A sclerosis multiplex (MS) egy potenciálisan rokkant betegség, amikor az immunrendszer megtámadja a mielint a központi idegrendszerben (gerincvelő, agy és látóideg).
A mielin az a zsíros anyag, amely körülveszi az idegrostokat. Ez a roham gyulladást okoz, különféle neurológiai tüneteket vált ki.
Az MS bárkit érinthet, de történelmileg a fehér nők körében gyakoribbnak tartották. Néhány újabb kutatás megkérdőjelezi azokat a feltételezéseket, hogy más csoportokat kevésbé érintenek.
Annak ellenére, hogy a betegség minden faji és etnikai csoportban megjelent, a színes bőrű embereknél gyakran másként jelenik meg, néha bonyolítja a diagnózist és a kezelést.
Miben különböznek a sclerosis multiplex tünetei a színes embereknél?
Az SM számos fizikai és érzelmi tünetet okoz, beleértve:
- fáradtság
- zsibbadás vagy bizsergés
- látási problémák
- szédülés
- kognitív változások
- fájdalom
- depresszió
- beszédproblémák
- rohamok
- gyengeség
De bár ezek a gyakori tünetek a legtöbb SM-es embert érintik, az emberek egy csoportja - pontosabban a színes emberek - a betegség súlyosabb vagy lokalizáltabb formáit tapasztalhatják.
Egy 2016-os tanulmányban a kutatók megpróbálták összehasonlítani azokat a betegeket, akiket arra kértek, hogy azonosítsák magukat afroamerikai, spanyol amerikai vagy kaukázusi amerikaiaként. Megállapították, hogy 0 és 10 közötti skálán az afrikai-amerikai és a spanyol-amerikai betegek MS-súlyossági pontszáma magasabb volt, mint a kaukázusi amerikai betegeké.
Ez visszhangozza azokat a korábbi, 2010-es kutatásokat, amelyek szerint az afroamerikai betegek súlyossága magasabb pontszámot ért el, mint a fehér amerikai betegek, még akkor is, ha olyan tényezőkhöz igazodtak, mint az életkor, a nem és a kezelés. Ez több motoros károsodáshoz, fáradtsághoz és egyéb gyengítő tünetekhez vezethet.
Más kutatások megjegyzik, hogy az afrikai amerikaiaknál is gyakrabban fordulnak elő relapszusok és gyorsabb a betegség progressziója, ami fokozottan veszélyezteti őket a fogyatékosság szempontjából.
Hasonlóképpen, egy 2018-as tanulmány, amelyben a betegeket arra kérték, hogy azonosítsák magukat afroamerikai vagy kaukázusi amerikaiaként, azt találták, hogy az agyszövet atrófiája gyorsabban következett be SM-ben szenvedő afrikai amerikaiaknál. Ez az agysejtek fokozatos elvesztése.
E tanulmány szerint az afrikai amerikaiak a szürke agyi anyagot évente 0,9 százalékkal, a fehér agy pedig 0,7 százalékkal vesztették el évente.
A kaukázusi amerikaiak (akik saját azonosítású észak-európai származásúak) viszont a szürke és a fehér agy anyagának 0,5, illetve 0,3 százalékát vesztették el évente.
Az SM-ben szenvedő afrikai amerikaiak több egyensúlyi, koordinációs és járási problémát tapasztalnak más populációkhoz képest.
De a tünetek nem csak az afroamerikaiaknál különböznek. Ez más színű személyeknél is különbözik, például ázsiai amerikaiaknál vagy spanyol amerikaiaknál.
Az afro-amerikaiakhoz hasonlóan a spanyol amerikaiaknál is nagyobb az esély a súlyos betegség progressziójára.
Ezenkívül egyes fenotípus-kutatások azt mutatják, hogy afrikai vagy ázsiai származásúaknál nagyobb eséllyel rendelkeznek optikospinális néven ismert MS-vel.
Ekkor a betegség kifejezetten a látóidegeket és a gerincvelőt érinti. Ez kiválthatja a látási problémákat, valamint a mobilitás problémáit.
Van-e oka a tünetek különbségeinek?
A tünetek közötti különbségek oka nem ismert, de a tudósok úgy vélik, hogy a genetika és a környezet szerepet játszhat.
Az egyik elmélet a D-vitamin kapcsolatra utal, mivel a hiányt az SM magasabb kockázatával kapcsolják össze. A D-vitamin segíti a testet a kalcium felszívódásában, és hozzájárul az egészséges immunműködéshez, a csontokhoz, az izmokhoz és a szívhez.
A nap ultraibolya fényének való kitettség természetes D-vitamin-forrás, a sötétebb bőr számára mégis nehezebben szívódik fel elegendő napfény.
De bár a D-vitamin-hiány hozzájárulhat az SM súlyosságához, a kutatók csak a fehéreknél találtak összefüggést a magasabb szint és az alacsonyabb betegségkockázat között.
Nem találtak összefüggést afroamerikaiak, ázsiai amerikaiak vagy spanyol amerikaiak között, ami nyomon követési vizsgálatok szükségességét indokolta.
Van-e különbség a tünetek megjelenésében?
A különbség nem csak a tünetekre vonatkozik, hanem a tünetek megjelenésére is.
Az SM tüneteinek átlagos megjelenése 20-50 év közötti.
De a kutatások szerint a tünetek később az afroamerikaiaknál, korábban pedig a spanyol amerikaiaknál alakulhatnak ki (körülbelül 3-5 évvel korábban), összehasonlítva a nem spanyol fehér amerikaiakkal.
Miben különbözik a szklerózis multiplex diagnosztizálása a színes embereknél?
A színes emberek a diagnózis felkutatásakor is kihívásokkal néznek szembe.
A történelem szerint az MS elsősorban azokat érinti, akik fehérek. Ennek eredményeként néhány színes ember évekig él a betegséggel és a tünetekkel, mielőtt pontos diagnózist kapna.
Fennáll annak a veszélye is, hogy téves diagnózist állapítanak meg egy hasonló tüneteket okozó állapotban, különösen azoknál, amelyek a színes embereknél gyakoribbak.
Az SM-hez néha tévesen hivatkozott állapotok közé tartozik a lupus, az ízületi gyulladás, a fibromyalgia és a sarcoidosis.
Az Amerikai Lupus Alapítvány szerint ez a betegség inkább a színes nőknél fordul elő, beleértve azokat is, akik afroamerikai, spanyol, indián vagy ázsiai nők.
Továbbá úgy tűnik, hogy az ízületi gyulladás több fekete és spanyol embert érint, mint a fehér.
De az SM diagnózisa nem csak hosszabb ideig tart, mert nehezebb azonosítani.
Ez azért is tart tovább, mert a történelmileg marginalizált csoportok egy részének nincs könnyű hozzáférése az orvosi ellátáshoz. Az okok eltérőek lehetnek, de magukban foglalhatják az alacsonyabb egészségbiztosítási fedezetet, a nem biztosított vagy alacsonyabb minőségű ellátást.
Fontos felismerni azokat a korlátozásokat is, amelyek a kulturálisan kompetens ellátás hiányából fakadnak, amely mentes a szisztémás rasszizmus miatt elfogultságtól.
Mindez nem megfelelő vizsgálatot és késleltetett diagnózist eredményezhet.
Hogyan különböznek a szklerózis multiplex kezelése a színes embereknél?
Az SM-re nincs gyógymód, bár a kezelés lelassíthatja a betegség progresszióját és remisszióhoz vezethet. Ez egy olyan időszak, amelynek nincsenek tünetei.
Az SM első vonalbeli terápiái gyakran tartalmaznak gyulladáscsökkentő gyógyszereket és immunszuppresszáns gyógyszereket az immunrendszer elnyomására, valamint betegségmódosító gyógyszereket a gyulladás leállítására. Ezek segítenek a betegség progressziójának lassításában.
De bár ezek a betegség szokásos kezelési módjai, nem minden faji és etnikai csoport reagál egyformán a kezelésre. Korábbi kutatások azt találták, hogy egyes afroamerikaiak számára a betegség-módosító terápiákra adott válasz nem biztos, hogy olyan kedvező.
Az ok ismeretlen, de egyes kutatók rámutatnak az SM klinikai vizsgálatokban részt vevő afroamerikaiak számának eltéréseire.
A 2015-ös kutatás során azt figyelték meg, hogy a PubMed-en keresztül 2014-ben elérhető 60 000, az SM-hez kapcsolódó cikk közül csak 113 az afroamerikai és fekete populációkra koncentrált, és csak 23 a spanyol amerikai és latin populációkra.
Jelenleg a faji és etnikai kisebbségek részvételi szintje még mindig alacsony, és annak megértéséhez, hogy a kezelések hogyan befolyásolják ezeket az egyéneket, meg kell változtatni a beiratkozási gyakorlatot és a tanulmányi toborzást.
A kezelés minősége vagy szintje szintén befolyásolhatja a prognózist. Sajnos a betegség progressziója egyes populációkban is rosszabb lehet, mivel a fekete és latin betegek körében a magas színvonalú ellátáshoz való hozzáférés szisztémás akadályai vannak.
Ezenkívül előfordulhat, hogy néhány színes ember nem fér hozzá neurológushoz, vagy SM-kezelés céljából nem utalják oda, és ennek következtében előfordulhat, hogy nem jut annyi betegséget módosító terápiához vagy alternatív terápiához, ami csökkentheti a fogyatékosságot.
Elvitel
A sclerosis multiplex egy potenciálisan rokkant, egész életen át tartó állapot, amely megtámadja a központi idegrendszert. A korai diagnózis és a kezelés lehetővé teszi a remisszió elérését és a magasabb életminőség elérését.
A betegség azonban másként mutatkozhat meg a színes bőrű embereknél. Ezért fontos felismerni, hogy az SM hogyan befolyásolhatja Önt, majd a betegség első jeleinél forduljon hozzá illetékes orvosi ellátáshoz.
