Netnográfia: Megtanultuk, hogy mit csinálnak a cukorbetegek online (és miért számít)

Büszke vagyok arra, hogy megoszthatom, hogy a közösségi média elkötelezettségének a cukorbetegségre gyakorolt ​​hatását feltáró eredeti kutatási cikkünk most online elérhető Journal of Diabetes Science & Technology. A tavaly nyáron végzett tanulmány címe: „Mik azok a PWD-k (a cukorbetegek online csinálják? A netnográfiai elemzés”).

A netnográfia az általunk használt kialakulóban lévő módszertanra utal, amely magában foglalja a kutatókat, akik elmerülnek a környezetben - akárcsak az etnográfiai kutatók néha afrikai falvakban -, hogy megfigyelési „mély merülést” végezzenek a témában. Több száz online beszélgetést figyeltünk meg a témák, érzelmek és észlelések azonosítása érdekében. A cikk elolvashatja az összes tudományos részletet.

Ami engem leginkább izgat, az az a lendület, amelyet tanulmányi eredményeink feltehetően kölcsönözhetnek a kortárs támogatás és az online közösségi tevékenység fontosságának legitimálására a cukorbetegek életében! ÉS hasonlóképpen emelje ki a minket szolgáló érdekképviseleti és ipari szervezetek fontosságát.

Hadd bontsam ezt le néhány alapvető gondolatra tanulmányi eredményeinkről:

1. „Mutasd meg nekem a kutatást”

Évek óta egy korai szószóló csoport tagja vagyok, akik azon küzdenek, hogy az orvosok és más egészségügyi szolgáltatók felismerjék és tiszteletben tartsák az online elkötelezettség értékét a betegek számára. Összevissza kiáltásunk az volt, hogy a közösségi médiának „vényköteles részének” kell lennie bárkinek, akinek újonnan cukorbetegségét (vagy vitathatatlanul krónikus betegségét) diagnosztizálták, mert valljuk be: a gyógyszerek és az állapotának kezelésére szolgáló fizikai utasítások nem elégségesek! Az embereknek pszichológiai, szociális és logisztikai segítségre van szükségük. Szükségük van a valóság ellenőrzésére más olyan emberektől, akik a való világban élnek ebben a nehéz helyzetben. Az összes új technológiai választás mellett egyre inkább tapasztalati segítségre van szükségük, valamint tippekre és trükkökre, amelyek segítenek nekik megválasztani és felhasználni ezeket az új dolgokat.

Bármi is legyen a hátránya, a közösségi média lehetővé teszi az ilyen típusú információk és támogatás virtuális kiskereskedését - a világ bármely pontján, a nap 24 órájában, a saját otthonának kényelméből.

De a HCP-k hagyományosan (és néhányan továbbra is) visszalépnek, hivatkozva az adatok hiányára, amelyek azt mutatják, hogy az online részvételnek bármilyen klinikai / jelentős hatása van. Lassan gyűjtünk egy sor kutatást, amelyek tanúskodnak arról, hogy az SM milyen erős lehet a betegek életében.

Örülök, hogy legfrissebb tanulmányunk messze túlmutat a hashtagek vagy kulcsszavak nyomon követésén, hogy valóban felfogjuk az online témákat és a döntéshozatal szempontjait.

Noha egyre inkább elismerik, hogy az online egészségügyi közösségek „betekintést nyújthatnak a betegek tájékoztatásába” a kutatások megalapozása érdekében, úgy gondolom, hogy tanulmányunk azon kevesek egyike, amelynek célja egyszerűen megfigyelni, hogy a PWD-k hogyan élik életüket online, különösebb menetrend, kereskedelmi vagy egyéb nélkül.

2. Természetesen az élet témái!

Sok már online aktív PWD számára az általunk azonosított hat fő élet-téma nem lehet meglepetés. Nyilvánvalóan átfedik egymást, de mindegyikük önmagában fontos jelenség:

• Humor
• Cukorbetegség büszkesége
• Személyes kapcsolat a cukorbetegség technikai eszközeivel
• Tippek és trükkök megosztása
• Közösségi épület
• Szellőzés

Vizsgálatunk elég részletesen elmagyarázza ezeket a témákat, és konkrét példákat mutat be. Beszélünk arról is, hogy miként válhat egy másik katalizátorként egy másik dologhoz… például arról, hogy a szellőztetés néha arra ösztönzi az embereket, hogy megvitassák, majd közösen hozzanak létre pozitív megoldásokat cukorbetegségük problémáira.

Amikor először bemutattam ezt a tanulmányt a DiabetesMine Innovation Summit konferencián 2017-ben, sok jelenlévő klinikus vagy iparági szakember lényegében azt mondta: „Köszönöm - sokat beszélnek a beteg közösségi média relatív előnyeiről, de soha nem kapunk igazán hogy lássuk, mi történik valójában az interneten ... ”Sok ember azt mondta nekünk, hogy a tanulmány szemet nyitott, és végül az emberi érzelmet keltette mindezen kibúvók között a kibertérben.

Megjegyzés: ez történik, amikor a kommunikációs kutatókat (az orvostudósokkal szemben) munkára állítja

3. Tippek, trükkök és csapkodások

Túl azon, hogy megkérdőjelezzük és a közösség érzését biztosítsuk, bizonyítékot találtunk arra, hogy a PWD-k szó szerint a nap 24 órájában a hét minden napján technikai támogatást nyújtanak egymásnak, és különböző formátumokban tesznek fel kérdéseket és válaszolnak azokra.

Természetesen a hihetetlenül aktív Nightscout és a #WeAreNotWaiting DIY tech közösség kiemelkedő példa erre. De azt tapasztaltuk, hogy hihetetlenül elterjedtek a képi és videós útmutatók a mindenféle D-hez kapcsolódó eszközről és feladatról, és láttuk, hogy az emberek elkezdték használni az új Facebook Live funkciót a pillanatnyi segítségre is.

Az emberek részletes, pontatlan kérdéseket tesznek fel egymásnak, például: „Hogyan lehet elkerülni az inzulinpumpa behelyezési helyein jelentkező hegesedést?” vagy „Hogyan lehet CGM érzékelőt behelyezni a karjára segítség nélkül?” vagy „Hogyan lehet jelentkezni cukorbetegségre figyelmeztető kutya beszerzésére?”

Érdekes módon sokkal több PWD-t láttunk kérdéseket feltenni, mint megválaszolni őket, ami azt jelzi, hogy a valós valós további oktatásra és támogatásra erős „kielégítetlen szükség van”.

4. Diabetes ügyfelek befolyásolása

Az utolsó ponthoz kapcsolódóan rengeteg bizonyítékot figyeltünk meg arról, hogy a közösségi web lehetővé teszi a PWD-k számára, hogy befolyásolják egymás döntéseit, ami kihat az eszközök, drogok és szolgáltatások piacára.

Az emberek kétségbeesetten keresik a valós tapasztalatokat és a termékek áttekintését, mielőtt új cukorbetegség-eszköz kipróbálása mellett döntenének - különösen egy olyan drága eszközről, mint egy szivattyú vagy CGM, amely többéves elkötelezettség lesz. És bár rengeteg termékismertetőt olvashat az interneten a rágógumitól a gépkocsikig, szinte lehetetlen megtalálni ezt az őszinte visszajelzést az orvostechnikai eszközökről - egészen a közelmúltig, a türelmes közösségi média megjelenésével.

A PWD-k által megosztott képek és vélemények hatáshullámokat keltenek - szó szerint egyes esetekben odáig, hogy konkrét vásárlási döntést kérjenek egymástól (azaz „Kaphatok-e OmniPod-ot?”).

Természetesen ez meghaladja az olyan általános vásárlási oldalakon tett észrevételeket, mint az Amazon, mert egy orvostechnikai eszköz olyan fontos életdöntés!

5. Hogyan tudnak a vállalatok elköteleződni

Sokat beszéltünk a közelmúltban a cukorbetegség „fogyasztásszerűvé tételéről” - arról a felfogásról, hogy a cukorbetegség egyre inkább áramlik, a betegeket végül közvetlen fogyasztóként tekintik és értékesítik. Ez a váltás nagyon nyilvánvaló volt Netnográfiai tanulmányunkban.

Amikor az ipar részesei ennek az online közösségi interakciónak, azt tapasztaltuk, hogy ez jól fogadható, ha részvételük hitelesnek tűnik, és valós kérdésekkel foglalkozik nemcsak a termékmarketingen. Például:

• Ha egyszerűen megosztja, mi történik az irodáiban egy adott napon, vagyis: „Hé, ma videót készítünk”, az emberi arcot ad a szervezetnek

• Ha a nyilvánosság részletes grafikák közzétételével „leskelődik a tervek és a technológia fedezete alá”, az tiszteletet és vágyat mutat be a páciensek közreműködésére

• Nagyra értékelik az oktatási forrást, ha összehasonlítható, hasznos információkat nyújtanak Infographic formátumban, gyakran a Pinteresten és az Instagramon.

• A gyorsgombos betegvédő mozgalmak felismerése és támogatása (összeférhetetlenség hiányában) óriási jóakaratot épít

Tanulmányunk Következtetés szakaszunk utolsó mondata a következőket mondja ki:

"Az egészségügyi szolgáltatóknak és az ipari szolgáltatóknak egyaránt jól tennék, ha tiszteletben tartanák a beteg közösségi média alapelveit, és elkezdenék ezt fontos erőforrásnak tekinteni mind a PWD-k életminősége, mind a kritikus vásárlói interakciók szempontjából."

Ez körülbelül összefoglalja, IMHO.

Hatalmas köszönet a Journal of Diabetes Science & Technology e munka értékének felismeréséért.