Van egy sötét oldala az orvostudománynak, amely a fekete emberek szó szerinti használatát foglalja magában.
Ez a Race and Medicine, egy sorozat, amelynek célja az egészségügyben a rasszizmussal kapcsolatos kellemetlen és néha életveszélyes igazság feltárása. A fekete emberek tapasztalatainak kiemelésével és egészségügyi útjaik tiszteletben tartásával olyan jövőbe tekintünk, ahol az orvosi rasszizmus a múlté.
Az orvosi vívmányok életet mentenek és javítják az életminőséget, de sok közülük magas költségekkel jár. Van egy sötét oldala az orvosi fejlődésnek - amely magában foglalja a fekete emberek szó szerinti használatát.
Ez a sötét történelem arra késztette a fekete embereket, hogy teszteljék az alanyokat: a testek semmissé teszik az emberiséget.
A rasszizmus nemcsak számos modern orvosi előrelépést táplált, hanem továbbra is szerepet játszik abban, hogy megakadályozza a fekete embereket abban, hogy megfelelő orvosi ellátást keressenek és kapjanak.
Fájdalmas kísérletek
A hüvelyi speculum feltalálásának és a vesico-vaginalis fistula kijavításának tulajdonítható J. Marion Sims „nőgyógyászati atyának” nevezik.
1845-től kezdve Sims rabszolgává vált fekete nőkön kísérletezett, műtéti technikákat végzett anesztézia alkalmazása nélkül.
A rabszolgák tulajdonának tartott nők nem adhattak beleegyezést. Továbbá azt hitték, hogy a fekete emberek nem éreznek fájdalmat, és ez a mítosz továbbra is korlátozza a fekete emberek hozzáférését a megfelelő orvosi kezeléshez.
Azok a fekete nők, akikről tudjuk, akik kínos kísérletezéseket viseltek el a simek kezén, Lucy, Anarcha és Betsey. Rabszolgák vitték őket Simsbe, akik a terméshozamuk növelésére koncentráltak.
Ez magában foglalta a rabszolgák szaporítását.
Anarcha 17 éves volt, és nehéz 3 napos vajúdáson és halva született. 30 fájdalom enyhítésére csak ópiummal végzett műtét után Sims tökéletesítette nőgyógyászati technikáját.
„Az Anarcha beszél: történelem a versekben”, Dominique Christina denveri költő versgyűjteménye Anarcha és Sims szempontjából egyaránt szól.
Christina etimológus az „anarchia” eredetét kutatta, és csillaggal találkozott Anarcha nevével.
További kutatások után Christina megállapította, hogy Anarchát szörnyű kísérletekben használták Sims tudományos felfedezéseinek elősegítésére. Míg a szobrok tiszteletben tartják örökségét, Anarcha lábjegyzet.
„Nincs varázslat, nincs hogyan” - Dominique Christina
pontosan ott
pontosan ott
amikor Massa-Doctor pillantás
közvetlenül a
ahogy bántottam
mondani
ő egy kemény ole gal,
vehet egy hatalmas nyalást
A fekete férfiak „eldobható”
A kezeletlen szifilisznek a néger hím Tuskegee-vizsgálata, amelyet általában a Tuskegee-szifilisz-tanulmánynak neveznek, egy meglehetősen jól ismert kísérlet, amelyet az Egyesült Államok Közegészségügyi Szolgálata hajtott végre 40 éven át, 1932-től kezdődően.
Körülbelül 600 alabamai fekete férfi vett részt benne, akik 25 és 60 év közöttiek voltak és szegénységben éltek.
A vizsgálatban 400 fekete, kezeletlen szifiliszben szenvedő férfi vett részt, és körülbelül 200, akik nem szenvedtek betegségben, kontrollcsoportként működtek.
Mindegyiknek azt mondták, hogy 6 hónapig „rossz vér” miatt kezelik őket. A vizsgálat röntgenfelvételeket, vérvizsgálatokat és fájdalmas gerinccsapolásokat tartalmazott.
Amikor a részvétel lanyhult, a kutatók szállítást és meleg ételeket kezdtek biztosítani, kihasználva a résztvevők forráshiányát.
1947-ben bebizonyosodott, hogy a penicillin hatékony a szifilisz kezelésében, de a vizsgálatban részt vevő férfiaknak nem adták be. Ehelyett a kutatók a szifilisz progresszióját tanulmányozták, lehetővé téve a férfiak számára, hogy megbetegedjenek és meghaljanak.
A kezelés elmaradása mellett a kutatók nagy erőfeszítéseket tettek annak biztosítására, hogy a résztvevőket ne kezeljék más felek.
A tanulmány csak 1972-ben fejeződött be, amikor az Associated Press, amelyet Peter Buxton bocsátott ki, beszámolt róla.
A Tuskegee-tanulmány tragédiája ezzel nem ért véget.
A vizsgálatban részt vevő férfiak közül sokan szifiliszben és kapcsolódó betegségekben haltak meg. A tanulmány a betegség terjedésével nőket és gyermekeket is érintett. Peren kívüli egyezségben a tanulmányt túlélő férfiak és az elhunytak családjai 10 millió dollárt kaptak.
Ez a tanulmány csak egy példa arra, hogy a fekete emberek miért ritkábban fordulnak orvoshoz vagy vesznek részt a kutatásban.
Részben a Tuskegee-tanulmánynak köszönhető, hogy 1974-ben elfogadták a nemzeti kutatási törvényt, és létrehozták az Országos Bizottságot az orvosbiológiai és magatartási kutatás emberi alanyainak védelmére.
Szabályokat is hoztak, amelyek megkövetelik az Egészségügyi, Oktatási és Jóléti Minisztérium által finanszírozott kutatás résztvevőinek tájékozott beleegyezését.
Ez magában foglalja az eljárások, alternatívák, kockázatok és előnyök teljes magyarázatát, hogy az emberek kérdéseket tehessenek fel és szabadon dönthessenek arról, hogy részt vesznek-e vagy sem.
A Bizottság hosszú évek után kiadta a Belmont-jelentést. Etikai elveket tartalmaz az emberi kutatás irányításához. Ide tartozik a személyek tisztelete, az előnyök maximalizálása, a kár minimalizálása és az egyenlő bánásmód.
A tudatos beleegyezés három követelményét is kiemeli: az információ, a megértés és az önkéntesség.
Egy nő sejtekké redukálva
Henrietta Lacks, a 31 éves fekete nőt 1951-ben diagnosztizálták és sikertelenül kezelték méhnyakrákban.
Az orvosok Lacks vagy családja beleegyezése nélkül konzerválták a daganat mintaszövetét. A tájékozott beleegyezés akkor még nem létezett.
Azok a rákos sejtek, amelyeket a Lacks-től vettek, elsőként nőttek a laboratóriumban és a tenyészetben vég nélkül. Gyorsan nőttek, és hamarosan HeLa néven váltak ismertté.
Ma, majdnem 70 évvel Lacks halála után, sejtjeinek milliói élnek tovább.
Míg Lacks öt kisgyermeke az anyja nélkül maradt, és az értékes sejtek ellentételezése nélkül emberek milliói részesültek Lack önkéntelen hozzájárulásában. Csak akkor tudták meg, hogy Lacks sejtjeit használják, amikor a kutatók DNS-mintákat kértek tőlük 1973-ban.
Szegénységben élve a Lack családja fel volt háborodva, amikor megtudta, hogy Henrietta celláit dollármilliárdok megszerzésére használták tudomásuk vagy beleegyezésük nélkül.
Többet akartak tudni anyjukról - de kérdéseik megválaszolatlanok maradtak, és olyan kutatók elbocsátották őket, akik csak a saját munkájukat akarták előmozdítani.
A halhatatlannak tartott sejteket több mint 70 000 orvosi vizsgálatban használták fel, és jelentős szerepet játszottak az orvosi fejlődésben, ideértve a rák kezelését, az in vitro megtermékenyítést (IVF), valamint a gyermekbénulás és az emberi papillomavírus (HPV) elleni oltásokat.
Dr. Howard Jones és Dr. Georgeanna Jones az in vitro megtermékenyítéshez felhasználta a Lacks sejtjeinek megfigyeléséből tanultakat. Dr. Jones felelős az első sikeres in vitro megtermékenyítésért.
2013-ban Lacks genomját szekvenálták és nyilvánosságra hozták. Ez a családja beleegyezése nélkül történt, és a magánélet megsértését jelentette.
Az információkat elrejtették a nyilvánosság elől, és az Országos Egészségügyi Intézet később bevonzotta Lack családját, és megállapodásra jutott az adatok felhasználásáról, és úgy döntött, hogy ellenőrzött hozzáférésű adatbázisban lesz elérhető.
A sarlósejt deszorizálása
Az sarlósejtes betegség és a cisztás fibrózis nagyon hasonló betegségek. Mindkettő öröklődik, fájdalmas és lerövidíti az élettartamot, de a cisztás fibrózis betegenként több kutatási támogatást kap.
Az sarlósejtes betegséget gyakrabban a fekete embereknél diagnosztizálják, a cisztás fibrózist pedig a fehér embereknél.
Az sarlósejtbetegség az örökletes vérbetegségek csoportja, amelynek következtében a vörösvértestek korongok helyett félhold alakúak. A cisztás fibrózis örökletes állapot, amely károsítja a légzőszerveket és az emésztőrendszert, és nyálkaképződést okoz a szervekben.
Egy 2020 márciusi tanulmány kimutatta, hogy az Egyesült Államok sarlósejtes betegségének és cisztás fibrózisának születési aránya 365 feketéből 1, 2500 fehérből 1. A sarlóbetegség háromszor gyakoribb, mint a cisztás fibrózis, de hasonló összegű szövetségi támogatást kaptak 2008 és 2018 között.
A sarlósejtes embereket gyakran kábítószer-keresőként bélyegzik le, mert fájdalmuk ajánlott kezelése függőséggel jár.
A cisztás fibrózissal járó tüdő súlyosbodását vagy hegesedését kevésbé gyanúsnak tekintik, mint a sarlósejtes betegség okozta fájdalmat.
Tanulmányok azt is sugallják, hogy a sarlósejtes betegek 25-50 százalékkal tovább várakoznak a sürgősségi osztályon.
A fekete fájdalom feloldása az évszázadok során folytatódott, és a sarlósejtes betegségben szenvedők rendszeresen tapasztalják a szisztémás rasszizmus ezen formáját.
A fekete betegek fájdalmának súlyos alulkezelése hamis hiedelmekkel függ össze. Egy 2016-os tanulmányban a 222 fehér orvostanhallgatóból álló minta fele azt mondta, hogy szerintük a fekete emberek vastagabb bőrűek, mint a fehérek.
Kényszersterilizálás
2020 szeptemberében egy nővér arról számolt be, hogy a Bevándorlási és Vámhivatal (ICE) szükségtelen méheltávolítást rendelt el a nőknél egy grúziai fogvatartási központban.
A kényszersterilizálás reproduktív igazságtalanság, az emberi jogok megsértése, és az Egyesült Nemzetek kínzásának tekintik.
A kényszersterilizálás az eugenika gyakorlata és a kontroll érvényesülése. Becslések szerint a 20. században több mint 60 000 embert sterilizáltak erőszakkal.
Fannie Lou Hamer egyike volt azoknak az embereknek, akiket 1961-ben Mississippi kórházába ment, feltehetően azért, hogy eltávolítsák a méhtumort.A sebész tudta nélkül eltávolította a méhét, és Hamer csak akkor tudta meg, amikor a pletyka elterjedt az ültetvényen, ahol részvényes volt.
Ez a fajta orvosi szabálysértés az afroamerikai lakosság ellenőrzését célozta. Olyan gyakori eset volt, hogy „Mississippi vakbélműtétnek” nevezték el.
Haladás a méltányosság felé az orvostudományban
A kísérleti tanulmányoktól kezdve az emberek saját testük autonómiájának megtagadásáig a szisztémás rasszizmus negatívan hatott a fekete emberekre és más színes emberekre, miközben más napirendeket szolgáltak.
Az egyes fehér emberek, valamint a fehér felsőbbrendűség egésze továbbra is profitál a fekete emberek objektiválásából és becsmérléséből, és fontos felhívni a figyelmet ezekre az esetekre és a gyökerükben lévő kérdésekre.
Meg kell oldani az öntudatlan elfogultságot és a rasszizmust, és olyan rendszereket kell létrehozni, amelyek megakadályozzák, hogy a hatalmi pozícióban lévő emberek manipulálják az embereket és a körülményeket saját előmenetelük érdekében.
A múltbeli atrocitásokat el kell ismerni, és a jelenlegi problémákat érdemi módon kell kezelni annak biztosítása érdekében, hogy egyenlő hozzáférés álljon rendelkezésre az egészségügyi ellátáshoz és az orvosi kezeléshez. Ez magában foglalja a fájdalomcsökkentést, a tanulmányokban való részvétel lehetőségét és az oltásokhoz való hozzáférést.
Az orvostudomány méltányossága különös figyelmet igényel a marginalizált csoportokra, beleértve a fekete embereket, az őslakosokat és a színes embereket.
Kritikus fontosságú a tájékozott beleegyezés követelményének szigorú betartása, a rasszizmus és az öntudatlan elfogultság ellensúlyozására szolgáló protokoll végrehajtása, valamint az életveszélyes betegségek kutatásának finanszírozásához megfelelőbb szabványok kidolgozása.
Mindenki megérdemli a gondoskodást - és ezért senkit sem szabad feláldozni. Tegyen orvosi előrelépést, de ne ártson.
Alicia A. Wallace furcsa fekete feminista, a nők emberi jogainak védelmezője és író. Szenvedélye a társadalmi igazságosság és a közösségépítés. Szereti főzni, sütni, kertészkedni, utazni, és beszélgetni mindenkivel és senkivel egyszerre Twitter.
