Sehol másutt nem írhatsz arról, hogy beragadtak a vécén egy fellángolásban, és valaki válaszolhat: „Én is. Megvan ez! ”
2015-ben, 19 éves koromban diagnosztizáltak nálam fekélyes vastagbélgyulladást, miután a belem perforált volt, mivel olyan súlyosan beteg volt.
Évek óta tudatlanul éltem gyulladásos bélbetegségben (IBD) - olyan tünetekkel, mint a krónikus székrekedés, függetlenül attól, hogy hány hashajtót szedtem, végbélvérzés, hasi fájdalom és túlzott fogyás.
Több olyan orvost is láttam, akik mindegyike rosszul diagnosztizált, vagy figyelmen kívül hagyott, hipokondriásnak titulált. A legáltalánosabb konszenzus az volt, hogy csak rossz időszakokkal foglalkoztam.
Nyilvánvaló, hogy nem ez volt a helyzet.
A belem perforációja miatt sztómás táskát kaptam. Az egész élmény traumatikus és zavaró volt számomra. Soha nem hallottam az IBD-ről, nem beszélve a sztómazsákokról.
Miután túlléptem a műtét kezdeti sokkján és fájdalmán, az első érzés a félelem és a magány volt. Nem tudtam hova forduljak.
Korábban nem találkoztam (legalábbis feltételeztem, hogy nem találkoztam) senkivel IBD-ben vagy sztómában. Tudtam kérdéseket feltenni orvosi szakembereknek, de szükségem volt valakire, akivel kapcsolatban álltam.
Szükségem volt a kényelemre, amikor tudtam, hogy nem vagyok egyedül.
Megtalálni a támaszt, amire vágytam
Körülbelül 4 hét múlva a gyógyulásom után, miután csak egy héttel a műtét után elhagytam a kórházat, éjszakát töltöttem a Google-on, és online támogató csoportokat vagy csevegő fórumokat kerestem, amelyekhez csatlakozhattam.
Úgy tűnt, hogy a fiatalok nem sok támogatást kaptak. Úgy tűnt, hogy minden gondoskodik az idősebb felnőttekről, ami megfelelő, ha figyelembe vesszük, hogy sok sztómás táska társul az idősebb emberekhez.
Találtam pár chat fórumot, de nem érezték magukat megfelelőnek. Azonnali üzenetküldés és névtelen volt, egy nagy csoportos beszélgetés a világ minden tájáról érkező emberekkel. Számomra nem érezte személyesnek - és nem éreztem jól magam, ha nem tudtam, ki áll a képernyő mögött.
Igaz, nagyon nehéz volt online támogatást találni egyszerűen egy keresőmotor segítségével, ezért úgy döntöttem, hogy inkább megnézem a Facebookot. Több csoport csatlakozott, akik IBD-ben szenvedő és sztómás (és mindkettő keverékével) vendégeket láttak el.
Három csoporthoz csatlakoztam, és megállapítottam, hogy mindegyik csoport különböző okokból hasznos volt.
Az egyik hihetetlenül nagy csoport volt, amelyet egy kiemelkedő IBD jótékonysági szervezet irányított, másikuk IBD-ben szenvedő embereknek adott otthont, és lehetőséget adott a való életben hasonló helyzetben lévő másokkal való találkozásra, az utolsó pedig IBD-ben szenvedő 30 év alatti embereknek szólt.
Az IBD Facebook csoportjai azóta számomra felbecsülhetetlen értékűek. Megnyugtatónak találtam őket az indulástól kezdve.
A csoportok olyan aktívak voltak, minden nap új emberek csatlakoztak és megosztották történeteiket.
Léteznének olyan szálak, ahol az emberek bemutatkozhatnak, és gyakran csak úgy történt, hogy a tagok helyiek voltak egymás mellett és találkoztak egy kávé mellett.
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs ok egyedül átmenni az IBD diagnózisán vagy a hosszú távú utazáson. Az ingyenes IBD Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz és részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat az IBD legfrissebb híreiről és kutatásairól.
Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Találkozás a legjobb barátommal
Nemcsak az IBD-vel való együttéléshez kaptam támogatást, hanem az online támogató csoportokon keresztül megismerkedtem két legjobb barátommal.
Észrevettem, hogy most a legjobb barátom, Danielle, aki gyakran írt be a csoportba 30 év alattiak számára. Alig egy évvel volt idősebb nálam, és sok szempontból nagyon hasonlónak tűnt hozzám: kreatív, sminkmániás és nagyon aktív a közösségi médiában. Volt sztómáska is.
Ő volt az első nő, akivel nemcsak betegség alapján tudtam kapcsolatba lépni.
Ami a körülményeinkről folytatott csevegésekkel kezdődött, gyorsan gyakoribb beszélgetésekké alakult, mémek küldésével és egyszerűen a napunkról és a problémáinkról való beszélgetéssel.
Öt évvel a csoporthoz való csatlakozás után még mindig a legjobb barátok vagyunk. Folyamatosan, minden nap beszélgetünk. Néhány órányira lakik tőlem, de évente legalább egyszer találkozunk, és körülbelül egy hétig marad velem.
Annak ellenére, hogy ilyen távol él, ez a legjobb és legtisztább barátságom - és tudom, hogy soha nem fog elhalványulni.
Elgondolkodtató azt gondolni, hogy átmentem az IBD létezésének ismeretétől olyan barátaimig, akik teljesen megértik, amit átéltem, mert ők maguk is átélték.
Tanácsok kérése azoktól, akik ott voltak
Az online támogató csoportok nemcsak a másokkal való találkozás szempontjából hasznosak, amelyekhez kapcsolódhat, hanem nagyszerű információforrás is.
Olyan sok trükköt tanultam meg, hogy egy sztómás táskával megkönnyítsem az életet, például azt, hogy mely spray-k megállították a szagot, mely gyógyszerek voltak a legjobbak a bélmozgás lelassítására, és hogyan lehet természetes hidratáló italokat készíteni anélkül, hogy rengeteg pénzt költenék el.
Nagyon jó volt látni, hogy más divatban gondolkodó nők tippeket adnak arról, hogy melyik forma viselet a legjobb, és hol találhat olyan fehérneműt, amelyben jól érzi magát.
Tíz hónappal a sztómáska-műtétem után úgy döntöttem, hogy visszafordítom (az orvosi kifejezés az ileorectalis anastomosis). Ez azt jelenti, hogy a vékonybélem a végbélhez kapcsolódott, hogy ismét „normálisan” menjek a fürdőszobába.
Nehéz döntés volt, mert a sztómáska megmentette az életemet, és a további műtét ötlete ijesztő volt. A visszafordítás tapasztalatai online keresése nem volt hasznos, mert a legtöbb negatív volt.
Rájöttem, hogy ez azért van, mert azok az emberek, akiknek pozitív tapasztalataik voltak, általában nem online beszélnek róluk - ők a legjobb életüket élik.
Azt hiszem, ha nem lettem volna online támogató csoport tagja, nem biztos, hogy műtöttem volna.
Az, hogy több ezer embert tudtam elérni egy privát platformon, azt jelentette, hogy őszinte tapasztalatokat szerezhettem, jót és rosszat egyaránt. Ez azt jelentette, hogy további kérdéseket is feltehetek, és olyan kérdéseket kérdezhettem le, amelyek a legjobban aggódtak.
Végül ahhoz vezetett, hogy úgy döntöttem, hogy végigcsinálom a műtétet, tudván, hogy vannak olyan emberek, akikhez később visszatérhetek további támogatásért, információért és tanácsért.
Ha IBD-vel él, akkor az orvosok és szakemberek orvosi tanácsára támaszkodik, ami természetesen teljesen helyes.
De nehéz lehet valóban megkapni ezt a tanácsot a korlátozott kinevezések és ezekhez a szakemberekhez való hozzáférés miatt.
Az online közösségek nem az a hely, ahol szakmai orvosi tanácsot kaphatnak, hanem Ön tud személyes tanácsokat kapjon azoktól az emberektől, akik kapják. Valahol olyan kérdéseket tehet fel, amelyek nem feltétlenül indokolják a szakmai tanácsot, hanem annak a tanácsát, aki a cipőjében járt.
Végső soron rajtad múlik, hogy szakmai tanácsot kér-e, de a támogató csoportok ismerete azt jelenti, hogy soha nem vagy egyedül a problémáddal.
Sosem vagy egyedül
A kedvenc dolog az online támogató csoportokban az a tudat, hogy soha nem vagyok egyedül, mert a közösség soha nem alszik. Amúgy nem egyszerre.
Sehol másutt nem írhatsz arról, hogy hajnali 2 órakor beragadtak a WC-re, és valaki válaszol: „Én is. Megvan ez! ”
Ezért örökké hálás leszek azért, hogy léteznek online támogató csoportok.
Hattie Gladwell mentálhigiénés újságíró, szerző és szószóló. A mentális betegségről ír, annak reményében, hogy csökken a megbélyegzés, és arra ösztönzi a többieket, hogy szólaljanak fel.
