Életem egy centiméterrel megváltozott 1986-ban, amikor a neurológus azt mondta nekem, hogy úgynevezett sclerosis multiplex (SM) van. Fogalmam sem volt, mi ez.
Tudtam, hogy a lábam és a karom el van zsibbadva. A járás nehéz volt, mert nem éreztem a jobb lábam. Fiatal voltam és kissé beképzelt, de ez zavarba ejtő volt.
Milyen furcsán hangzó betegség támadta meg a testemet?
Ezek sötét napok voltak az SM diagnózisban szenvedők számára. Az internet előtt volt. Közösségi média nem létezett. Az FDA által jóváhagyott MS-gyógyszerek évek múltak el.
Félve és egyedül éreztem magam. Nem ismertem, hogy senki más élne a betegségben. Mi fog történni velem? Élhetek-e még mindig teljes életet, amiről mindig is álmodtam? Hogyan reagálna a barátom erre az életet megváltoztató hírre?
Olyan sok kérdés volt, és egyetlen válasz sem volt.
Ha nehézségekkel szembesülünk, két választási lehetőségünk van: Vagy nem tehetünk semmit, és sajnálhatjuk magunkat, vagy megtalálhatjuk a lehetőségeink szerint az örömteli életet. Én az utóbbit választottam. Mint Dorothy, aki a sarkára kattintott, nekem is végig megvolt a szükségem - arra, hogy ne csak túléljek, de boldoguljak is.
Az MS tudatosság hónapja tiszteletére néhány olyan dolgot szerettem volna megosztani, amelyekről soha nem gondoltam, hogy meg kell tennem, vagy gondolkodnom kell, amíg diagnosztizálnak. Remélem, felhatalmazzák, oktatják és inspirálják, hogy megtalálja saját listáját.
Ma megtanultam, hogyan vigyázzak magamra úgy, ahogyan a diagnózisom előtt soha. Hálás vagyok azért a munkáért, amelyet új öngondoskodási tervem megalkotásáért tettem, mert az életem már nem ijesztő, hanem gazdag és teljes. Az élet még mindig finom.
Napi szunyókálás
A fáradtság az én nemezisem. Soha nem mulaszt el naponta ellátogatni. Nem hagyható figyelmen kívül a gyengeség, a zsibbadás és az egyértelmű gondolkodás képtelenségének nyilvánvaló jelei.
Reggel félig felfrissülve ébredek (mert 8 óra alvás mellett sem érzem magam soha teljesen felfrissülve), de délig zombi vagyok. Az orvosok korábban gyógyszereket írtak fel a fáradtság visszaszorítására, de ezek soha nem segítettek.
Ehelyett megtanultam figyelni a testem jeleire, határokat szabva másokkal azáltal, hogy közöltem nem tárgyalható szunyókálási szükségletemet. Ritkán érzem magam teljesen kipihenten egy szundítás után, de legalább ez még néhány órát tesz lehetővé, hogy kevesebb fáradtsággal fejezzem be a napot.
Ütemezzen dolgokat a legjobb óráimra
Mielőtt diagnosztizáltak volna, 12 órás napokat dolgoztam, és aktív társadalmi életet éltem. Sosem gondoltam arra, mennyi energia kellett egy nap átéléséhez. Miután diagnosztizáltak, rájöttem, hogy produktív óráim korlátozottabbak.
Legjobb óráim reggel 7 és 14 óra között vannak. Utána elkezdem húzni. Azzal okoskodtam, hogy okosan beosztottam a reggeleket, elvégeztem a házimunkát, a munkaköri feladatokat, a társasági életet, a testmozgást, az orvosi rendeléseket, vagy bármit, ami a nap korábbi óráiban figyelmet igényel.
Azt tanácsolom, hogy hallgasson a testére, és tanuljon, amikor a legjobb energiaórája van.
Ápolja a kapcsolatokat
Az erős kötelékek ápolásának fontosságát nem lehet túlbecsülni, ha MS-vel élsz. Olyan emberekre van szükségünk, akik feltétel nélkül a sarkunkban vannak jó és rossz napokon egyaránt. Senki ne menjen egyedül. Szükségünk van mások érzelmi és fizikai támogatására, hogy életünk teljes legyen.
Tegye prioritássá a kapcsolattartást azokkal, akiket leginkább érdekel, és akik szintén törődnek veled.
Tegye prioritássá az egészséget
Az öngondoskodás kifejezés manapság túl van használva, de az MS közösségnek soha nem szabad félvállról vennie.
A testmozgás, az egészséges táplálkozás, az elegendő alvás és a pozitív gondolkodásmód mind olyan módszer, amellyel a lehető legmagasabb egészséget élvezheti, a lehető leghosszabb ideig. Nincs semmi önző abban, ha elsőbbségként önmagadba fektetsz.
Hozzon létre egy megbízható orvosi csapatot
Döntő fontosságú olyan hozzáértő egészségügyi szakemberek megtalálása, akikre úgy érzi, hogy megbízhat. Magabiztosnak kell lenned tudásukban, türelmükben és abban, hogy képesek kapcsolódni az igényeidhez.
Éreznie kell, hogy az orvosköre a csapata! Ha az orvos nem együttérző, vagy nem jó hallgató, vagy egyszerűen nem áll rendelkezésre, ha szükséges, meg kell találnia azt, aki jobban megfelel Önnek. A lehető legjobb ellátást érdemli.
Összpontosítson a hálára
Tanuljon meg koncentrálni azokra a dolgokra, amelyekért hálás lehet, nem pedig a negativitás. A hálás megőrzi önbecsülését és csökkenti a szorongását. Emlékeztet minden életedben fennálló áldásra. A hála napló vezetése hasznos eszköz ennek a fontos célnak az eléréséhez.
Röviden: az MSer-eknek alkalmazkodniuk kell és folytatniuk kell a megérdemelt életminőségért. Amikor az élet görbe gömböt dob, csak egyetlen választása van: Tanuljon meg eltalálni egy görbét.
Cathy Chester egy díjnyertes egészségügyi szószóló és szabadúszó író, akinek virágzó blogja arra összpontosít, hogy az SM diagnózisa ellenére is pozitív maradjon. Az RRMS-t 1986-ban diagnosztizálták (minden jóváhagyott gyógyszer vagy internet előtt), Cathy tudja, mennyire ijesztő lehet ez a kiszámíthatatlan betegség.
Ma segít másoknak kezelni az MS útját azáltal, hogy egyedülálló képességeit használja íróként, betegként és igazolt egészségügyi szószólóként. Munkája a Nemzeti Szklerózis multiplex Társaság Momentum magazinjában, a NARCOMS NOW, az Amerikai Multiplex Szklerózis Szövetségében és számos online kiadványban szerepelt, köztük Katie Couric hírlevelében az MS-vel való együttélésről, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Bombeck Erma írói műhelye és a The Huffington Post. Cathy szerető férjével és fiával, valamint két imádnivaló macskával New Jersey-ben él.
