Amikor Ally Hughes rutinszerű szemvizsgálatra érkezett, nem is sejtette, hogy az optometrista a teljes cukorbetegség-kezelési erőfeszítését is meg fogja ítélni.
"Éppen frissítést kaptam a szemüvegemről, és a szakember egészségügyi információkat kért" - emlékszik vissza Hughes, PhD-egészségügyi kutató és bostoni szószóló, aki 7 éves korától 24 évig élt 1-es típusú cukorbetegségben (T1D). évek óta nem volt kórtörténete vagy bizonyítéka a diabéteszes szembetegségre.
„A vizsga után a szakember leült, és azonnal írta:1. típus nem megfelelő ” a diagramomon, közvetlenül előttem, a számlázási kódolásért. ”
Hughes különösen riadt és megsértődött, mert ez az egészségügyi szakember egyáltalán nem férhetett hozzá az A1C laboratóriumi vizsgálati előzményeihez vagy a vércukorszintjéhez.
"Névértékben találkozott velem, és" nem teljesítőnek "minősítette" - teszi hozzá egy csalódott Hughes. - Megkérdeztem tőle, miért írja ezt, és még okot sem tudott megadni. Haragudott rám, hogy kérdeztem. De valaki kiképezte, megtanította használni ezt a nyelvet.
A betegek címkézése
Bármely cukorbeteg (1. vagy 2. típus) cukorbetegség egészségügyi nyilvántartásában talál jegyzeteket és biztosítási számlázási kódokat, amelyek célja azok leírása: kompatibilis vagy nem megfelelő, ragaszkodó vagy nem ragaszkodó és / vagy ellenőrzött ellenőrizhetetlen.
A „nem megfelelő” és a „nem ragaszkodó” kifejezéseket a cukorbetegség általános kezelésével, étkezési szokásaival, testmozgási szokásaival és gyógyszeres kezelésével együtt használják. De a „nem megfelelő” az öngondoskodás szándékos elhanyagolását vonja maga után, míg a „nem ragaszkodót” a véletlen elhanyagolás leírására kell használni.
A „kontrollált” és a „kontrollálatlan” meghatározása teljes egészében a vércukorszinten és az A1C eredményeken alapul. Sok előremutató egészségügyi szolgáltató számára ezt a terminológiát az elmúlt években valóban tabunak tekintették, de a hivatalos kódexekben és számos egészségügyi gyakorlatban továbbra is fennáll.
Ezen címkék egyike sem szolgálja a látogatás elsődleges célját: annak meghatározása, hogy a cukorbetegségben szenvedő személynek milyen típusú támogatásra, segítségre és oktatásra van szüksége annak érdekében, hogy javítsa egészségét és boldoguljon ezzel az állapottal.
Ehelyett ezek a kifejezések óhatatlanul szégyent és hibát rónak a PWD-re, és nem ismerik el, mi történik valójában: hogy ennek a személynek több támogatásra van szüksége és egyértelműen küzd valami amely közvetlenül vagy közvetve befolyásolja a cukorbetegség kezelését.
A vércukor-küzdelem valóságos
Bárki, aki cukorbetegségben él, tudja, hogy a vércukorszint a tényezők hatalmas listájának eredménye, amint azt a kutatások bizonyítják, és könnyen magasra emelkedhet akkor is, ha a PWD az előírt gyógyszereket szedi.
A T1D-ben a munkarend vagy az alvási ütemterv egyszerű megváltoztatása az inzulinigény változását jelentheti - nem beszélve a hormonokról, a stresszről, a közelgő betegségről vagy fertőzésről, vagy akár néha az időjárásról (igazából!). Ha a PWD-t még soha nem tanították meg, hogyan kell inzulinadagolni a menstruációs ciklusuk körül, akkor úgy tűnhet, hogy egy egész hétig elhanyagolják cukorbetegségüket, pedig valójában további oktatásra volt szükségük az egészségügyi csapatuktól.
Munkája során Hughes gyakran együtt dolgozik gyógyszergyárakkal, hogy betekintést nyerjen a betegektől, hogy jobban kielégítsék cukorbetegségük kezelésének szükségleteit. Újra és újra hangsúlyozza a beteg számára feltett minden kérdésben használt nyelv fontosságát.
"A nyelv olyan fontos, és a kutatások ezt is bizonyítják" - magyarázza Hughes. "Ugyanúgy próbáljuk elkerülni, hogy valakit" páciensnek "vagy" cukorbetegnek "emlegessünk, kerülnünk kell az olyan kifejezéseket is, mint a" nem megfelelő "."
A COVD-19 nyomán kialakult távegészségügyi megbeszélések hulláma következtében Hughes rámutat, hogy a betegek több hozzáférést kaptak egészségügyi nyilvántartásukhoz, ahol valóban elolvashatták a szolgáltatók jegyzeteit.
"Vannak olyan barátaim, akik szolgáltatót váltottak ebben az évben, mert a jegyzetek annyira elítélőek" - mondja Hughes. "Teljesen hiányzik az emberi lény és a kihívások, amelyekkel szembesülünk!"
Kerülve a „borzalmas” kifejezéseket
Az orvosi számlázási kódok nem mind rosszak. Különféle sajátosságokra terjedhetnek ki, például arra, hogy a diagnózis felállításakor egy személy cukorbeteg ketoacidosisban szenvedett-e vagy sem.
A folyamatos ellátás során az egészségügyi szakemberek számlázási kódokat is használnak annak azonosítására, hogy a PWD-nek vannak-e speciális szövődményei is. Ezeknek van értelme, mivel a szövődmény diagnózisa jelzi és igazolja a speciális kezelések és az ellátás típusainak szükségességét.
De ugyanez nem mondható el olyan kifejezésekről, mint a „nem megfelelő”.
"Ez egy szörnyű kifejezés, borzalmas" - mondja Dr. Bill Polonsky, a Behavioral Diabetes Institute alapítója és elnöke, a Diabetes Burnout című alapvető könyv szerzője.
"Ezek a kifejezések pontatlanok, lealacsonyítóak és sértőek, és talán még ennél is fontosabb, hogy valójában nem segítenek eljutni sehova" - tette hozzá Polonsky. "Volt néhány erőfeszítés a cukorbetegség ellátása körüli nyelv megváltoztatására, de ezekkel a kifejezésekkel az a probléma - és ezt nem tudom elégszer hangsúlyozni -, hogy ha nem is bánja, szinte mindig pontatlan."
Polonsky rámutat egy olyan kutatásra, amely többször bebizonyította, hogy a személy öngondoskodási magatartása nem feltétlenül áll közvetlenül összefüggésben általános egészségi állapotával.
"A cukorbetegek azt teszik, amit bárki más: nagyon kevesen tudunk követni minden egészséges szokást vagy változást, ezért azokat választjuk, amelyekre képesek vagyunk" - magyarázza Polonsky. „De van egyfajta elfogultság, amelyben egy másik személy viselkedését problémának tekintjük a személyiségével, de saját viselkedésünket vagy választásainkat egy szituációs akadály eredményeként látjuk, például túl elfoglaltak vagyunk a testmozgáshoz. Helyzeti kifogások. ”
„Éppen ma reggel olvastam egy tanulmányt, amely egy teljes betegpopulációt„ nem megfelelőnek ”minősített, csak mert magas az A1C-szintjük. Igazán? Talán az orvosaik szopnak! Talán nem engedhetik meg maguknak a szükséges gyógyszereket ”- mondja a DiabetesMine-nek.
Polonsky rámutat, hogy rengeteg oka lehet annak, hogy bármilyen típusú cukorbetegségben szenvedő ember magas vércukorszinttel küzd. Például:
- Egészségbiztosításuk nem fedezi a megfelelő cukorbetegséggel kapcsolatos oktatást.
- Nem kaphatnak megfizethető egészségbiztosítást, és minden látogatásért zsebből fizetnek.
- Súlyos fóbiájuk van a tűkben vagy a tablettákban, de senki sem kérte ezt inzulin injekció vagy orális gyógyszer felírásakor.
- Depresszióval, szorongással vagy cukorbetegség kiégésével küzdenek.
- Egy másik nagy életesemény (például halál, válás, gyermekgondozás, foglalkoztatás változásai) jelentősen befolyásolja a cukorbetegség kezelésének prioritássá tételének képességét.
- Gyógyszereik mellékhatásai elviselhetetlenek, és abbahagyták szedésüket.
- Soha nem oktatták őket a gyógyszer szedésének céljáról és értékéről.
- Nem biztonságos otthonban élnek, napi bántalmazásnak vannak kitéve.
- Nincsenek pénzügyi forrásaik a tesztcsíkok és a gyógyszerek költségeihez.
A lehetséges akadályok felsorolása folytatódik, mondja.
A hibára összpontosító nyelv elkerülhetetlenül negatív hatással van a PWD-kre, és azt is befolyásolja, hogy egy egészségügyi szolgáltató hogyan tekinthet egy új betegre.
Ha a „nem megfelelő” szerepel a beteg egészségügyi nyilvántartásában, új egészségügyi csapatuk ezt látja, és azonnal megkeresheti ezt a személyt azzal a feltételezéssel, hogy ez a beteg nem próbálkozik, és nem ér meg sok erőfeszítést vagy időt - magyarázza Polonsky.
„Még akkor is, ha a beteg felelős közvetlenül a magas vércukorszintért, nem hasznos valakit hibáztatni. Azt akarom, hogy mindenki az egészségügyben rájöjjön és felismerje, hogy az állandóan magas vércukorszint azt jelzi, hogy küzdenek. Valami úton van. Nekik nem szégyen és hibáztatás kell, hanem segítség. ”
Ha azt a „nem megfelelő” beteget nézi meg, ahelyett, hogy valaki akadályokkal küzdene, nem pedig lusta ember, Polonsky azt javasolja, hogy minden találkozó során megváltoztassa az egész beszélgetést. Segíthet abban, hogy a PWD sokkal támogatottabbnak érezze magát, egy csapat részeként, ahelyett, hogy „rossz cukorbeteg” lenne, aki kudarcot vall, mert magas a vércukorszintje vagy nem tökéletes az étrendje.
"El kell jutnia ahhoz a sajátossághoz, amellyel az illető küzd" - teszi hozzá Polonsky. "Sajnos a legtöbb egészségügyi szakember túl elfoglalt, tele van várakozóval betegekkel, és nincs idejük."
Ez tovább hangsúlyozza a diabétesz szakorvosok - mind az endokrinológusok, mind a cukorbetegség oktatói - hozzáférésének szükségességét.
A nyelvtudatosság növelése az egészségügyben
"A nyelv hatalmas, és erősen befolyásolhatja az észleléseket és a viselkedést" - magyarázza a 2017-es tanulmány, A nyelvhasználat a cukorbetegség gondozásában és oktatásában, Jane Dickinson írta, és az American Diabetes Association (ADA) publikálta.
A tanulmány elmagyarázza: „A nyelv az attitűdváltozás, a társadalmi felfogás, a személyes identitás, a csoportok közötti elfogultság és a sztereotípiák középpontjában áll. Bizonyos szavak vagy kifejezések használata szándékosan vagy akaratlanul kifejezheti a személyes jellemzők (például faj, vallás, egészség vagy nem) elfogultságát. "
A tanulmány szerint a legnagyobb probléma az olyan kifejezésekkel, mint a „nem megfelelő” - annak hatása a cukorbetegekre, valamint motivációjukra és felhatalmazásukra az egészségük javítására.
„A szavak képesek„ felemelni vagy elpusztítani ”. Ez igaz a cukorbetegségre utaló nyelvekre is, amelyek negatív és becsmérlő attitűdöket fejezhetnek ki, és ezáltal hozzájárulhatnak a betegséggel való együttélés amúgy is stresszes élményéhez. Másrészt a bátorító és együttműködő üzenetek fokozhatják az egészségügyi eredményeket ”- áll a tanulmányban.
Az egészségügyi szakemberek számára ez a tanulmány azt hangsúlyozza, hogy mennyire kritikus minden beteggel folytatott beszélgetés minden mondata.
„Az, hogy miként beszélünk és beszélünk cukorbetegekről, fontos szerepet játszik az elkötelezettségben, a cukorbetegség és annak kezelésében, a kezelési eredmények és az egyén pszichoszociális jólétének elgondolásában. A cukorbetegek számára a nyelv befolyásolja a motivációt, a viselkedést és az eredményeket ”- jegyzik meg a szerzők.
Szerencsére a mai cukorbeteg szakemberek közül sokan már értékelik a nyelv erejét, és remélhetőleg utat mutathatnak mind a tapasztalt, mind a tanuló cukorbetegséggel foglalkozó egészségügyi szakemberek számára.
"Nem használom a" nem megfelelő "kifejezést" - mondja Dr. Camille Powe, a bostoni Mass General endokrinológusa és a Harvard Medical School, valamint a Diabetes in Pregnancy Program társigazgatója.
"Orvosként állítólag segítenünk kell a betegeket az egészségük javításában, és nem hasznos a beteget hibáztatni betegségükért" - magyarázza Powe. "A cukorbetegség orvosaként az a feladatunk, hogy segítsük a betegeket a cukorbetegség szabályozásának elérésében az egyes betegek számára megfelelő módon."
Az ítélkezési feltételek megszüntetése
„Személy szerint, amikor cukorbetegség kezelésével küzdő pácienssel találkozom, megpróbálok találkozni a pácienssel ott, ahol vannak, és feltárni a vércukorszint-szabályozás akadályait. Az emberek bonyolultak, és nagyon sok oka van annak, hogy a vércukorszint más lehet, mint szeretnénk ”- mondja Powe.
Hajlamos arra, hogy konkrétabb, tényszerűbb kifejezéseket használjon a beteg küzdelmeinek leírására, amikor jegyzeteket készít az aktájába.
„Például:„ az inzulin étkezés előtti használatának akadályai közé tartozik az igényes munka ”vagy„ a beteg elvesztette az inzulinhoz való hozzáférést a költségek miatt ”vagy„ a beteg depresszióval küzd, amely befolyásolja a cukorbetegség önigazgatását ”vagy„ a beteg súlyos inzulinhiányban szenved, nagyon megnehezíti a cukorbetegség kezelését. "
Powe nyelvi megközelítése megegyezik az ADA tanulmány ajánlásaival is, olyan nyelvezetet javasol, amely tényeken alapszik, és elkerüli az ítélet vagy a hibáztatást.
A tanulmányban ajánlott példák az olyan ítélkezési kifejezések helyettesítésére, mint például a „nem megfelelő” az egészségügyi nyilvántartási jegyzetekben:
- - John körülbelül az idő felét szedi.
- - Sue inzulint szed, amikor csak megengedheti magának.
- "Hetente néhányszor eszik gyümölcsöt és zöldséget."
- - Hetente néhányszor ellenőrzi a vércukorszintet.
- - Szulfonilkarbamidot szed, és nem csökkentik eléggé a vércukorszintjét.
- „Nem azért kezdte el inzulint szedni, mert aggódik a súlygyarapodás miatt. Az inzulint személyes kudarcnak tekinti.
- "Metformin nem volt megfelelő az A1C-cél eléréséhez."
A tanulmány azt a következtetést vonja le, hogy minden gondozásnak arra kell törekednie, hogy a megítélés nélküli nyelvet használja, mivel ez „alapvető kiindulópont a tisztelet közvetítéséhez”, és elismeri, hogy a cukorbetegség bármilyen típusú kezelésének igényei mennyire kihívást jelentenek.
"Az egészségügyi szakembereknek lehetőségük van elmélkedni a cukorbetegségben használt nyelvről, és adaptálni az erősségeken alapuló, együttműködő és személyközpontú üzeneteket, amelyek arra ösztönzik az embereket, hogy megismerjék és tegyenek lépéseket ennek a komplex betegségnek a kezelésében" - összegzik a tanulmány szerzői. Megjegyzik, hogy a cukorbetegségben szenvedő embereket és orvosaikat csapatnak kell tekinteni, akik együtt küzdenek a cukorbetegséggel.
Tudomásul veszik, hogy az elavult, hibára összpontosító nyelv valódi felszámolása és annak helyettesítése a betegközpontúbb és erősebb nyelvvel időre és kitartásra lesz szükség. Szerencsére a Powe-hoz hasonló szolgáltatók már vezetnek.
