Az IBD Healthline egy ingyenes alkalmazás Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen.
Kincs olyan barátok és családok megtalálása, akik megértik és támogatják az IBD-t. Kapcsolatba lépni azokkal, akik első kézből tapasztalják meg, pótolhatatlan.
A Healthline új IBD alkalmazásának célja, hogy helyet kínáljon egy ilyen kapcsolat számára.
A Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban (UC) szenvedő emberek számára létrehozott ingyenes alkalmazás egy az egyben támogatást és csoportos tanácsokat kínál olyan emberektől, akik megértik, hogy mit élsz át, függetlenül attól, hogy újonnan diagnosztizált vagy tapasztalt állatorvos.
"Számomra a világot jelenti, hogy kapcsolatba léphetek valakivel, aki" megkapja "- mondja Natalie Hayden, akit 21 éves korában diagnosztizáltak Crohn-betegséggel.
"Amikor 2005-ben Crohn-kórt diagnosztizáltak nálam, annyira elszigeteltnek és egyedülállónak éreztem magam" - mondja. „Bármit megadtam volna, hogy képes legyek közvetlenül az IBD-ben szenvedőkhöz fordulni, és megítélés félelem nélkül osszam meg félelmeimet, aggodalmaimat és személyes küzdelmeimet. Az ilyen források [alkalmazás] felhatalmaznak bennünket, mint betegeket, és megmutatják, hogyan zajlik az élet, még akkor is, ha krónikus betegségben szenved. "
Legyen része egy közösségnek
Az IBD alkalmazás minden nap 12 órakor felveszi Önt a közösség tagjaival. Csendes-óceáni szokásos idő az alábbiak alapján:
- IBD típus
- kezelés
- életmódbeli érdekek
Böngészhet a tagprofilokban, és kérheti, hogy valakivel azonnal kapcsolatba lépjen. Ha valaki találkozni akar veled, azonnal értesíted. A csatlakozás után a tagok üzeneteket küldhetnek egymásnak és megoszthatják fényképeiket.
"A napi mérkőzés funkció arra ösztönöz, hogy olyan emberekhez forduljak, akikkel egyébként nem lépnék kapcsolatba, még akkor sem, ha látnám a profiljukat a hírcsatornán" - mondja Alexa Federico, aki 12 éves kora óta él Crohn-betegségben. „Az, hogy azonnal beszélgethet valakivel, nagyszerű annak, akinek ASAP-ra van szüksége tanácsra. Ez hozzáteszi a [kényelem érzését], ha ismeri az emberek hálózatát, akikkel beszélgetni lehet ”.
Natalie Kelley, akit 2015-ben diagnosztizáltak UC-vel, szerinte izgalmas, ha tudják, hogy minden nap új mérkőzést fog kapni.
"Könnyű úgy érezni, hogy senki sem érti, min megy keresztül, de aztán rájön, hogy minden nap találkozik valakivel, aki megteszi, ez a legegyedibb élmény" - mondja Kelley. „Varázslat az a pillanat, amikor beszélgetést folytat egy másik IBD-harcossal, és megteszi ezt a„ Megkapod! ”Pillanatot. Olyan vigasztaló, ha valaki üzenetet vagy SMS-t küld, ha éjszaka ébren fekszel az IBD iránti szorongástól, vagy rosszul érzed magad azért, mert az IBD miatt elmaradt egy másik társadalmi kirándulás.
Ha talál egy jó mérkőzést, az IBD alkalmazás megtöri a jeget azzal, hogy mindenki válaszol a kérdésekre, hogy elősegítse a beszélgetést.
Hayden szerint ez a beilleszkedést intuitívvá és barátságossá tette.
"A kedvenc részem a jégtörő kérdés volt, mert ez szünetet tartott, és elgondolkodtam a saját beteg utamon, és azon, hogy hogyan segíthetek másokon" - mondja.
Keresse meg a kényelmet számokban és csoportokban
Ha inkább egyszerre több emberrel szeretne beszélgetni, nem pedig egy az egyben történő interakció helyett, az alkalmazás élő csoportos beszélgetéseket kínál a hét minden napján. Az IBD útmutató vezetésével a csoportos beszélgetések konkrét témákon alapulnak.
Példák élő csoportos beszélgetések témáira
- kezelés és mellékhatások
- életmód
- karrier
- kapcsolatok a családdal és a barátokkal
- újonnan diagnosztizálják
- diéta
- érzelmi és mentális egészség
- navigálás az egészségügyben
- ihlet
„A„ Csoportok ”funkció az alkalmazás egyik legértékesebb része. Ellentétben egy olyan Facebook-csoporttal, ahol bárki bármiről kérdést tehet fel, az [útmutatók] beszélgetéseket folytatnak a témáról, és a témák sokfélét fednek le ”- mondja Federico.
Hayden beleegyezik. Megjegyzi, hogy ésszerűsíti az alkalmazás élményét, mert olyan témákat érinthet, amelyek megfelelnek az Ön igényeinek és érdeklődésének. A „személyes közösség” és az „inspiráció” csoportokat találja a legrangosabban.
„Van egy 2 és egy 4 hónapos gyermekem, ezért mindig hasznosnak tartom, ha kapcsolatba lépek olyan IBD-szülőkkel, akik megértik a mindennapi valóságomat. Remek támogató hálózatom van a család és a barátok számára, de ennek a közösségnek a birtokában elérhetem azokat az embereket, akik valóban tudják, milyen érzés ezzel a krónikus betegséggel élni. ”- mondja Hayden.
Kelley számára a diéta és az alternatív gyógyászat, a mentális és érzelmi egészség, valamint az inspiráció csoportjai kapták a legnagyobb visszhangot.
„Holisztikus egészségügyi edzőként ismerem az étrend erejét, és láttam, mennyi étrendi változás segítette a fekélyes vastagbélgyulladás tüneteit, ezért szeretek megosztani ezeket az ismereteket másokkal.Azt is gondolom, hogy az IBD mentális és érzelmi egészségi oldala olyan téma, amelyet nem tárgyalnak eléggé.
„Tudom, hogy nehéz volt nyitnom a mentális egészségi küzdelem kapcsán az IBD diagnózis után. De felismerni, mennyire összefüggenek egymással, és felhatalmazást éreznek arra, hogy erről szót emeljenek, és megmutatni másoknak, hogy nincsenek egyedül, ha így érzik, ez a küldetésem hatalmas része ”- mondja Kelley.
Hozzáteszi, hogy wellness bloggerként napi célja másokat inspirálni.
„Különösen az IBD-ben szenvedők. Olyan hihetetlenül felemelő, ha egy egész csoportot [az alkalmazásban] szentelünk az inspirációnak. ”- mondja.
Fedezzen fel informatív és jó hírű cikkeket
Ha kedved van olvasni és tanulni, nem pedig beszélgetni és csevegni, hozzáférhetsz az IBD-vel kapcsolatos válogatott wellness- és hírekhez, amelyeket az Healthline egészségügyi szakemberei áttekintettek.
A kijelölt fülön navigálhat a diagnózisról, a kezelésről, a wellnessről, az öngondozásról, a mentális egészségről és egyebekről szóló cikkekben, valamint az IBD-vel élő emberek személyes történeteiben és ajánlásaiban. Felfedezheti a klinikai vizsgálatokat és a legújabb IBD-kutatásokat is.
„A„ Felfedezés ”szakasz nagyszerű, mert valóban új híreket használhat. Olyan ez, mint egy kifejezetten az IBD-hez igazodó sajtóorgánum ”- mondja Hayden. "Mindig megpróbálom magam oktatni betegségemről és mások [emberek] tapasztalatairól, hogy jobb betegvédő lehessek magamnak és a közösség többi tagjának is."
Kelley ugyanezt érzi.
"Folyamatosan kutatok az IBD-ről és a bél egészségéről saját magam, valamint ügyfeleim és közösségem érdekében az Instagram-on és a webhelyemen" - mondja. „Ez a folyamat sokkal könnyebb, ha egyszerűen rákattinthat a„ Fedezze fel ”gombra, és megtalálja az IBD-vel kapcsolatos összes hiteles cikket.
„Azt gondolom, hogy az oktatás felhatalmazás, főleg ha krónikus betegségben élünk. Korábban soha nem folytattam kutatást, mert elborultnak éreztem magam, de most rájöttem, hogy minél többet tudok a betegségemről, annál jobb a helyzetem. "
A pozitivitás és a remény helye
Az IBD Healthline küldetése, hogy együttérzés, támogatás és tudás révén felhatalmazza az embereket arra, hogy az IBD-n túl éljenek. Ezenkívül úgy tűnik, hogy biztonságos helyet kínál tanácsadás megtalálásához és fogadásához, támogatás kereséséhez és felajánlásához, valamint az Ön számára készített IBD legfrissebb hírek és kutatások felfedezéséhez.
„Szeretem, hogy ez egy közösség mennyire támogató. Korábban megpróbáltam csatlakozni más támogató csoportokhoz vagy chat-táblákhoz, és mindig úgy éreztem, mintha elég gyorsan negatív helyre fordultak volna ”- mondja Kelley.
„Ebben az alkalmazásban mindenki annyira felemelő és őszintén törődik azzal, amit mindannyian megosztunk. Az, hogy gyökeret gyökerezhetünk IBD-utaink során, annyira boldoggá teszi a szívemet ”- teszi hozzá.
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészséggel, a mentális egészséggel és az emberi viselkedéssel kapcsolatos történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Itt olvashat további munkáiról.
.jpg)
