Néha a legjobb kezelés az orvos, aki hallgat.
Az, ahogyan látjuk a világot, formálja azt, akinek lenni akarunk - és a meggyőző tapasztalatok megosztása megalapozhatja azt, ahogyan bánunk egymással, jobb irányba. Ez egy hatalmas perspektíva.
Mint krónikus betegségben szenvedő embernek, nem kellene magamat képviselnem, amikor a legsúlyosabban beteg vagyok. Túl sok azt várni az orvosoktól, hogy elhiggyék azokat a szavakat, amelyeket ki kell erőltetnem, fájdalomcsúcsok közepette, miután elhúztam magam az ügyeletre? Mégis olyan gyakran tapasztaltam, hogy az orvosok csak a betegtörténetemet nézik, és aktívan figyelmen kívül hagyják az elmondottak nagy részét.
Fibromyalgiám van, olyan állapot, amely krónikus fájdalmat és fáradtságot okoz, valamint a kapcsolódó állapotok mosodai listája. Egyszer elmentem egy reumatológushoz - az autoimmun és szisztémás mozgásszervi betegségek specialistájához -, hogy megpróbáljam jobban kezelni az állapotomat.
Javasolta, hogy próbáljak ki vízi gyakorlatokat, mivel az alacsony hatású testmozgásról kiderült, hogy javítja a fibromyalgia tüneteit. Megpróbáltam megmagyarázni azt a sok okot, amiért nem tudok medencébe menni: Túl drága, túl sok energiát igényel csak a fürdőruhába való be- és kiszállás, rosszul reagálok a klórra.
Minden kifogást félretett, és nem hallgatott, amikor megpróbáltam leírni a vízi testmozgás akadályait. A testemben szerzett tapasztalataimat kevésbé értékelték, mint az orvosi végzettségét. Csalódottan sírva hagytam el az irodát. Sőt, valójában nem ajánlott hasznos tanácsokat a helyzetem javítására.
Néha, amikor az orvosok nem hallgatnak, ez életveszélyes lehet
Kezelés-rezisztens bipoláris rendellenességem van.Nem tolerálom a szelektív szerotonin újrafelvétel gátlókat (SSRI), a depresszió első vonalbeli kezelését. Mint sok bipoláris zavarban szenvedő beteg esetében, az SSRI-k is mániákussá tesznek és fokozzák az öngyilkossági gondolatokat. Pedig az orvosok többször figyelmen kívül hagyták figyelmeztetéseimet, és különben is felírták őket, mert talán csak még nem találtam meg a „megfelelő” SSRI-t.
Ha megtagadom, nem megfelelőnek bélyegeznek.
Vagyis konfliktusba kerülök a szolgáltatómmal, vagy olyan gyógyszert szedek, amely elkerülhetetlenül rontja az állapotomat. Ráadásul az öngyilkossági gondolatok növekedése gyakran kórházba került. Néha meg kell győznöm a kórház orvosait is, hogy nem, nem vehetek fel SSRI-ket. Néha egy furcsa helyre került - harcolok a jogaimért, amikor szintén nem feltétlenül érdekel, hogy élek-e vagy sem.
„Nem számít, mennyi munkát végzek a belső értékem miatt, és az, hogy szakértő vagyok-e annak, amit érzek, hallatlan, figyelmen kívül hagyott és kétségbe vonható szakember, akit a társadalom az egészségügyi ismeretek legfőbb döntőjeként tarthat, képes destabilizálni az énemet és érdemes bízni a saját tapasztalataimban. "
- Liz Droge-Young
Manapság inkább nem megfelelőnek titulálom, ahelyett, hogy kockáztatnám az életemet egy olyan gyógyszerrel, amelyről tudom, hogy rossz nekem. Mégsem könnyű csak meggyőzni az orvosokat arról, hogy tudom, miről beszélek. Feltételezik, hogy túl sokat használtam a Google-t, vagy hogy „malingolok” és pótolom a tüneteimet.
Hogyan tudom meggyőzni az orvosokat arról, hogy tájékozott beteg vagyok, aki tudja, mi történik a testemmel, és csak partnert akarok a kezelésben, nem pedig diktátort?
- Számtalan tapasztalatom volt arról, hogy az orvosok nem hallgattak rám. Ha arra gondolok, hogy fekete zsidó származású nő vagyok, akkor a legelterjedtebb problémám az, hogy az orvosok levonják annak a valószínűségét, hogy olyan betegségben szenvedek, amely statisztikailag ritkábban fordul elő afro-amerikaiaknál. "
- Melanie
Évekig azt hittem, hogy én vagyok a probléma. Azt gondoltam, hogy ha csak megtalálom a szavak megfelelő kombinációját, akkor az orvosok megértik és ellátják a szükséges kezeléssel. A krónikus betegek más történeteit felcserélve azonban rájöttem, hogy az orvostudományban is van egy szisztémás probléma: az orvosok gyakran nem hallgatják meg a pácienseiket.
Még rosszabb, néha egyszerűen nem hisznek a megélt tapasztalatainkban.
Briar Thorn, fogyatékkal élő aktivista leírja, hogy az orvosokkal szerzett tapasztalataik hogyan befolyásolták az orvosi ellátáshoz való képességüket. „Rettegtem attól, hogy orvosokhoz fordultam, miután 15 évet töltöttem azzal, hogy hibáztattam a tüneteimért, mert kövér voltam, vagy azt mondták, hogy képzelem. Csak sürgősségi helyzetekre mentem az ER-be, és nem láttam többé más orvost, amíg néhány év múlva 26 éves korom előtt nem lettem elég beteg ahhoz, hogy működni tudjon. Ez kiderült, hogy myalgic encephalomyelitis. "
Amikor az orvosok rendszeresen kételkednek a megélt tapasztalataidban, az befolyásolhatja önmagad nézetét. Liz Droge-Young, fogyatékkal élő író elmagyarázza: „Nem számít, mennyi munkát végzek a belső értékem érdekében, és az, hogy szakértő vagyok-e annak, amit érzek, hallatlan, figyelmen kívül hagyott és kétséges egy szakember által, akit a társadalom tart a végső az egészségügyi ismeretek döntőjének módja van destabilizálni az önértékemet és a saját tapasztalataimba vetett bizalmamat. "
Melanie, a fogyatékossággal élő aktivista és a #Chrillfest krónikus betegségekkel foglalkozó zenei fesztivál létrehozója az orvostudomány elfogultságának gyakorlati következményeiről beszél. - Számtalan tapasztalatom volt arról, hogy az orvosok nem hallgattak rám. Ha arra gondolok, hogy fekete zsidó származású nő vagyok, akkor a legelterjedtebb problémám az, hogy az orvosok levonják annak a valószínűségét, hogy olyan betegségben szenvedek, amely statisztikailag ritkábban fordul elő afro-amerikaiaknál. "
A Melanie tapasztalatait szisztémás kérdéseket más marginalizált emberek is leírták. A nagyságú emberek és a nők beszéltek arról, hogy nehézségeik vannak orvosi ellátásban részesülni. A jelenlegi jogszabály azt javasolja, hogy az orvosok megtagadják a transznemű betegek kezelését.
A kutatók tudomásul vették az orvostudomány elfogultságát is
A legújabb tanulmányok kimutatták, hogy az orvosok kevesebb fájdalomcsillapító gyógyszert írnak fel a fekete betegek számára, szemben az azonos állapotú fehér betegekkel. Tanulmányok kimutatták, hogy az orvosok gyakran elavult és rasszista meggyőződéssel rendelkeznek a fekete betegekről. Ez életveszélyes tapasztalatokhoz vezethet, amikor az orvosok nagyobb valószínűséggel hisznek rasszista konstrukcióban, mint fekete pácienseik.
Serena Williams közelmúltbeli, szüléssel kapcsolatos kínzó tapasztalata tovább bizonyítja a fekete nők túlságosan gyakori elfogultságát orvosi helyzetekben: misogynoir, vagy a rasszizmus és a szexizmus együttes hatása a fekete nők felé. Szülés után többször kellett ultrahangot kérnie. Eleinte az orvosok elhárították Williams aggodalmait, de végül egy ultrahanggal életveszélyes vérrögök mutatkoztak. Ha Williams nem tudta volna meggyőzni az orvosokat, hogy hallgassanak rá, lehet, hogy meghalt.
Noha több mint egy évtizedbe telt, mire végül kifejeztem az együttérző gondozói csoportot, még mindig vannak olyan különlegességek, amelyekben nincs orvosom, akihez fordulhatnék.
Mégis szerencsés vagyok abban, hogy végre találtam orvosokat, akik partnerek szeretnének lenni a gondozásban. A csapatom orvosait nem fenyegetik, amikor kifejezem az igényeimet és a véleményemet. Felismerik, hogy bár ők az orvostudomány szakértői, én a saját testem szakértője vagyok.
Például nemrégiben egy nem opioid fájdalomcsillapítóval kapcsolatos kutatást hoztam fel háziorvosom számára. Más orvosokkal ellentétben, akik nem hajlandók meghallgatni a beteg javaslatait, a háziorvosom inkább az én ötletemet vette fontolóra, mintsem hogy támadásnak érezte volna. Elolvasta a kutatást és egyetértett abban, hogy ez egy ígéretes kezelés. A gyógyszeres kezelés jelentősen javította az életminőségemet.
Ennek kell lennie az összes orvosi ellátás alapvonalának, mégis olyan hihetetlenül ritka.
Van valami rothadt az orvostudomány állapotában, és a megoldás előttünk áll: Az orvosoknak jobban meg kell hallgatniuk a betegeket - és hinni nekünk. Legyünk aktív közreműködők orvosi ellátásunkban, és mindannyian jobb eredményt érünk el.
Liz Moore krónikusan beteg és neurodivergens rokkantsági jogvédő aktivista és író. A kanapén élnek az ellopott Piscataway-Conoy földön, a DC metró területén. Megtalálhatja őket a Twitteren, vagy további munkájukat elolvashatja a liminalnest.wordpress.com oldalon.
