A mielóma multiplex ritka betegség. Minden 132 emberből csak 1 kapja meg ezt a rákot életében. Ha mielóma multiplexet diagnosztizáltak nálunk, érthető, hogy magányosnak vagy túlterheltnek érzi magát.
Ha nincs valaki, aki megválaszolja mindennapi kérdéseit, vagy valaki, aki osztja a félelmeit és frusztrációit, nagyon elszigetelődhet. Az megerősítés és a támogatás egyik módja a myeloma multiplex vagy az általános rákot támogató csoport meglátogatása. Ha nincs olyan támogató csoport, ahol élne, vagy nem szeretne utazni, akkor az online fórumban megtalálhatja a keresett kényelmet és közösséget.
Mi a fórum?
A fórum egy online vitacsoport vagy fórum, ahol az emberek üzeneteket tesznek közzé egy adott témáról. Minden üzenet és válaszai egyetlen beszélgetésbe vannak csoportosítva. Ezt hívják szálnak.
A mielóma multiplex fórumán feltehet egy kérdést, személyes történeteket oszthat meg, vagy a legfrissebb híreket kaphatja a mielóma kezeléséről. A témákat általában kategóriákra bontják. Például a myeloma parázslása, a biztosítással kapcsolatos kérdések vagy a támogató csoport értekezletei.
A fórum abban különbözik a csevegőszobától, hogy az üzeneteket archiválják. Ha nem vagy online, amikor valaki kérdést tesz fel, vagy válaszol az egyik kérdésedre, később elolvashatja.
Egyes fórumok lehetővé teszik, hogy névtelen legyél. Mások megkövetelik, hogy e-mail címmel és jelszóval jelentkezzen be. Általában egy moderátor figyeli a tartalmat, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelő-e és biztonságos-e.
Több myeloma fórum és üzenőfal
Íme néhány jó myeloma multiplex fórum, amelyet meg kell látogatni:
- Rák Túlélők Hálózata. Az American Cancer Society felajánlja ezt a fórumot a myeloma multiplexben szenvedők és családtagjaik számára.
- Okos betegek. Ez az online fórum olyan emberek forrása, akiket sokféle egészségi állapot, köztük a mielóma multiplex is érint.
- A Myeloma Beacon. Ez a pennsylvaniai nonprofit szervezet által közzétett fórum 2008 óta kínál információt és támogatást myeloma multiplexben szenvedőknek.
- A betegek szeretnek engem.Ez a fórum-alapú oldal közel 3000 egészségügyi állapotot fed le, és több mint 650 000 résztvevő osztja meg az információkat.
Több myeloma blog
A blog egy naplószerű webhely, ahol egy személy, nonprofit szervezet vagy társaság rövid, tájékoztató jellegű cikkeket tesz közzé beszélgetési stílusban. A rákos szervezetek a blogok segítségével naprakészen tartják pácienseiket az új kezelésekről és az adománygyűjtésekről. A mielóma multiplexben szenvedők blogokat írnak, hogy megosszák tapasztalataikat, és információkat és reményt kínáljanak az újonnan diagnosztizáltaknak.
Amikor blogot olvas, ne feledje, hogy valószínűleg nem vizsgálják felül az orvosi pontosságukat. Bárki írhat blogot. Nehéz megtudni, hogy az Ön által olvasott információk orvosilag érvényesek-e.
Nagyobb valószínűséggel talál pontos információkat egy rákos szervezet, egyetem vagy orvosi szakember, például orvos vagy rákápoló blogjában, mint egy magánszemély által közzétett blogon. De a személyes blogok értékes kényelmet és együttérzést adhatnak.
Íme néhány blog a myeloma multiplexről:
- Nemzetközi Myeloma Alapítvány. Ez a legnagyobb myeloma multiplex szervezet, 140 országban több mint 525 000 taggal.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). Az MMRF egy beteg által írt blogot kínál a weboldalán.
- Myeloma tömeg. Ennek a betegvezérelt nonprofit szervezetnek van egy blogoldala, amely a myeloma multiplex adománygyűjtő eseményeiről szóló történeteket és egyéb híreket tartalmaz.
- Betekintés Dana-Farbertől. Az ország egyik vezető rákközpontja blogja segítségével híreket oszt meg a kutatási eredményekről és az áttörő terápiákról.
- MyelomaBlogs.org. Ez a webhely sokféle, myeloma multiplexben szenvedő ember blogjait egyesíti.
- Margaret’s Corner. Ezen a blogon Margaret a parázsló mielómával való együttélés napi küzdelmeit és sikereit ismerteti. 2007 óta aktívan blogol.
- TimsWifesBlog. Miután férjének, Timnek mielóma multiplexet diagnosztizáltak, ez a feleség és anya úgy döntött, hogy az MM hullámvasúton írnak életükről.
- Tárcsázza M-et a Myeloma-hoz. Ez a blog az író útjaként indult, hogy naprakészen tartsa a családját és barátait, de végül erőforrássá vált az egész világon ebben a rákban szenvedők számára.
Elvitel
Ha a myeloma multiplex diagnózisa óta magányosnak érzi magát, vagy csak valamilyen információra van szüksége, hogy segítsen átigazítani Önt a kezelésen, megtalálja azt az online elérhető sok fórum és blog egyikén. Amint megtekinti ezeket a weboldalakat, ne felejtse el megerősíteni minden olyan információt, amelyet egy blogon vagy fórumon talált az orvosával.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
).jpg)
