Ha egy barkácsolással szeretne kezdeni automatizált zárt hurkú rendszer a cukorbetegség kezelésére, és imádja a tubeless Omnipod tapaszpumpa - itt az ideje! Nagy hír érkezett a közelmúltban, hogy a cukorbetegség A Barkácsolók végre betörhettek az Omnipodba, hogy lehetővé tegyék egy házi készítésű építkezés elkészítését AID (automatizált inzulinadagoló) rendszer a tapaszpumpa körül.
Eközben az Omnipod gyártója, az Insulet Corp. a hét elején jelentette be, hogy mostanra már teljesen piacra dobták új okostelefonokkal kompatibilis Omnipod DASH rendszerüket, amelyet az FDA 2018-ban jóváhagyott. Hamarosan többet is kínálunk erről ...
De ma már örömmel mutatjuk be neked az Omnipod Loop új, „Barkácsdiagram” változatát. Ne feledje, hogy ez nem egy hivatalos FDA által felülvizsgált termék, és nem az Insulet cégtől származik; és az sem az a verzió, amin a nonprofit adaterőmű Tidepool dolgozik. Nem, ez teljesen a #WeAreNotWaiting közösségtől származik, és egyszerűen egy nyílt forráskódú „mesterséges hasnyálmirigy” rendszer Pod-verziója, amelyet a betegek százai építettek eddig, régi, garanciát nem vállaló, csövekkel ellátott inzulinpumpákkal. Van egy egész földalatti piac ezzel a barkács, házi technikával.
Hihetetlen, hogy annak bejelentése óta, hogy az Omnipod-tal felépítés lehetséges, azt mondták, hogy 1525 megrendelést adtak le a kulcsfontosságú hardverről, amely szükséges ezekhez a barkácsrendszerekhez. És azóta több mint 1400 új ember csatlakozott a „Looped” Facebook-csoporthoz. Ezek egyike Joanne Milo, egy régóta kaliforniai 1-es típus, aki a The Savvy Diabetic-nél blogol. Joanne ezt a DIY Omnipod Loop-ot használta, vagy körülbelül egy hete, és nagylelkűen felajánlotta, hogy megoszthatja első benyomásait a ’Mine olvasókkal.
Első pillantás a DIY Omnipod hurokra, Joanne Milo
Több mint 54 éve szenvedek 1-es típusú cukorbetegségben, 2004 óta inzulinpumpálok, és 2017-ben kezdtem el a „hurokozást” egy zárt hurkú rendszer házi készítésű, saját készítésű változatával, egy régebbi tubusos szivattyú segítségével.
A T1D-vel töltött éveim során az Animas inzulinpumpákat és a Deltec Cozmo-t használtam, amelyeket végül kivontak a piacról, majd átálltam a tubus nélküli Omnipod első generációjára. Találtam egy új szivattyút az Asante Snap-szal, de ez is eltűnt, ezért visszaugrottam a második generációs Omnipodhoz. Bár szerettem tubulatlannak lenni, vágytam egy olyan lehetőségre, amely azt jelentené, hogy nem kellett mindig az inzulinszállításom minden aspektusában az ügyvezető igazgató 24/7-es szerepében lennem.
Ez arra késztetett, hogy a DIY zárt hurkot használjam a RileyLink használatával, amelyet D-Dad Pete Schwamb lányáról neveztek el és neveztek el. Eddig csak egy elavult Medtronic szivattyú segítségével volt konfigurálható, és a világ százai közé tartozom, akik valóban megvásárolták ebből a célból a Craigslisten szereplőket. Ha egy használt MacBook-on kellemetlenné tesz egy programozást, amelyet szintén a Craigslisten vásároltam meg, akkor mindez összekapcsolódik egy DIY RileyLink kommunikátorral, hogy parancsot adjon a szivattyúnak egy iPhone-on lévő Loop alkalmazáson keresztül. Ezt a Loop alkalmazást használják az alapértelmezett inzulin alapsebesség programozására a szivattyúba. Ezután a Dexcom CGM-től származó bluetooth-adatokat és az élelmiszerekhez használt bemeneteimet használja fel az alapszint felfelé vagy lefelé történő beállításához, vagy egy bolus leadásához, ha jeleztem, hogy az étel úton van.
D-életem drámai módon megváltozott a RileyLink-en! Az A1C-m 6% alatt maradt állandóan, nagyon alacsony szintekkel és stabil vércukorszintekkel egész éjjel. Csodálatos volt, de utáltam garanciavállalás nélküli szivattyút használni, amely csövekkel rendelkezik és nem volt vízálló. És tudtam, hogy eljön a nap, amikor ezek a csodálatos emberek a barkács közösségben megtalálják a módját a hurok készítésére a hüvelyekkel. Ez a nap ITT van!
Három év fejlesztés után, sok programozóval és sok szemcsével Pete Schwamb, a RileyLink DIY zárt hurkú inzulinadagoló rendszer fejlesztője 2019. április 22-én bejelentette: „Örülök (és ideges vagyok!), Hogy végre kiadjam kódot, mint a DIY Loop Omnipod támogatásának nyilvános tesztverzióját. ”
Ezzel a bejelentéssel szó szerint pattogtam az izgalomtól és egy kicsit a saját ideges várakozásomtól. És már tudtam, hogy azonnal a fedélzetre fogok ugrani.
Boldog érzés az Omnipod Loop-on
Csaknem 6 napja használom az Omnipod Loop-ot, és a mennyországban vagyok! Ez még mindig nem a „hivatalos” verzió a barkácsközösségen belül, sokkal inkább egy „tesztelő” verzió, ahol az azt használók megosztják gondolataikat, hogy a fejlesztők módosíthassák és frissíthessék menet közben.
Az első dolog, amit észrevettem, az volt, hogy csak eszembe jutott, milyen az élet cső nélkül! Piruettet akartam csinálni a ház körül. Már nem kell foglalkoznom azzal, hogy a pumpámat vagy a PDM-et zsebbe vagy a melltartómba tépem, és nincs többé lejáratom a zuhanyzók és az öltözködés miatt. Elképesztő!
A telepítés nagyon egyszerű volt, mivel a LoopDocs útmutató egyszerűen olvasható és érthető.
Az új RileyLink alkalmazás kezelőfelülete csodálatos, csakúgy, mint az eredeti Loop felület, amely annyira jól meg volt tervezve információval, amelyre szükségem van. Nagyszerű kapcsolatom volt, és csak boldognak érzem magam! A számaim egész éjjel annyira stabilak, hogy valójában csak egy szám - 90 egész éjszaka hurokhibák nélkül. Megmutatom az embereknek a hüvelyt és a műszerfalat ... mosolyognak, de fogalmuk sincs, milyen csodálatos ez. Tegnap egész nap teljesen érzelmesnek éreztem magam! Néhány figyelemre méltó változás, amely ehhez hozzájárult:
- Nincs szükség PDM-re! Mindig is omlósnak és nagynak találtam az Omnipod PDM-et, és ügyelnem kell arra, hogy ne felejtsem el, amikor otthagyom a házat. De az Omnipod Loop segítségével az iPhone alkalmazás teljes egészében irányítja a Pod-ot - a napi adagolási funkcióktól kezdve a tartály kitöltésével, a behelyezés megkezdésével, valamint a naptár és a visszaszámlálás fenntartásával, amikor a Pod's lejár. Azt mondják, hogy a Pods egyszerre csak egy eszközhöz csatlakozik, tehát ez azt jelenti, hogy vagy az iPhone alkalmazásom, vagy a PDM; amint elkezdi használni az egyiket, ezt használja az egyes Pod teljes 72 órás ciklusához.
- A mobilalkalmazásban a frissített Omnipod Loop felület most tartalmaz egy kis képet egy Pod-ról és egy tárcsát, amely megmutatja, hogy mennyi idő van még hátra a Pod-on. Amikor bolust szállít, akkor a szállítást mutatja, így tudom, mennyit adagoltak.
- Használhatom akár az Omnipod-ot, akár a régi Medtronic pumpámat. Bár soha nem gondoltam volna, hogy valaha is vissza akarok térni a Medtronicba, találtam egy okot: MRI-t rendeltem el ugyanabban az időben, amikor a Pod-váltásra esem. Tehát ahelyett, hogy egy Podot pazaroltam volna, visszatértem a Medtronic 723 szivattyúmra, és a Loop beállításomat Medtronicra változtattam, megadtam a sorozatszámot, és elindultam. Ez egyszerűen olyan egyszerű volt, az összes beállításom érintetlen. Örülök, hogy van ez a lehetőség.
Az Omnipod Loop App interfész
Az alkalmazás kezelőfelülete egy pillanat alatt rengeteg információt nyújt a kezdőképernyőn:
- Állapotkör, amely zöld színű, amikor a hurok aktív, vagy piros vagy sárga, ha a Bluetooth-kapcsolat alkalmanként megszakad. Ennek kezelésére gyakran bezárom és újra megnyitom az alkalmazást, újraindítom a telefonomat, vagy egyszerűen csak várok. A kör azt is megmutatja, hogy hány perc múlva frissült a CGM.
- Vércukorszintem és trendnyíl.
- A vércukorszint grafikonja, valamint egy előrejelzett vonal a következő 3 órában.
- A fedélzeten lévő aktív inzulin grafikonja (IOB).
- Az aktív szénhidrátok mennyisége a bevitt élelmiszer-szénhidrátok elszámolásához.
- A jelenlegi alapsebességem és az, hogy a hurok növelte vagy csökkentette-e az alapsebességemet, hogy a vércukorszintem visszatérjen a célhoz.
- Az aktuális bolus korrekció (plusz vagy mínusz, amikor javít).
- Egy kis Pod ikon, amely azt jelzi, ha az inzulin a tokban eléri az 50 egységet vagy kevesebbet. Ez alatt egy idő jelenik meg, amely jelzi a Pod-tól kapott utolsó kommunikációt.
- Visszaszámláló kör ikon, amely megmutatja, mennyi ideig van szükség a következő hüvelycserére.
- Bolusszállítás, amikor folyamatban van, hasonlóan ahhoz, amit egy szokásos szivattyúnál lát, de nem kell második helyre keresnie ezeket az információkat.
- Az Omnipod Loop, valamint az eredeti Loop csatlakozik az Apple Healthhez, amely lehetővé teszi a Loop számára, hogy adatokat írjon és olvasson.
Omnipod Loop és Apple Watch
Az Apple Watch-hoz csatlakozva megnézhetem az összes Loop információmat az órámon, megadhatom az étkezési szénhidrátokat, és megadhatom a Pod utasításnak a javasolt bolus leadását és az edzéssel kapcsolatos információk megadását. A Watch face két képernyővel rendelkezik:
- Adatképernyő: a hurok kezdőképernyőjének tömörített változata, a hurok körrel (zöld, piros vagy sárga), az aktuális és a tervezett vetítéssel, egy egyszerű BG diagrammal és az IOB-val.
- Action Screen: a hurok körrel, a BG-vel és a vetített BG-vel, valamint mindaz, amire szükségem van a bolushoz és az edzésinformációk megadásához.
Mivel a Loop a DIY #WeAreNotWaiting közösségből nőtt ki, összekapcsolódik az adatmegosztó Nightscout alkalmazással, amely lehetővé teszi számomra, hogy különféle jelentéseket készítsek, amelyeket az endo-találkozóimhoz hozok (imádja ezeket a jelentéseket!)
Az Omnipod Loop együttélése
Sok új helyet is találtam a Pod számára, amely nem lett volna lehetséges a csőszivattyún. A jelenlegi hüvelyem a lapockámhoz van rögzítve, ami csodálatos, nagy felszívódással, és szinte soha nem fenyegeti a leütést.
A vércukrom stabilabbnak tűnik, bár nem vagyok teljesen biztos benne, miért. Tudom, hogy mivel nem kell eltávolítanom a pumpámat zuhanyozáshoz, sem a jacuzzi használatához, sem öltözködéshez, nincsenek olyan ismétlődő lejárataim az inzulinadagolásban 10-30 percig.
Soha nem díszítettem a pumpámat vagy hüvelyemet. De nagyon örülök ennek a kis hüvelynek, a Facebookon követem a Pimp My Pod nevű csoportot - a következő Podnak lesz egy kis műve!
Az Omnipod Loop használatának árnyoldalai?
Eddig csak néhány negatívumot vettem észre ennek az új barkácsolási rendszernek:
- A hurokfrissítések megkövetelik, hogy egy kis programozást végezzek Mac-en, amelyet még mindig megpróbálok kitalálni. Időbe telik, és egy kis szorongást okoz, amíg mindez sikeresen elindul az iPhone-on.
- További eszközöket kell nyomon követnem és tölteni. Az ágyamnál és az íróasztalomnál nagy USB többportos csatlakozók vannak, sok zsinórral, plusz egy töltőzsinór-készlettel az autómban, valamint egy power bankkal.
- Éppen hozzászoktam ahhoz, hogy három naponta nagyon szigorú időbeosztás szerint cserélni kell a hüvelyeket.
- Lehet, hogy használnom kell a PDM-et, ha elveszítem az iPhone -imat, ami valószínűtlen.
- A Loop alkalmazás és az Apple Watch Loop alkalmazás nem csatlakozik a Fitbithez vagy más fitneszkövetőkhöz ... ez jó lenne.
Nagyon sok kérdést kaptam arról, hogy MIÉRT szeretem ezt a barkácsolási technológiát, és miért ne csak a hagyományos, jóváhagyott eszközöket használnám. Aggódom, mert a szabályozó hatóságok hivatalosan nem hagyják jóvá őket? És mit gondolnak az egészségügyi szolgáltatóim? Mi történik, ha nem sikerül? Minden érvényes kérdés és aggály.
Amikor 2017 januárjában elkezdtem az eredeti RileyLink Loop-ot, semmi ilyen nem létezett. Az volt a megközelítésem, hogy sokat olvastam arról, hogy ez hogyan működik, és mennyire boldogulnak az emberek ezeken az eszközökön. Nagyon sok kérdést feltettem. Amit mindennél jobban hallottam, az a nyugalom volt, hogy aggodalom nélkül aludhassak, vagy hogy a CGM figyelmeztetései felébresszenek. Tehát azt hiszem, a technika „késői” korai alkalmazója vagyok. Olyan régen éltem ezzel a betegséggel, csak a lehető legjobbat szeretném a cukorbetegségem lehető legjobb kezelésére.
Féltem? Nem, de talán egy kicsit félelmetes. Épp elég könnyű volt, hogy gyorsan megnyugodtam.
Mit gondolnak az orvosaim? Lenyűgözöttnek és meghökkentnek tűnnek. Természetesen nagyon nem akarnak túlzottan bevonódni, mivel ezt az FDA nem hagyta jóvá. De nagyra értékelik a jelentéseket és a nagy vércukorszint-diagramokat, alacsony szórással (főleg egyik napról a másikra), és a jó A1C-értékeket, nagyon kevés emelkedéssel és mélyponttal. Csak nézik az adatokat, és mosolyogva azt mondják: „Jó munkát! Itt nem tudok javítani! "
Hogy világos legyek, mindez rajtam áll. Úgyszólván N az 1-es vizsgálat, és nincs, aki felelősségre vonja, ha valami rosszul alakul. Ezzel jól vagyok.
Személy szerint egyszerűen nem gondolom, hogy az olyan vállalati fejlesztésű eszközök, mint a Medtronic Minimed 670G vagy a Tandem Basal-IQ (és a jövőbeli Control-IQ), jók lennének számomra. Nem hiszem, hogy az algoritmusok a legjobbak és a leginkább beállíthatóak az első generációjukban. Szeretem, hogy beállíthassam a saját célrátaimat és szabályozhassam, hogy a hurok kikapcsoljon. Ez csak én vagyok. Ismerek több RileyLink loopert, akik átálltak a mainstream zárt hurkú inzulinadagoló rendszerekre, és örülnek a könnyű használatnak, a szükséges frissítés hiányának, a biztosítási fedezetnek, a jelenlegi garanciális szivattyú használatával.
De számomra mindaddig, amíg az algoritmusok nem testreszabhatóbbak, és úgy érzem, hogy valóban egyedileg a legjobbak, maradok az Omnipod Loop mellett.
Egyéb barkácsoló hurkok Megjegyzések megosztása
A Facebook és más közösségi oldalak böngészésével megismerheti, hogy mások a Diabetes Közösségben mit éreznek ezzel kapcsolatban. Néhány kiemelkedő megjegyzés:
- „Igazán szédülök az örömtől, szabadnak érzem magam. Olyan hálás.
- "Nekem sziklaszilárd volt ... Az Omnipod-on voltam, mielőtt majdnem 2 éve elkezdtem hurkolni ... Elfelejtem, mennyire szeretem az Omnipodot ... ahogy sokszor elmondtam itt és bárki, aki hallgatni fog rám ... Dr, barátok, üzleti munkatársak… és olyan emberek, akikkel összefutok az utcán ... hogy ez életet megváltoztat. ”
- „A legnagyobb meglepetést okozó tényező az óra alkalmazás volt, őszintén szólva. Megmutattam a telefonos alkalmazást és az óra alkalmazást egy nem cukorbeteg munkatársnak, és összességében lenyűgözte őket, de az ÓRA alkalmazás MEGFÚJTOTT. Olyan hasznos és csinos. Nagyon kielégítő, ha megérinti a célváltoztató gombokat, és nézi, ahogy a célvonal ugrik az alkalmazáson. "
- „Hagyta a dobozt, hogy a t: slim-re menjen a CGM integrációhoz. Hagyta ezt a hurokra! Az egyetlen dolog, amit valaha utáltam benne, az a rohadt hosszú ** kábel volt. Annyira hiányzott a Podom. Most boldog csaj vagyok. ”
Ez működik az új Omnipod DASH termékkel?
Nem, nem.
Persze, úgy gondolom, hogy az új DASH platform nagyon izgalmas hír, és nagyobb választási lehetőséget kínál a T1-eknek. Ez csodálatos. Ehhez azonban továbbra is nagy mennyiségű PDM-re van szükség, és még csak egy darabot kell hordozni.
Az Insulet jövőbeli hibrid zárt hurkú rendszere, az Omnipod Horizon néven ismert, valamint a Tidepool Loop vagy a Beta Bionics kettős hormon iLet rendszere végül elcsábíthat a barkácsolás életétől. De ezek távolinak tűnnek, 2021-ig vagy később. Egyelőre ugyanúgy örülök ennek.
A #WeAreNotWaiting közösség a cukorbetegségben
#WeAreNotWaiting közösségünk csodálatos és arra ösztönöz, hogy a cukorbetegséggel való életet a lehető legjobbá tegye. 2013-as indulása óta egyesek leírják, hogy ez „az egyik leggyorsabban növekvő helyi mozgalom a T1D történetében”.
Amikor megosztottam ezt az állítást Dr. Francis Duhay-val (a Kaiser Permanente, Asst kardiotorakalis sebészet és kardiológia volt vezetője, a Duke Egyetem Orvostudományi Karának kardiotorakális sebészeti professzora, az Edwards Life Sciences volt közös piackezelője és a jelenlegi VC befektető), megjegyezte, hogy ehelyett mondván, hogy ez az egyik leggyorsabban növekvő helyi mozgalom a T1D történetében, valójában az egyik leggyorsabban növekvő helyi mozgalom orvosság.”
Ez egy nagyon izgalmas időszak a T1 történetében, amikor a technológia előre lép. Ennek érdekében az Omnipod Loop kiemelkedő előrelépésként ott van fent.
Köszönjük, hogy megosztotta velünk POV-ját Joanne. Abban egyetértünk, hogy izgalmas kiegészítője a bővülő diabétesz eszköztárunknak!