Az ATTR amiloidózis sokféle módon befolyásolhatja az életedet.
A képzett egészségügyi szakemberek általi kezelés javíthatja hosszú távú kilátásait és életminőségét. A más támogatási forrásokkal való kapcsolattartás segíthet kezelni azokat a fizikai, érzelmi és társadalmi kihívásokat is, amelyek együtt járhatnak ezzel a feltétellel.
Olvassa el, hogy megismerje az Ön számára elérhető forrásokat.
Egészségügyi szakemberek
Az ATTR amiloidózis a test számos részét érintheti, beleértve az idegeket, a szívet és más szerveket is. A lehetséges tünetek és szövődmények kezelése érdekében fontos az átfogó ellátás.
A kezelési igényektől függően az egészségügyi csapat a következőket foglalhatja magában:
- a szív egészségére szakosodott kardiológus
- vérproblémákra szakosodott hematológus
- idegekre szakosodott neurológus
- más szakemberek
Ha szakembereket szeretne találni a környékén, fontolja meg az alapellátástól kezelő orvosától tanácsokat és beutalókat. Ez segíthet a következőkben is:
- Keressen az Amyloid Alapítvány kezelési központok listáján.
- Használja az Amyloid Research Consortium My Amyloidosis Pathfinder című művét.
- Keressen az American Medical Association DoctorFinder adatbázisában.
- Vegye fel a kapcsolatot egy közeli egyetemmel vagy nagy kórházzal, hogy megtudja, van-e szakértője és tapasztalata ennek a betegségnek a kezelésében.
Genetikai tanácsadás
Ha családi ATTR amiloidózisban szenved, orvosa arra ösztönözheti Önt, hogy beszéljen genetikai tanácsadóval. Segíthetnek többet megtudni az állapotról, beleértve annak kockázatát, hogy a szülők átadják a gyerekeknek.
Ha genetikai klinikát vagy tanácsadót szeretne találni a közelben, fontolja meg a Nemzeti Genetikai Tanácsadók Társasága vagy az American Medical Genetics and Genomics College által fenntartott online könyvtárakban történő keresést.
Könnyen érthető információk
Ha többet szeretne megtudni az ATTR amiloidózisról, jobban megismerheti a betegséget és a kezelési lehetőségeket.
Tájékoztassa kezelőorvosát vagy más egészségügyi szolgáltatót, ha bármilyen kérdése van az állapotával vagy a kezelési tervével kapcsolatban. Segíthetnek többet megtudni az állapotról, és támogathatják a tájékozott döntések meghozatalában.
Megbízható információkat online is megtalálhat az Amyloidosis Alapítvány és az Amyloidosis Research Consortium webhelyein.
Pénzügyi támogatás
Az ATTR amiloidózis kezelése drága lehet, különösen, ha súlyos szövődményei alakulnak ki a betegségből.
Ha rendelkezik egészségbiztosítással, forduljon biztosítási szolgáltatójához, hogy megtudja, mely egészségügyi szolgáltatókra, diagnosztikai tesztekre és kezelésekre vonatkozik a terv. Bizonyos esetekben pénzt takaríthat meg, ha másik biztosítási szolgáltatóra vagy tervre vált.
Ha nehezen tudja kezelni az egészségügyi költségeket, az a következőkre is hozzájárulhat:
- Tájékoztassa egészségügyi szolgáltatóját, ha bármilyen kérdése vagy aggálya van az ajánlott kezelési terv költségeivel kapcsolatban. Lehet, hogy módosíthatják a kezelési tervet, vagy pénzügyi támogatási forrásokra utalhatnak.
- Beszéljen gyógyszerészével, vagy vegye fel a kapcsolatot az Ön által felírt gyógyszerek gyártóival, hogy megtudja, jogosult-e a betegkedvezményekre, támogatásokra vagy visszatérítési programokra.
- Tervezzen időpontot egy szociális munkáshoz vagy pénzügyi tanácsadóhoz, aki tapasztalattal rendelkezik krónikus egészségi állapotú emberekkel való munkában. Lehet, hogy összekapcsolják Önt pénzügyi támogatási programokkal, vagy tippeket kínálnak a pénzügyi kihívások kezelésében.
Érzelmi és társadalmi támogatás
Ha szomorúnak, dühösnek vagy szorongónak találja magát a diagnózisa miatt, akkor nem vagy egyedül. Krónikus egészségi állapotban élni stresszes lehet, és néha elszigetelő.
Hasznos lehet kapcsolatba lépni más emberekkel, akik ATTR amiloidózisban szenvednek. Fontolja meg például:
- csatlakozás az Amyloidosis Támogató Csoportok vagy az Amyloidosis Alapítvány weboldalán felsorolt támogató csoportok egyikéhez
- az intelligens betegek által vezetett online betegfórum felfedezése
- kapcsolatba lépni másokkal a közösségi médián keresztül
Ha nehezen tudja kezelni ennek a betegségnek az érzelmi vagy társadalmi hatásait, orvosa elmebeteg-szakorvoshoz is irányíthatja. Előnyt élvezhet a tanácsadás vagy más kezelések.
Az elvitel
Minősített egészségügyi szakemberektől, betegszervezetektől és más forrásoktól való támogatás megkeresése segíthet az ATTR amiloidózisban élés kihívásainak kezelésében.
Ha további forrásokat szeretne találni a közösségében, beszéljen orvosával vagy az egészségügyi csoport többi tagjával. Lehet, hogy a helyi támogatási szolgáltatásokhoz, valamint az online támogatási forrásokhoz irányíthatják Önt.
.jpg)
