszervezte az egész rendszert, és megadta számunkra az 1. és a 2. típus számszerű fogalmait, amelyeket ma használunk, bár arab számokkal, nem pedig az orvosilag hagyományos római számokkal határozták meg őket, állítólag a még nagyobb zűrzavar megszüntetésére (?).
Természetesen ezek egyike sem állította le a vitát, amely néhány évente gőzt gyűjt. A zavar még az orvosi szakmában is folytatódik; az elmúlt évtizedben beszámoltunk arról, hogy a cukorbetegségben dolgozók nem tudnak megegyezni abban, hogy valójában hány különböző típusú cukorbetegség létezik, és hogy hívják őket.
Emellett még 2007-ben a Medtronic végzett egy tanulmányt a lakosság D-tudatosságáról, és megállapította, hogy a megkérdezett 2436 amerikai felnőtt 80% -a nem tudott különbséget tenni az 1. és a 2. típus között - és 36% úgy gondolta, hogy „3. vagy 4. típusú” létezik. cukorbetegség is! (egyéb tévhitek mellett)
Nyilvánvaló, hogy mindez a jobb nevekért való zsongás nem sokat segített az elmúlt 30+ évben.
* Még mindig elmagyarázzuk ... Csak kérdezze meg közösségünk sok bölcs vénjét, akik látták, hogy ezek az átnevezési kezdeményezések jönnek és mennek - a „fiatalkorúaktól” és a „felnőttektől kezdve az inzulinfüggő diabetes mellitusig (IDDM) és az inzulinfüggő mellitusig ( NIDDM), végül az 1. és 2. típushoz, amelyek elég általánosnak és szimbolikusnak tűntek ahhoz, hogy remélhetőleg tisztázzák a dolgokat. A cukorbetegségben élők mégis magyaráznak… és magyaráznak ... és magyarázkodnak! Csak most lettek sokkal bonyolultabbak a magyarázatok, mert azt kell mondanunk: „Van, amit korábban X-nek hívtak, majd Y-nek és / vagy Z-nek neveztek, mert… (a régi és az új címkék hosszadalmas magyarázata ). ”
Ellentétben azzal, amit egyes hozzászólók állítottak, nem hiszem, hogy ez egy "savanyú" POV, vagy annak jelzése, hogy valaki "feladta". Inkább azt gondolom, hogy az éves tapasztalat perspektívát nyújt a reális kérdésre. Ne felejtsük el, hogy az emberek szoktak rohangálni, mondván: "XXXX évre gyógyírok lesznek." Nem reális, és az a várakozás sem, hogy a névváltozás forradalmasítani fogja a cukorbetegséggel kapcsolatos közegészségügyi műveltséget.
* A konszenzus megteremtése monumentális feladat, és sokáig tart.Gondoljon egy pillanatra a Kék Körre. Évek óta próbáljuk rávenni a főbb nemzeti érdekképviseleti csoportokat, hogy álljanak be a cukorbetegség-tudatosság ezen egyszerű, egyetemes szimbóluma mögé. Először panaszkodtak, hogy nem tetszik nekik; most csak húzzák a lábukat, miközben a saját egyedi logószimbólumaikba kapaszkodnak. Most képzelje el, hogy megpróbálja elérni, hogy az Egyesült Államok Egészségügyi Intézete megállapodjon a cukorbetegség két fő típusának új nevében. És akkor a Nemzetközi Orvosi Intézet ... Ez hosszú és heves csata lesz, Emberek.
* Átoktatja a mainstream médiát? Azt hiszem, nem. Tudatában van annak a kaotikus állapotnak, amelyben az újságírás jelenleg üzleti és szakma? A hatalmas csökkentések azt jelentik, hogy az újságirodák kevesebb tapasztalattal és túlterhelt munkatárssal dolgoznak, mint valaha. Egy csomó olyan anyag elküldése, amely azt követeli, hogy az újságírók felejtsék el a cukorbetegség „régi” neveit, és új címkéket kezdjenek el használni, nem eredményeznek semmit. Valójában csak el tudom képzelni azokat a hibás feltételezéseket, amelyek akkor merülnek fel, amikor szerencsétlen újságírók botorkálnak a cukorbetegség „újrafeltalálásában”.
* Van egy mondás, miszerint „jó szándékkal van kikövezve az út a pokolba”. A leggyakrabban szenvedélyes D-szülőket látom, akik nagyon szeretnék tenni valami hogy most segítsenek gyermekeiknek. Vannak olyan cukorbeteg felnőttek is, akik egyszerűen nem tudják elviselni a sztereotípiákat és a félretájékoztatásokat, amelyekkel találkoznak. Meg akarják állítani az összes néma, bántó és negatív hozzászólást, amely rájuk és családjukra érkezik, és olyan jövőt teremtenek, amelyben a cukorbetegség típusai kristálytisztaak, és a hasnyálmirigy-betegségben szenvedőknek nem lesz szükségük diszkriminációra vagy életük magyarázatára betegség. Míg ez nemes, és valamiben reménykedünk, Őszintén szólva nem hiszem, hogy lehetséges.
Valljuk be: mit tudunk mindannyian a Crohn-betegségről vagy a Huntington-kórról, ha nincs érintett családtagunk? Mi, kívülállók, nem sokat tudunk közösségi gondjaikról ... És ha ezek a betegségek különböző típusúak (bármennyire is tudom, hogy vannak), akkor új tudományos címeket adunk ezeknek a típusoknak, mint „Autoimmun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes” vagy „Insulin Resistance Diabetes (IRD) ”nem fog segíteni abban, hogy bármit is jobban megértsek, kivéve, ha természetesen személyes szenvedélyem van a részvételre.
Nyilvánvaló, hogy a cukorbetegség nem ritka betegség, és kiemelkedő közegészségügyi probléma. De egyszerűen nem látom azt az értéket, ha erőfeszítéseinket, időnket és pénzünket (igen, az átnevezés költségekkel jár) fektetünk leíró, tudományos nevek létrehozására egy olyan ügy érdekében, amelyet megpróbálunk elérni könnyebb a nyilvánosság számára, nem pedig nehezebb.
* Legjobb esetben alacsony prioritás. Véleményünk szerint a cukorbetegség egyik vagy mindkét típusának átnevezése nem változtatna a status quo változásán. Inkább többnyire üres bámulást és fejkarmolást eredményez, ami a következő magyarázatra szólít fel:Szokott lenni…”És ez csak visszavezetne minket oda, ahol most vagyunk: a Confusion Central-ba.
Tehát igen, tiszteljük azokat, akik rajonganak ez a téma mellett. De nem, véletlenül nem értünk egyet abban, hogy ezt a Diabetes Közösségünknek egyesítenie kellene (vagy akár meg is tudnánk, ha akarnánk). Sokkal fontosabb kérdéseket kell prioritásként kezelni, például érdemi változtatásokat kell tenni a megfizethetőség és az alapvető cukorbetegség-kezelések és az új eszközök mindenki számára történő elérése terén.
Érdekes módon minden egyes alkalommal, amikor ezek a névváltoztatási felhívások felbukkannak, a D-közösség körében az egységességre hívó válaszreakciók hívják fel a figyelmet. Néhány évvel ezelőtt, amikor ez a téma felmerült, a T1 blogger társa, Scott Strange a következőket javasolta mantrának, amelyet mindannyian magunkévá tehetünk:
———————————-
Azt akarom, hogy a cukorbetegség szószólói világszerte vállalják:
Az empátia iránti igény, függetlenül a típustól.
Az ilyen állapotúak támogatása, bármilyen típusú is legyen.
A cukorbetegségre való nevelés, típustól függetlenül.
A társadalomban és a médiában oly gyakran előforduló téves információk és sztereotípiák kijavítására.
Felismerni azt a bántást, amelyet a téves információk és a sztereotípiák okoznak az embereknek mindennapokban. Érzelmi és fizikai sérülés.
Segíteni azokat az embereket, akiket bármilyen okból naponta érintenek ezek a sztereotípiák. Olyan emberek, akik véletlenül a szomszédban laknak, akik véletlenül eljönnek a családi piknikekre, akik véletlenül azok közé tartoznak, akiket érdekel. Olyan emberek, akikkel még soha nem találkozott, családos emberek és szeretteink.
Olyan emberek, akik történetesen cukorbetegek.
Mert mindannyian emberek vagyunk.
——————————
Jól mondta, barátom.
Mi aEnyém egyetért 110% -kal.
